兒子患罕見遺傳病 港爸建心理平台助人自助

親子 17:12 2016/06/20

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夫婦倆因為一對子女能吃能笑已很感恩。「開心和不開心都是這樣過,我們選擇開心。」

現年 7 歲的子樂,患了全球只有200多宗、香港僅十數宗的 CFC 綜合症(Cardio-facio-cutaneous syndrome),自出生起不斷出入醫院。媽媽 Anise 指孩子出世時靚靚仔仔,只是瘋狂嘔奶,長期吸收不到營養。

4歲前密密求醫,頭一年沒法正常吃奶,半歲時已做微創收窄食道手術,但因體弱,要住一年醫院吊奶才吸收到營養。

因兒子外表沒異樣,爸爸 Angus 與她從沒想過是 DNA 有問題。

中間找過很多兒科、腸胃科,都驗不出明確答案。經歷了足足 5 年,輾轉多年走訪了醫管局各部門,才終於知道孩子是患了CFC 綜合症。

發展遲緩

Anise 稱,CFC 的病徵各有不同,子樂是呑嚥出問題,現時可吃稀飯,但因營養吸收力弱兼有發展遲緩等,故坐不穩、站立要器械協助,也未懂說爸媽,出門要用特製手推車代步;但因得到父母愛錫,故常常笑。夫婦倆因經歷了孩子多次生死臨界面,一家人連女兒都變得堅強。

她會幫手換尿片、換口水肩;她年幼時弟弟情況不穩定,我常要陪弟弟在醫院過夜,晚上不能陪她讀故事,也會不開心,但當我們深入解釋她便明白,我囡囡一直到今天都很明理。

開朗的囡囡自由時間多,每星期平均有 3 至 4 天在校內完成所有功課。(攝影:陳靜儀)

8 歲的皜翹親歷弟弟抽筋,驚動警察、醫護上門,也見過弟弟插到滿身是喉管。媽媽謂感到女兒見慣這些,也是一種成長體會。

無論發生甚麼事,我一回家便會忘記一切,對住囡囡笑口常開。她的懂事和開朗,也幫到我們平靜心情!

皜翹曾親歷弟弟入院時插到滿身喉管。

興趣助減壓

家庭面對逆境,很多時男士比女士更脆弱,Anise 感謝丈夫 Angus 沒讓她一人應對。Angus 在孩子出生後更修讀催眠治療導師及身心語言程式學高級執行師資格,他愛攝影和砌模型,笑謂進修和興趣,也可助自己減壓。

我和太太都學懂要有正能量,今天大家會為一對子女能吃能笑而感快樂!每晚仔女睡了我們定會聊聊天,也會偷空同太太出一次街緩和彼此心情。

任職美國 IT 公司的 Angus 讀工程出身,他謂雖然囝囝要長時間照顧,但不會忽略皜翹的成長。

頭幾年,大女只在公園玩,近年開始帶她出外旅行、開拓生活經驗,因不想因弟弟而忽略了她。而照顧囝囝更要好好運用時間,故我們很早教家姐要自理自立。

他們會讓囡囡盡量自己的事自己管,小一可以自由使用電腦或平板進行網上功課,也有自己的登入賬號可隨時使用。

她會快快做完功課,回家的時間便自己話事。可以慢慢享用茶點、看電視、打機、畫畫或摺紙。她也可選擇學不學琴,囡囡沒有額外補充練習,更沒有補習,但她成績 OK,因我們從少教她學懂上堂時留心先最緊要。

Anise 用刷子擦子樂手腳刺激感官,媽媽謂孩子不能講話,但會用眼神和笑容回應。

網上助人平台

Angus 最近也把照顧兒子的壓力轉化成正能量,與 3 位志願人士成立推動身心靈健康的網上平台點與線,望透過平台邀請不同的身心靈治療師及認可導師,以回饋社會方式提供心理咨詢、人生教練等服務,回饋基層。

如果囝囝正常,我們便只會吃喝玩樂,也可能正努力追成績追成就也說不定。現在經歷很多,也見到人情冷暖,學會感恩,及有力量回饋別人。

撰文 : 胡麗珊 TOPick記者