5歲侏儒症患者媽媽:兒子是上天的禮物

社會 18:57 2017/02/19

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今年5歲的勞俙竣(JJ)患上罕見的嚴重侏儒症,媽媽形容他是「上天的禮物」。(曾耀輝攝)

即使體型細小,亦可活出彩虹!今年5歲的勞俙竣(JJ)患上罕見的嚴重侏儒症,現身高只有66厘米、不夠20磅重,且因氣管問題要插喉、以機器輔助呼吸,但他對媽媽來說是「上天的禮物」。

(曾耀輝攝)

JJ出生時只有約2磅,頭圍及身長比一般嬰兒小,但器官齊全,住了兩個月新生嬰兒特別護理及深切治療部(NICU),媽媽坦言一開始不知他患了甚麼病,只能日夜上網查找與他的病徵資料,直至約兩歲時才確診為的原生侏儒症(MOPD II),是最嚴重的5種侏儒症之一,全球只有約50個案例,一般侏儒症患者只是手腳較短,但他卻全身骨骼都較小,頭圍、耳朵、牙齒小、下巴亦較短。

他的氣管亦較窄,只有約1毫米,他約在2歲時因患上副流感以致生命危在旦夕,不得不作一個氣管造口,並以呼吸機輔助呼吸。媽媽坦言當晚曾首次在醫院哭,擔心不已。

侏儒症患者Manda(左二)曾因身形較矮小而被欺凌,令她感傷心,但好友的說話助她改變心態。(曾耀輝攝)

JJ在特殊學校就讀,因為怕他在校時有意外,媽媽請了兩個女傭,分別全天候照顧他及做家務。媽媽指人們在街上一般只認為他是1、2歲嬰兒,曾有街上的婆婆質疑為何要請兩個女傭,即使媽媽解釋小孩有病,一般人亦較難理解原來侏儒症有不同種類。媽媽認為應多與人分享此病,希望社會多認識及理解。

香港大學李嘉誠醫學院生物醫學學院教授陳振勝指,全球每1萬人約有1人患侏儒症,因細胞形成過程出現基因突變而發生,他們一般智商正常,但目前未有藥物可以治療,法國及日本均正研發藥物,可望助患者長高一些。