5歲侏儒症患者媽媽：兒子是上天的禮物

即使體型細小，亦可活出彩虹！今年5歲的勞俙竣（JJ）患上罕見的嚴重侏儒症，現身高只有66厘米、不夠20磅重，且因氣管問題要插喉、以機器輔助呼吸，但他對媽媽來說是「上天的禮物」。

▲ （曾耀輝攝）

JJ出生時只有約2磅，頭圍及身長比一般嬰兒小，但器官齊全，住了兩個月新生嬰兒特別護理及深切治療部(NICU)，媽媽坦言一開始不知他患了甚麼病，只能日夜上網查找與他的病徵資料，直至約兩歲時才確診為的原生侏儒症(MOPD II)，是最嚴重的5種侏儒症之一，全球只有約50個案例，一般侏儒症患者只是手腳較短，但他卻全身骨骼都較小，頭圍、耳朵、牙齒小、下巴亦較短。

他的氣管亦較窄，只有約1毫米，他約在2歲時因患上副流感以致生命危在旦夕，不得不作一個氣管造口，並以呼吸機輔助呼吸。媽媽坦言當晚曾首次在醫院哭，擔心不已。

▲ 侏儒症患者Manda（左二）曾因身形較矮小而被欺凌，令她感傷心，但好友的說話助她改變心態。（曾耀輝攝）

JJ在特殊學校就讀，因為怕他在校時有意外，媽媽請了兩個女傭，分別全天候照顧他及做家務。媽媽指人們在街上一般只認為他是1、2歲嬰兒，曾有街上的婆婆質疑為何要請兩個女傭，即使媽媽解釋小孩有病，一般人亦較難理解原來侏儒症有不同種類。媽媽認為應多與人分享此病，希望社會多認識及理解。

香港大學李嘉誠醫學院生物醫學學院教授陳振勝指，全球每1萬人約有1人患侏儒症，因細胞形成過程出現基因突變而發生，他們一般智商正常，但目前未有藥物可以治療，法國及日本均正研發藥物，可望助患者長高一些。