孤單的路不為人看見 罕見病患者:只想留下開心給人

健康 18:32 2017/03/23

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他遺傳到的,是命運,是疾病。全港只有少於20個人,和吳子樂(Clement)一樣,天生手指和嘴唇有很多黑點。它們不是墨和痣,因這種名為Peutz–Jeghers syndrome的遺傳病會令患者腸道不斷生息肉致腸塞,患癌風險較一般人高。年僅25歲的他動過5次大手術,出入醫院不下百次。

每一天和病魔搶時間的日子,卻不一定換來旁人的明白、諒解。可眼前的Clement總是笑呵呵、說自己「傻」,因為死亡對他而言不是陰霾。說自己的故事,他只形容自己「很幸運」:

我雖然是長期病患者,但至少可以出院,已經很幸運。這個世界太多不快樂,我沒什麼知識,只想留下開心給人。

(譚德潤攝)

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孤單的路不為人看見

每年,同學們歡歡喜喜迎接暑假,但在這些熙熙攘攘的身影中,Clement小時候已經學懂算準時間入醫院飲瀉藥、照腸鏡。他的病遺傳自爸爸,爸爸早於他4歲時便因癌症逝世了。從小學至初中,這孤單的路,卻不為人看見。

小學、初中同學會用我爸爸的死做笑柄,笑他抵死,又話我無爸爸,想激嬲我。

他的書包經常被人從5樓拋落操場,小息後更被倒滿果汁。無可奈何,Clement唯有每逢小息、轉堂、放學都抓緊書包「走佬」。

他沒有朋友,只有一班「要每日打我先開心」的同學。

一開始只是打瘀手臂,後來有次同學用鋁通加兩塊木板的椅子打我,椅子都拆散了,之後用iPad繼續打,令我鎖骨裂了、入醫院。

聽者觸目驚心。Clement卻像說別人的故事,笑自己「抵死」、「串串口」。他小時候沒能忍住,會發瘋、與人打架,有次清醒後,發現整個班房竟像打完八號風球般凌亂。

自小喪父,又被同學欺凌,Clement的童年灰濛濛。(譚德潤攝)

只是隨著年紀漸長,又認識了一些高中師兄師姐,他慢慢釋然了:

師兄師姐結婚、擺酒都會預我!其實學校一定有1、2個人被人針對,這是一種團結,像大家憎689一樣。

說罷又是一陣笑聲。

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最驚心那一年

Clement不怕死亡、不怕疼痛,但手術燈刺眼的光無法躲避。那個被一大堆醫護人員圍著、準備開刀的景象,只能用「好恐怖」形容。

最驚心一次,發生在21歲。他清楚記得,自己那時右腳無力、麻痺,上不了樓梯。一段2、3米長的路,他走著足足3分鐘。凌晨3時,他搭的士上公立醫院,被安排3日後照骨科,照了整條脊椎、腦部。

醫生很凝重的走過來,不知如何開口,原來胸椎有4cm腫瘤,壓住主幹神經。但手術風險很大,因有機會導致下半身癱瘓。

他比醫生講得更爽快。隨即換上一個有點無奈的笑容,概嘆看急症前媽媽還跟他說「你不要浪費政府資源啦」。Clement接受手術時,正值新年,在一片團團圓圓的氣氛中,他不敢跟長輩提及此事。

路是難走,但從手術醒來一刻,他的腳幸好還有知覺、沒有癱瘓,只因傷口未復原,他每說一句話、每呼一口氣,都經歷別人難以體會的痛楚。可是他沒在意,只想盡快出院、平平安安的拜個好年、返教會。

醫生護士說「無可能」,一般人2星期才可出院,不過最終說我「行到就比我出院」。

於是Clement天天努力忍痛練咳痰、練站立、練翻身,就連用來止痛的嗎啡機也迫自己放棄。奇蹟地,他第5天真的可以走路了。

當時我像醉酒佬般扶牆走路,按住背脊、未拆線,但真的勉強做到。說話也痛,但當做物理治療!

他邊憶述邊傻笑,心知外面的空氣有多珍貴。

復工、「被辭職」

生命的難關又豈止疾病痛楚。出院後,Clement返回會計師樓工作,卻接到一則通知:

公司出信要我簽同意書,自願承諾如果日後請超過4日病假,就要離職。

正值愁煩之間,同年他的身體又出毛病,因腸道再次生了很多息肉、出血,要切一段腸清除。同情歸同情,他後來發現公司在招聘自己的職位,於是乾脆在第二次手術前辭職。

沒有怨責嗎?他想了想,一臉認真道:

人人都希望在世界得到什麼,擁有什麼,爭取什麼,有沒有想過其實每天都有人出生、死亡,死只是一個過程。

不忘自嘲一番: 

我沒什麼知識,只想留下開心給人。

他還有未完的事

在講求公平的時代,他可能是一個傻人,只有簡單的信念:

爸爸30多歲離開,我跟他同一個病,雖然現在醫學昌明,或者可以多活10年、20年。但生命無法預測,可能我過馬路被衝紅燈的士撞到也不出奇,我覺得「有咩做定先」。

Clement不願帶著遺憾到終點,只願見想見的人、做想做的事。

他很喜歡約朋友見面,趁着還可以相聚談笑,不願放過任何一個見朋友的機會。(譚德潤攝)

家人常說我無樣精,我覺得至少學過玩過試過。我鍾意織衫帽,想去歐洲、南極北極,想玩滑翔傘、跳傘……

他滿臉興奮期待,滔滔不絕地說要看盡這些人、那些事。他也想學好溜冰,從前亦曾拿薪水自學,豈料愈學愈差,始知是腳部神經出事,沒法學好......

他笑言,自己有天真地想過移民去加拿大,因為從香港的政治、教育到醫療,處處看不順眼。

施政報告常說加醫院床位,但沒有加人手。其實醫護人員可以按章工作,但他們都好努力維持香港醫療在世界頂尖地位。為何政府不在醫療上花多些錢?

生命總與病魔糾纏的Clement,坦然接受自己隨時會離開人世、迎接死亡,但不等於接受社會的不平事。

看過嚐過聽過就是一種幸運。如果說Clement遺傳到的,是命運,是疾病,那麼他找到的,是生命的意義從不在乎年日,只在乎你有多珍惜活著。

撰文 : TOPick記者 劉芷盈