患罕見遺傳病立志成大體老師:盼跟我一樣的人不再受苦

健康 13:06 2017/03/23

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有些路,註定難行。他的身體,一生都有缺陷。乍看之下,吳子樂(Clement)與常人無異,開朗健談,笑起來帶點傻氣。細看臉龐,也就是嘴唇旁多了一些斑點而已。

然而,這卻不是「而已」。斑點所隱藏的,遠比想像的危險。Clement是個長期病患者,患有罕見遺傳病Peutz–Jeghers syndrome,腸胃會不斷生瘜肉,導致腸塞、腸套疊、腸出血,患癌的機會亦比一般人高。此病的唯一外徵,正是嘴唇旁、手指頭那些不大起眼的斑點。

此病的特徵是手指、嘴唇邊長有黑色斑點。(譚德潤攝)

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罕見病遺傳自父親 第一次接觸死亡

家族中,只有Clement與爸爸患有此病。爸爸病逝,Clement病發,是在4歲那年。

那天打風,橫風橫雨,我在幼稚園未吃茶點,公公就拉我去醫院,見爸爸最後一面,只記得他臨走前叫我要照顧媽媽。

Clement坦言與爸爸的回憶不多,最深刻就是他去世的晝面。相片來源:受訪者提供

爸爸因腸癌擴散去世,媽媽向4歲的Clement解釋,死亡就是不會再見了。當媽媽要按下火化的按鈕,親戚拉着Clement,不讓他拉着媽媽。「按下去,就要永別」,當年那單純的小孩淚流滿面,第一次被死亡震懾。

一個小孩子接觸死亡,我只會明白屍體就是全部,死亡就是如此,送去火化就甚麼都沒有了。

後來,Clement接受臨床心理治療,畫了一幅畫,描述自己的夢境:

一條向上的樓梯,我在梯底,爸爸正向上走,我不斷呼喊,他都沒回頭看我。

閉上眼,每晚都看見同一畫面,做同一個夢。可當時的他並不知道,爸爸生命的終結,才是遺傳給他命運的開始。

爸爸去世後不久,Clement就開始病發。(譚德潤攝)

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病症太罕見 小時候曾多次誤診

自4、5歲起,Clement時常沒胃口、嘔吐,但媽媽不知道遺傳病的學名,有口難言,醫生也只當作一般腸胃炎,沒作詳細檢查,結果出入急症室多次都不了了之。

直到7歲再次入院,他依稀記得,醫生摸了摸他肚子,發現異常的硬,檢查後就說「你入得手術室」。

原來我嚴重腸塞,做了8小時手術,整副腸拿出來,掃走所有瘜肉。

確診Peutz–Jeghers syndrome後,醫院成為他第二個家,一年至少出入十多次。言談間,他儼如醫生般說出多個專業用詞、英文簡稱,看到記者一臉疑惑才笑着解釋。

我是一個很曳的病人,常偷看寫明是「機密」的病歷,看不明白就默默記住,再上網查。

看得愈多,懂的也愈多,Clement甚至會在醫生巡房時搭嘴,或入院時以專業口吻說明自己的病歷,「有醫生問我是不是同行」,病人也居然沾沾自喜起來。

不怕開刀 只怕鐵鏽味瀉藥

檢查、麻醉、照腸鏡、開刀、做手術,他早已習慣,唯獨會怕一件事:喝瀉藥。

每次照腸鏡或手術前都必須服用至少2公升瀉藥,Clement自言最多試過一口氣喝6公升。

我不怕瀉、不怕檢查、不怕做手術,最怕就是飲瀉藥。真的很難喝、反胃、想嘔,最近一次「瀉藥party」,我和幾個病友一起乾杯,定性瀉藥為「鹹鹹的鐵鏽味」。

彼此苦中作樂,或許可減去一點疾病的苦澀。但當躺在手術床上,面對的就只有自己,「那盞手術燈直射下來,很光很刺眼,是有點可怕。」

可怕的不是手術刀多鋒利,是死亡多貼近,最貼近的一次,是21歲的脊椎手術。

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一年兩次大手術 被公司迫走

2014年頭,Clement的右腳無力、麻痺,上不了樓梯,3米路程要走3分鐘,「那時行到好氣憤而哭」。最後實在撐不下去,自行入院求醫,醫生一臉凝重對他說,胸椎長了一個4厘米腫瘤,壓住主幹神經,安排新年期間動手術。

那次手術風險較大,下半身有機會癱瘓,都幾驚,我沒有告訴長輩,免得他們擔心。

可幸最後手術成功,腳也漸漸好起來,Clement為了出院跟長輩拜年,天天忍痛練咳痰、站立、行路,

第5天我向醫生證明我行到,雖然行得像醉酒佬般。

每一步的痛,他默默忍受,今天回看卻一笑置之。

怎料到年中,他再次因腸瘜肉問題動手術,切除一小截腸道。同時間,Clement當時亦因經常入院,受到公司壓迫,要求他自動辭職,「一年內做2次手術是很沮喪,但生活還是要過」。

Clement現時在一間文具店幫忙看店。(譚德潤攝)

死後捐贈遺體 免患者再受苦

25年人生,經歷了5次大手術,「死就死啦」成了他的口頭禪。死沒甚麼大不了,但要死得有意義,因此Clement決定死後捐贈遺體,成為香港大學醫學院的「大體老師」。

我的病太罕有,香港只有少於20人患此病,我不想其他跟我一樣的人,小時候病發肚痛被誤診,入醫院無人理,因為腸塞真的很痛。

我希望自己能作為一個教學工具,將這副皮囊捐出,讓更多人知道這個病,病人不需要受苦。

他認真說,醫科生看過這病症一次,就會永遠記得。說起上月做小腸鏡檢查時差點喪命,他又打趣道:「如果醒不來都不錯,瑪麗醫院送去港大很近,直接送去不用煩。」豁達得過分。

在世上活着,一秒也好,一百歲都好,你要想的是在這個世界留下甚麼,而不是得到甚麼。人人都拿走而不留下,這個世界還剩下甚麼?

別人看來,Clement所經歷的是不幸,是命運。但在歸回塵土之前,他只願讓身體的缺陷,化成最珍貴的禮物,或許可為同樣不幸的人,改寫命運。

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