女兒患罕有病2歲才學行 救護員爸爸陪妻闖過抑鬱

親子 17:39 2017/03/23

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一般父母想孩子百般武藝,陳氏夫婦 Lestat 和 Suie 只要看到囡囡能穩陣踏出人生第一步,已笑逐顏開;芊芊3歲確診為全球罕有的遺傳病:DNA 缺損,因 Lestat 和 Suie 有宗教信仰,故認定囡囡是上主給的禮物,生命本身已是一份美意。

雖然她先天發展會比一般孩子慢,但她很簡單,我們向她表達愛和很簡單動作,她已會笑得很開心!在她身上,我們明白簡單的快樂!

Lestat 任職消防救護員,坦言見到剛出生的女兒時,已由她的外貌感應到孩子有點特別。

她雙眼距離較近,那時有點懷疑,但無論怎樣她是我囡囡,一定愛她。

先處理濕疹

BB 一歲前已不太愛動,常常睡,他們只認定她是女孩子,不會像哥哥活潑。芊芊 9 月大出現濕疹,濕疹全在臉上,令媽媽曾一度頹喪。她堅持不讓囡囡看西醫,以英國認證的順勢療法讓囡囡服用礦物和草藥調配的天然藥劑。

順勢療法醫生須查考病人家族病史才能配藥,因須時間試藥,故過程漫長。晚上睡覺因要按住她的手色她抓傷皮膚,每晚都沒法連續睡到上兩小時,但最痛苦仍是見到囡囡辛苦,有一刻,她都想過抱住她囡囡去死了算。

Suie 坦言曾一度抑鬱,卻見到丈夫的樂觀,感染自己也要正能量。

好欣賞他沒埋怨、不放棄,全沒有嫌棄過女兒,我才能堅持到底。

囡囡1歲前,夫婦全集中火力對付濕疹,1歲後才觀察到她仍不懂坐,後經母嬰健康院、轉介做兒童體能智力測試,再由醫院兒科驗血,輾轉一年後確診為第二號染色體缺失了一小段。

用一年學走路

Lestat 解釋,這遺傳病會令芊芊肌力不足,理解、語言能力也比一般兒童慢足足2年。

芊芊在家盪鞦韆練腳力。(由受訪者提供)

芊芊不能自己翻滾和爬行,2歲起扶住她慢慢由站到走,共學了一年。我裝個鞦韆在家,等她盪下,刺激她感官;不懂屈起膝頭便裝條欄杆教她練力。太太有幼兒教育背境,同時把在物理治療師那裏學到的方法,在家訓練她。

珍惜每個進步

夫婦笑謂最記得囡囡2歲半終可以不用人扶、邁出第一步,和第一次扶住牆壁、雙腳協調地跨過那條門檻走入廚房的一次。

帶兩兄妹出外坐巴士,芊芊今天可以獨立自己坐。(由受訪者提供)

因是第一次成功行入廚房,她很好奇,在那裏亂搞,我們不但不禁止,反而很感動,因為每個突破都真的很開心。

他們很感恩今天剛滿 4 歲的芊芊,近半年進步很快。現在已可聽懂指示拿東西,懂叫爸爸、哥哥,穩陣平衡地行平路和上斜路。

可以帶她出去玩也較安心,情緒上也可以較為放鬆。

他倆謂遺傳問題至今仍太少案例,即使是缺失DNA同一段,出現的情況也因人而異。

事實上父母也只可見步行步,故同路人支持很重要!

Lestat 記得囡囡3歲前仍只會咿咿呀呀,但她很大嗓門,出街說話時會惹人注目。

她會動來動去,故會有人投以厭惡、不解目光,其實對我們父母也有傷害!

Lestat 一家四口。(由受訪者提供)

照顧哥哥情緒

媽咪謂,因囡囡的病需要她全時間照顧起居及教她走路和站立,令她沒太多時間陪伴當時三四歲的哥哥。

過去難免對哥哥有所忽略,故哥哥有段時間在學校也少許行為問題,要見家長。

她謂,哥哥有時也會蝦細妹,到早前妹妹終於可以穩陣地走路,加上哥哥理解力提升,故她開始向兒子分享自己心情。

講下點解我之前會沒時間陪他,大家關係開始破冰。現在我們很老友,天天送他上學時也會聊天20分鐘。

Suie 謂囡囡踏入4歲後,不但記性好,可以自己如廁,也可以表達自己及很快回應別人指示。

教她一兩次已可記住點做,故希望有學校能收她入讀PN班,讓囡囡有多些模仿別人的機會。

未來挑戰仍很大,夫婦倆謂要倚靠宗教信仰。

盼望和相信令我們見到明天,也會較樂天。我們個女好易笑,人好簡單,都影響了我們不少。

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撰文 : 胡麗珊 TOPick 記者