兒子遺言關顧SEN學童 港媽將思念化為動力支援SEN家庭

親子 11:00 2017/04/12

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説養育一個孩子需要整條村莊的努力,那麼如果孩子有特殊教育需要(SEN),那條村莊便更要加把勁了。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出《來跑一場親子障礙賽》網站,以專家資訊、同行者智慧和社區資源分享,為SEN家庭打氣--成長或許是場障礙賽,但前行可以不孤單。

林張惠貞在SEN界幾乎無人不曉,她既是幾個家長組織的義務顧問,也專注特殊教育的老師培訓,過去十年,她和丈夫設立的「晞望獎學金」,更鼓勵了逾四百名有特殊教育需要或長期病患的學生。這一切都源於她那讀障兒子十幾年前的一句囑咐,「要好好幫助我們這種人!」她的首要任務,是讓家長釐清角色,「永遠記住,唯有父母,可以給孩子快樂。」

你不是弱智

林太與俊晞,有過一段很黑暗卻又極美妙的時光。

數數手指,俊晞因腦癌離世已近十年。林太口中,這老么是個「聰明、靚仔、好得人鍾意」的男孩,唯一的弱項,是不會寫字。

那是九十年代的事了,讀寫障礙對大多數人而言還是個陌生的名詞。俊晞爸爸偶然在一個教育講座上,得知原來世界上有一種人,智力正常,卻莫名其妙地寫不出正字來,一家人才弄懂兒子的狀況。

我最深刻的一幕,唸小一的俊晞在電視上看見公益金籌款節目介紹各種受助人,包括弱智人士。俊晞問我,『媽媽,弱智是什麼?』我沒為意,只解釋說弱智即天生有困難,學東西比人慢,即使很努力,也比人學得『論盡』,所以如果你見到這些同學,你要幫他,不可笑他。

「哦,明白了,我原來是弱智。」俊晞的回應,像大鐵鎚砍進林太心房,「我連忙否認,但眼淚一直流。」

與其苦口苦臉,不如笑着迎向孩子,林太請家長緊記,只有你,是孩子快樂的泉源。

做個隨時候命的援兵

當年香港未有學障的評估工具,家長只得靠自己。傷心過後,林太領悟出作為SEN孩子的家長,第一項也是最重要的一項心法,

確診SEN,你無需絕望,因為SEN並不會讓孩子死去;但你需要努力,才可帶孩子走得更好。

努力,不僅僅為孩子找治療、追功課,

功課是學校的事,交給老師就好,家長往往在一些不必要的事情上做得太多。我們最重要是給孩子快樂,讓他珍惜自己的生命,發展潛能,找到人生目標,這是我的體會。

俊晞短短十七年的生命,確沒一刻白過。他經常跟著爸爸媽媽哥哥周遊列國,周末一家人去行山,即使平日放學,情況許可下,媽媽也會先帶兩兄弟到樓下遊樂場充電,才回家做功課。

連最教讀障家長抓狂的難題,如默書認字,林太也有她的一套。

每逢温習默書,我會先問他,『今趟你想拿幾分?』想拿一百分的就來找我,如果那周想悠悠閒,合格就好的,那就找爸爸。讀書,最重要是有得揀。

電視做神雕俠侶,俊晞看來挺熱衷,林太於是趁機遞上《金庸筆下的女主角》一書,俊晞瞄了瞄,推說「太多字……」林太就坐在他身旁,大大聲的唸,「他聽着覺得有趣,最後還是自己拿來看,連男主角那本都讀完了。」

凡事皆有策略,特別是SEN孩子的學習路途,少不了家長的參與。但這不等如全天候家教,而是要做隨時候命的援兵,生命的引導者。

做父母的,要讓孩子知道,你隨時都可成為他的幫助。

獎勵障礙賽道上的勇者

由當自己孩子的援兵,到成為眾多SEN孩子的援兵,俊晞一直是林太的原動力。

回想當年,才十歲的俊晞提出想跟哥哥一樣到外國唸書,同行的林太也要安排課程給自己,躊躇間,俊晞說,

那還用想?當然去唸關於特殊學習障礙的,好好幫助我這種人!

卻在此時,俊晞腦癌病發,最終兩母子沒成行,但林太自此一頭栽進這領域,讀障、資優、自閉、專注力不足的孩子及家長,都是她服務的對象。直至俊晞離世後的許多年,這些工作一直沒停過。

其中一項,是成立奬學金,鼓勵有特殊教育需要或長期病患的學生,得獎者有的患過度活躍症、有的自閉、有的失明、有的是長期病患,共通點是眾人在障礙賽道上,依然懷抱理想,永不放棄。每年俊晞生日的那一天,夫婦倆便會舉辦頒獎典禮,給同路人打打氣。

在獎學金的網頁上有這麼一句,「『將思念晞晞的心緒,化成助人的動力』是我們的期盼,因為當我們做這一切時,就好像與晞晞同行。」

林太家的走廊盡頭,全是俊晞與家人遊玩的相片,珍惜與孩子相處的每一刻,無限量輸送快樂,是她送給每個爸媽的温馨提示。

多給孩子掌聲

每年看著孩子們魚貫上台,林太都感動不已,有的讀障孩子靠畫畫幫助記憶、有的靠每天讀報來改善發音,有個小孩更自訂獎勵方法,每逢温習便給自己吃一粒糖果,務求逼自己專注在眼前的課業上。而他的夢想是當個廚師,除照顧自己飲食外,也可為媽媽炮製美食,給她温暖。

這些孩子就像昔日的俊晞,前路多難行,也還是勇敢的、總是掛著笑臉,一步步走下去。

當年俊晞的腦腫瘤不斷復發,連隨無數治療,他卻總是堅持要上學、返教會,做着他認為有意義的事情。

林太對這個寶貝兒子,總是有讚無彈。

某年接到一對父母通知,請我們出席孩子的喪禮。原來得到獎學金是孩子這輩子最開心的事,他終於知道,自己的努力是會得到別人獎賞的。那父母連聲多謝我們,讓孩子帶著這開心回憶離開人世。

渴望認同,是每個小孩的心願。俊晞是幸運的,離開這世界時,心坎裏滿載着掌聲與笑聲同行。但很多SEN孩子,似乎跟掌聲絕緣。「我從來都沒給人讚賞過。」這是許多得獎者的心聲。

父母常常說,孩子無什麼叻,最叻打機!那都是一種『叻』啊!至少他懂的,你不懂。

要學懂欣賞,先得放下心魔。

我有個個案,自己是專業人士,大仔讀法律,細仔自閉,他深信細仔一定可以成材,怎也不肯放下對他的期盼,希望他讀書,糾纏了廿年有多,這是心魔。調節期望,給孩子合理要求,讓他快樂,這才是我們父母應該做的。

而更重要的是,父母得有這醒覺:治療訓練可以透過輪候得到,但快樂,只有父母可以無限量提供。

請爭取每一個和孩子開心相處的時刻。

一個失去了至親兒子的媽媽,一句發自內心的提醒。

林太在晞晞離世不久後寫的家書上,有這樣一個承諾。

當媽媽外出負責講座時,會懷念晞晞的意見,每次媽媽想了解子女的心境、青少年的意見,晞晞都是最好的活字典……晞晞,媽媽會學效你幫助別人的態度,盡量幫助有需要的人。你希望媽媽做多點關顧有讀寫困難的學童,我會盡力。

天上的俊晞或許沒想到,無論孩子SEN與否,媽媽這番提醒,對家長而言,同樣適用。

文章獲來跑一場親子障礙賽授權轉載。

欄名 : 來跑一場親子障礙賽