港爸用漫畫紀錄SEN兒子的成長:接受自己的孩子

親子 13:03 2017/04/19

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説養育一個孩子需要整條村莊的努力,那麼如果孩子有特殊教育需要(SEN),那條村莊便更要加把勁了。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出《來跑一場親子障礙賽》網站,以專家資訊、同行者智慧和社區資源分享,為SEN家庭打氣--成長或許是場障礙賽,但前行可以不孤單。

「特殊父子檔」推出後,有SEN孩子的家長輾轉告訴高文灝(阿高):漫畫令她舒了心。那些故事取材自漫畫家的親身經歷,第一期寫爸爸的矛盾心情,既要教育孩子抑壓過於熱情的舉動,又盼望他長大後依然願意與人親近,結語是「這份率性,不如視之為上天的禮物好嗎?」

兒子引領阿高看出SEN孩子的成長慢鏡;他藉着畫筆,把慢鏡之美傳播開去。

開始時他説不出話,只能『嗯…嗯…嗯…』,很久之後才説單字,從不完整的句子開始逐些逐些把話砌出來……

這是很多父母的共同經歷,但阿高可以看得更清更仔細,兒子曦曦兩歲被貼上自閉症標籤,兩歲九個月説出第一個字,三、四歲才比較能用言語溝通。阿高説:「進步是一整個經歷,很慢,正好慢慢欣賞。他的努力很美。」

不過要看懂慢的美,需要欣賞的心。 阿高早一點點煉成,太太Denise晚一點點。

Denise直白坦率:「兒子第一次被説成自閉症,走後我直頭罵那人,黐線!亂講!」當晚她發狠地翻遍互聯網有關自閉症的種種,回想孩子從前就愛轉圈、斜眼、不望人、説話遲……不都是徵狀嗎?她腦海內的時空一下子跳到曦曦十八歲,焦慮大爆發,「以後鐵定找不到工作了!」

翌日早上,她撑着熊貓眼重看孩子的照片,感到莫名荒誕:「昨天明明一切正常,今日再看卻成了自閉症患者,為何之前一點也沒看出?」那些糾結情緒很難用邏輯説清。

就在太太獨坐電腦前着魔的那個晚上,阿高在睡房陪孩子睡覺。「我的想法剛好相反。昨日和孩子玩得開心,今日我也會照樣跟他玩,不過添一個名字(診斷)而已。」他説。

儼然是「阿樂和阿愁」的組合,卻出奇地平衡得剛剛好。「阿樂」阿高説:「有時我樂觀得不切實際,甚至天馬行空,她會彈一兩句話來提醒。她比較謹慎,但有時過於悲觀,我又會提醒她。」「阿愁」Denise補充:「重要是互相信任,有什麼困難拿出來談,方向一致。」

最難的時候,Denise感到連出街也是苦差。「小朋友坐不定,在地鐵不小心碰到别人,那人就露出很不高興的目光。我明白小朋友不想,又覺得那些人不友善  世界上原來有很多人不疼惜小朋友。心情很亂。」是「阿樂」教她撫平心情:

他説,别人都走了,你還帶着(嬲怒的心情)回家,這是否在提醒,原來你不是那麼接受自己的孩子?

「接受孩子」不是口號是歷程

「接受自己的孩子」這七個字,讀來天經地義不容置喙,但我們往往忽略了:這中間也有歷程,而且半點不易。Denise説:

從第一天起,我便告訴自己無論如何都會接受,但原來那可能只是口號。我用了很長時間,經過很多磨煉,才確定自己真的接受了他。

阿高曾經把那條黑暗隧道裏的Denise化成漫畫角色。畫中媽媽一臉慍怒推嬰兒車,心中疑問一個接一個:世界為什麼這樣不公平?外面許多小朋友都沒事,為什麼我要花這麼大的力氣?為什麼……?

阿高漫畫作品《恍惚》

阿高説:「我不知道人們看了會否更了解,孩子剛確診,她在巨大的困難中,所以有不太恰當的反應,即使是撞上别人,也自覺委屈。如果那一刻她遇到一個體諒的笑容,會否好過點?」

Denise在協康會遇過那種支持。某回她向社工訴苦,説沒信心帶孩子到遊樂場,控制不了他的橫衝直撞,社工認真建議。之後她鼓起勇氣再試,成功了,社工知道後高興得哭起來。

其實社工沒有絕招,但她安撫了我。我的感動是,有人明白,還認真地回應我的雞毛蒜皮。

當時Denise沒哭,現在説起倒鼻酸了。

用畫筆打開神奇小腦袋

曦曦開口説話前,因為難以表達,常常憋得鬧情緒。那時他們每天坐地鐵從將軍澳到柴灣上課,遙遙長路,小子偶爾驚恐,與爸爸媽媽拉扯不下,阿高便掏出一支筆一張紙,畫呀畫……

圖畫筆記是爸爸的實驗  實驗如何與神奇小腦袋溝通。

他收藏了一批圖畫筆記,凌亂粗糙,卻記錄了一個爸爸要跟神奇小腦袋溝通的決心。

不能單單問他怕什麼,要邊畫邊問  『是不是因為這樣?是不是那樣?』這也是在協康會學到的視覺提示,曦曦看得很認真。但如果我不畫,他就不會回應。我畫了幾十年畫,才發現那一刻最有用。

説罷,漫畫家笑了。

抽絲剝繭需要很大耐性,而且不一定有收獲。漸漸的他們發現,孩子原來害怕一款關門聲特别大的車卡;但是在月台上看到康城列車為何嚇得要躲,依然是不解之謎。

阿高也用畫來為孩子度身訂造生活教材,其中一本有關坐地鐵的,實實在在地回應孩子在車廂裏的不恰當表現  上車後發現沒空位子坐,怎麼辦?當然不是向其他乘客發脾氣!他把一家三口的模樣剪貼成為角色,令孩子讀得更投入。

曦曦三、四歲時,阿高終於能用語言和他溝通了,

我好開心好實在好滿足,像等了很久終於等到那樣,還有開竅的感覺:原來跟我的孩子談話是這樣的。

從此,兩口子再認識曦曦多一點  這小子心底有個熱愛自由的小小靈魂,覺得上學是學習「守規矩」,而「守規矩」着實令人苦惱。有一次曦曦問:如果全世界都不守規矩會怎樣?問完自己先笑翻。阿高懂得他:

其實他不算發問,是很想發生,覺得那樣大家可以一起玩,會很好笑。有時我覺得無奈:他期望着一個不會發生的世界,我們卻硬把他塞進現實,有點殘忍。

某天接兒子放學,老師忽然驚訝地發現:「原來曦曦跟爸爸講這麼多話?」之後阿高在臉書分享:

當我覺得跟你溝通沒問題,即是證明我可以了解你,只是需要多些耐性和時間;而如果溝通不是冇可能,即是另一些人都能辦到。多與少,只是數字上的分別,看造化。或者長大後你會因而困擾,但起碼你對我講時,我知道你説什麼,完全冇難度。

我讀着,看到一個打算成為孩子一生知己的爸爸。

陪伴SEN孩子成長,原來也是一種訓練  訓練爸爸媽媽成為更好的自己。Denise説:

在我身上尤其明顯,如果曦曦不是有特殊需要 ,我想我一定會變怪獸家長,逼他完成社會上要他做到的所有事情。但現在都不用了,那樣更好。因為沿路遇上很多幫助,我還學會信任,相信别人的善意和用心。

阿高把這些體會煉成漫畫。他有一個願望:看到漫畫的人,可以更活得更寬容。

有家長看到漫畫,覺得有舒解作用,明白孩子多一些,我覺得是好事。透過漫畫,我也在開解自己;日後待我能力更大,想得更通透,又可以再做更多,讓其他人也明白我們(家有SEN孩子)的處境。

其實在街上看到別人的孩子發飆,只要不急於批判,大家已經好過一點了。我的漫畫能否盡一點力,讓人們看到更大的善意?

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文章獲來一場親子障礙賽授權轉載。

撰文 : 來一場親子障礙賽