女兒患嚴重脊髓肌肉萎縮症 單親媽媽:珍惜二人相處時光【有片】

親子 15:13 2017/05/01

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小孩子最愛撒嬌不想行,央大人抱抱,偏偏有人從未領略過行路感覺是怎樣。脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)最嚴重的一類病患者就是這樣:身體不能移動、頸部無法控制自如、爬行和走路是妄想、吞嚥及說話功能欠奉。聽聽以下子菲的故事。

廖子菲躺在床上,口戴着呼吸機,傳來一除一疾的聲響,但依然看到她圓滾滾、紅紅的臉蛋兒。對於記者的來訪、攝影師的拍攝十分好奇,小嘴不時對我們微笑。

她軟若柔絮的身軀無法坐立,一直靠呼吸機幫助呼吸,躺在床上已經3年。我們先看片

單親媽媽徐小姐憶述:「子菲三、四個月大時,發現她的頭無法轉動,頸好軟,雖然這是我第一胎,但也覺得不對勁,心想會不會是發育遲緩呢?於是帶她去看醫生。」在子菲5個月大,醫學報告確診她罹患脊髓肌肉萎縮症第一型,是最嚴重的一類。

愛唱歌的女孩

「怎想到呢,女兒出世時一切正常,連黃疸也少;我也對脊髓肌肉萎縮症一病聞所未聞,家族中也沒有人患此病,醫生說這病一般活不過兩歲。我難以置信,覺得天像塌了下來,很灰很灰。」

醫生對她說,這是一個隱性遺傳病,由於子菲患的是第一型,身體會逐漸無力,後蔓延至手腳,最後連呼吸也有困難,往後日子只能臥床。

「子菲雖然長期臥床,總比兩歲離開我好。那時我擔心得整天哭泣,醫院安排我接受心理輔導。」

由於子菲未能吞嚥,在9個月大時做了一個手術,插胃喉餵食。加上維生儀器,她總算活過兩歲。

盡管患上嚴重疾病,子菲一如其他孩子體重、身高會增長,智力亦正常,閒時愛唱歌。「一首歌聽兩、三次便會唱出來;她能說話,但因為臉部長期壓着面罩,咬字不太清楚。」

24小時貼身照顧

女兒不良於行,徐小姐需24小時照料,早上起來先幫子菲用吸痰機吸痰、洗面、一日餵奶5次,幸得她媽媽偶爾由國內來幫忙,讓她稍為透透氣。「媽媽有時幫我日頭看顧,我負責夜晚,幫她翻身最少七、八次,這些年來,我都沒試過一覺睡到天明。」子菲沖涼要兩個人合力幫忙,如果她的媽媽不來香港,女兒便沒涼可沖,只能用水抹抹身。

徐小姐坦言壓力不少,尤其兩歲之前,當被口水嗆着,經常要搶救。現在這情況有改善,但子菲身體始終較弱,一有感冒也可引發大問題,單單今年已入了3次醫院。「有次在家,我拿掉呼吸機面罩打算讓她唞一唞,豈料她被口水濁親,整張臉呈灰色,嚇得我半死,立即替她戴回呼吸機,讓她打側身不斷拍她,幸好最終沒事。」她說女兒的身體機能愈來愈差,當感冒發燒,心跳會加快,可以上到200多,要馬上入院。

期望可用新藥

得SMA基金會之助,徐小姐曾帶子菲出外遊玩,去過迪士尼樂園、到酒店吃東西,雖然每次外出都很「大陣仗」:拿呼吸機、帶抽痰機、推輪椅等等一大堆,但機會難得也是很開心的。「我自己最遠帶過女兒去海洋公園,雖然子菲不能在外留太久,只是一個鐘頭便匆匆回家,但小孩都喜歡到海洋公園吧,讓她感受一下也好。」

提到未來,徐小姐眼圈泛紅。「雖然我都知這病的最終結果,但仍抱樂觀心態,每一個人都有其生存的意義,會珍惜女兒每日與我一起的時光,感受到我們的愛已足夠了。」

母親節臨近,她最希望女兒有機會可用到新藥。「美國已有新藥治療SMA,費用高昂一年要600萬港元,我們未能負擔。子菲去年曾報名參與香港的新藥測試,但因她那時有嚴重肺炎而錯過了,惟有期望終有一天可嘗試到新藥。」

全港患者 300人以下

香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衞指出,SMA屬於罕見病一種,估計香港患者300人以下。雖然去年底美國已有新藥推出,並已獲美國食品及藥物管理局(FDA)核准,惟未納入藥物名冊內,病人未能獲得資助使用。而且,每年藥費高達600萬港元,病人大多不能負擔,只能望門興歎。

他說,香港對罕見病法例及藥物資助較落後,美國、歐盟、台灣、日本、韓國等地已有罕見病法例及政策,惟本港連罕見病定義仍未有。以台灣為例,全國2,300萬人裏,只要少於2,300人患上的疾病便稱為罕見病。「若連疾病的定義都沒有,那麼病人的需要開銷、藥物需求要幾多也難知悉。」

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