無微不至照顧患罕有病子女 堅強媽媽:同女兒鬥長命

社會 08:00 2017/05/12

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初為人母,滿心期待愛子出世之際,腹中胎兒卻被醫生形容為畸胎,更著要有其會自然流失的心理準備。好不容易成功分娩,卻要面對孩子患罕有遺傳病。

頭大身細的洛洛與「小黑人」晴晴,均被判斷「無藥醫」,但在母親全天候無微不置照顧下,二人今日一如普通小孩「紮紮跳」,趁母親節送上一朵紙花,令媽媽「再苦也是甜」,只希望子女健康快樂地生活下去。

出生時只有1.36磅,頭與身體的比例近乎1比1的洛洛,今日已可以攀石牆。(譚德潤攝)

區太過去四年多含辛茹苦的付出,換來兒子如今能跳跳紮紮地表演攀石。拿著兒子親手剪的紙花,她甜在心頭,但卻說:

如果返返轉頭,我唔想生!

因為不想兒子辛苦,擔心他的前路迷惘。畢竟,母親都是長憂九十九。

區太的兒子洛洛現年4歲多,高90厘米,重30磅,看似與普通兒童無異。但其實他受基因突變影響,患有罕有遺傳病「羅素西弗氏症(Silver-Rusell Syndrome)」,出生時只有1.36磅,頭與身體的比例近乎1比1,半邊身大小不一。區太形容,身形較嬌小的洛洛到1歲幾時才學懂行路,形容他:

揸枝筆好似揸住碌柱。

區太:「如果返返轉頭,我唔想生」,因為不想兒子辛苦,擔心他前路迷惘。(譚德潤攝)

洛洛在協康會接受治療2年多後,現時雖已能自行進食小半碗的飯菜,但仍需透過胃造口吊奶吸取營養。奶袋裡的奶不知何時會用盡,為了確保兒子能夠吸收到足夠的營養,於是區太定時為洛洛更換奶袋,每天早上約7時都要起床換奶袋。

區太坦言,做媽媽比打工更辛苦,打工起碼可以請假,媽媽是24小時無休,但看到兒子在跌跌碰碰中一步一步地成長,向她表演跳舞,示範攀石,說要把一半的利是錢給她買洗衣機,便感恩能有這個兒子。

晴晴起初連普通奶樽都未能吸吮吃奶,身體就像時棉花般,不能正常坐著,今日已能又跑又跳。(譚德潤攝)

另一名在協康會接受治療的晴晴今年6歲,患有「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(Costello Syndrome),全球只有約250人患有此病。患者膚色較黝黑,頭髮鬈曲,故俗稱為「小黑人症」。此病沒有藥物可醫治,只能透過及時的訓練改善病情。

晴晴於9個月大時被確診患病,當時醫生向其母親陳太指晴晴有嚴重弱智,但經過4年多來的治療後,醫生最新評定她是輕度弱智。能有此進步,陳太必是其中一名功臣。

她憶述,女兒起初連普通奶樽都未能吸吮吃奶,身體就像時棉花般,不能正常坐著,對事物很敏感。但當時在本港找不到其他現在存患病個案可供參考,只能到處覓醫生及專家救女,因為:

母親的角色就是要幫助女兒。

陳太:「我要同我個女鬥長命,因為只有我生存,她才能生存。」(譚德潤攝)

可幸,晴晴與其現年11歲的哥哥在過程中,都很堅強和生性,給予陳太很大的鼓勵和支持。最終晴晴在4歲時終能用自己的嘴巴進食和說話,今年初更拆掉依賴已久的胃喉。

不過,醫生向陳太指,晴晴的病可以出現很多不同的病徵,什麼時候有什麼病徵都說不定。有一對子女和丈夫同行的陳太正面地說,「咩都唔諗,要用盡幫法幫個女」,更誓言:

我要同我個女鬥長命,因為只有我生存,她才能生存。

笑言自己因而十分注重保養。

陳太(左)與區太(右)的母親節願望看似平凡卻很重要,她們希望子女能健康快樂地生活下去。(譚德潤攝)

撰文 : 章淑廉 經濟日報記者