從香港走向美國 自閉症學童家庭:香港不是宜居地

親子 11:17 2017/06/09

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説養育一個孩子需要整條村莊的努力,那麼如果孩子有特殊教育需要(SEN),那條村莊便更要加把勁了。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出《來跑一場親子障礙賽》網站,以專家資訊、同行者智慧和社區資源分享,為SEN家庭打氣--成長或許是場障礙賽,但前行可以不孤單。

「抬頭看着全副裝備的兒子在森林繩網穿梭,我忍不住告訴教練,其實他有自閉症,不知能否按指示而行……教練只回了句OK,眼神盯緊兒子幾分鐘後說:“Don’t worry, he is doing fine. Actually, he is quite smart.” (不用擔心,他很好,而且還挺醒目呢!)未及道謝,我已淚如泉湧。在香港,我們早習慣被拒絕,這趟來到美國,才終嘗到集體活動的快樂。」 自閉男孩的媽媽Jo Jo。

從香港走到美國,馬太與兒子體驗了兩個城市如何看待差異。

男孩今年14歲,被拒經驗豐富,對於「馬太,抱歉我們真處理不了你兒子……」這句話,Jo Jo早已沒甚感覺。

第一次是幼稚園的課後體操班,一個導師看顧30個4歲人兒,擠在一點不大的大堂跳彈床。兒子穿上醒目的體操裝束,急不及待穿過人龍「打尖」躍上去………導師一額汗,勸退母子。

四歲參加泳班,一對三,驚嚇度升級。教練說:「我請他待在池邊等,他膽敢自己游出來,完全不聽指令,更站在池邊向池水小便呢!」自此兒子沒再參加泳班。

九歲去足球學校踢波,三十人一組,兩個教練。大熱天時,家長們放下孩子去歎咖啡,只有Jo Jo夫婦輪流貼身陪跑,「望住個波呀!」「踩實,然後左腳踏前。」「仔,轉身啦!」Jo Jo自嘲:「像傻婆傻佬……」如此狀態,大小都捱了一年多才放棄。

因此,當天在美國三藩市森林歷奇繩網下的眼淚,不難理解。

那是兒子第一次在沒有我的支援下參與群體活動,很感動!

如果孩子在美國……

他們早就有移民美國的念頭。

Jo Jo在香港長大,美國唸書,認識丈夫後回流香港。兒子確診自閉症後,Jo Jo放棄建築師的工作,貼身陪伴成長。荊棘滿途,一家三口都咬緊牙關越過了。這些年來,她一直在想,兒子若身處美國,日子會否過得更愜意?

在美國的姐姐告訴我,她鄰居每天送自閉兒上學,朋友也知道同事的兒子有自閉症。反觀香港,即使是老朋友了,你也未必知道他有個自閉兒;有朋友的兒子十幾歲,我才知他有讀寫障礙,而另一位親友的兒子也有過度活躍症。

 

大家秘而不宣,是因為羞恥?還是怕被貼上標籤招來歧視?這關乎公眾教育,也跟政策有關。香港仍有很多『另類文盲』,對SEN毫不理解。

Jo Jo曾到美國加州探路,往學校觀課,到訪政府資助的家庭支援中心。

我和中心人員談了一小時,他詳細告知新移民來的自閉症孩子可拿到什麼津貼,入學、訓練等有何手續,還給我名片,讓我隨時致電查詢。

這讓她想起八年前兒子確診一刻,夫婦拿着社工遞來大疊A4紙一臉茫然……這回感覺安穩得多。

尋找我不孤單的感覺

這幾年,Jo Jo不時帶兒子往返美國,兒子總是如魚得水,一來因為他的英語本來就說得比中文好,二來空間寬廣了,人也就放鬆了。說的不只是環境,還有人心。

我們在旅遊區一間中高檔的餐廳用膳,男侍應披着一頭長髮,臉上滿是鼻環和唇環。在這裏,個人風格會被尊重,不同種類的人可被包容。

Jo Jo在美國生活了十年,孩子每次只旅遊幾周,當然不會天真得視美國為SEN孩子的無憂樂土,

歧視和欺凌當然存在,但當大家都比較願意把事情說出口,就能給你『I am not alone』的安慰。即使出了岔子,我可以大聲反問老師,難道你不知道有自閉症特色的孩子就會這樣嗎?但在香港,我才不會這樣說……

Jo Jo記得,她到訪當地學校時,剛巧碰上SEN學生資訊日,操場上廿幾個攤檔提供了房屋、法律、保險等全方位支援介紹。如此氛圍,還有老師會無視SEN孩子的需要嗎?

只求相對平等的社會

一直未動身,因為兒子捨不得爸爸。馬先生是香港某大學教授,兒子往外地升學,意味父子要分開,這個決定讓一家人都很為難。

馬先生說:

無論宗教、種族、性,人類發展都由主流社會主導。中文字的筆順以右撇子設計,課室座椅的寫字板都遷就右撇子,絕對共融幾乎沒可能存在。特別是香港社會新自由主義主導,一切講求效率和成效,那就更難了。

 

我們追求的,只是一個相對平等的社會,香港在這方面仍很落後,對SEN家庭來說,香港並非宜居地。當然,對非SEN家庭來說,可能亦然。

打從兒子確診開始,他已有體會,「排資源排服務,一味等等等,這種症,在香港,沒錢,死得!」慶幸是他們一家有選擇,但更多SEN家庭屬沒選擇的一群。

所以說教育很重要,認識是第一步。你要知道社會上有許多不同類型的人在生活,像美國白人天主教的主流社會裏,有佛教徒、回教徒的存在,至少要學懂尊重彼此的不同。

至於走還是不走,馬先生正經歷一般父親都面對的掙扎,究竟什麼對兒子最好?

我們或多或少都有香港父母的思維,希望他入讀大學,獲取某種專業,過中產生活,但過程中小朋友其實沒選擇。

 

SEN孩子的父母有更大掙扎,因為你很早便要介入他的人生,安排很多訓練,計劃他將來的路,但或許他最開心的,只是每天在家看卡通呢?

對於兒子的將來,Jo Jo還是投彼邦一票,

在美國,即使讀書不成去學汽車維修,甚或當個垃圾工,工資也不像香港差距那麼大。

路更寬,機會更多,人心更廣,對年輕人何其重要,特別是SEN的年輕人。

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撰文 : 來一場親子障礙賽