給90CM高兒子的心底話:勇敢善良與高度沒有關係

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發布時間: 2017/08/30 11:38

最後更新: 2020/05/18 12:51

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有些事對一般人來說很理所當然,但對患罕見病孩子卻是遙不可及。

有一段時間,跟港鐵站的長頸鹿量度高度是兒子每天上學的指定動作。那時候,他還未清楚自己患矮小症的影響,每天都問︰「我夠長頸鹿那麼高未?」後來長頸鹿被馬騮取代了,兒子又繼續跟馬騮度高。這個提醒家長要給一米以上孩子買車票的圖畫,加上兒子天真的提問,曾經是觸動我情緒的關卡。

兒子三歲多後,即使他比長頸鹿矮很多,但我們開始給他買小童票。我告訴他,買小童票是因為他已是上幼稚園的大男孩,跟他有多高沒有直接關係。

自此以後,我經常告訴他,一個人的高度只告訴我們他有多高,並不一定能告訴我們他年紀有多大、有多聰明、有多勇敢、有多善良。

今天,兒子六歲了,但仍只有90厘米高,跟馬騮的高度還差10厘米。對一般孩子,長高十厘米是轉眼間的事,但對兒子卻是一個無了期的等待。上小學後,他再沒有跟馬騮度高。或許他已慢慢了解到自己的局限;又或者,他不想令自己一次又一次失望。

近年,他對海洋公園某些機動遊戲感興趣,特別是那個「熱帶激流」,可惜遊戲的身高限制是120厘米,令他很失望。幸好,今個暑假我們在丹麥樂高樂園看到跟「熱帶激流」相似的遊戲,乘坐的是獨木舟,身高限制是90厘米,剛好達標,一嘗他的心願。

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撰文 : Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長