讓世界聽到自己的呼聲 亞氏保加症患者:我們不是社會負累

健康 11:15 2017/10/20

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每一段路,他們都比別人多拐一個彎。他們自嘲般說,自己是中學時代的「風雲人物」。旁人以匪夷所思的目光瞧著他們,他們道別人看不清自己。

亞氏保加症的特點使他們像星星般遙遠,但Box、阿甘、李笨及CY卻有同一個夢:雖然天生與地球人格格不入,但其實很想讓世界聽到自己的呼聲,打破有牆世界。CY說:

就算我先天不足,沒有好的條件,但活到老、學到老,我不想被這些缺點限制我的夢想。我不是社會負累。

這是他們錄製及主持電台節目《星球人有話兒》的源起,而內容正是探討他們在生活中遇到的困難,比如求職、戀愛結婚等。

注定難行的路

嬰兒呱呱落地,露出天使般可愛的笑容,就算不會說話,都能從父母與嬰兒的眼神中,感受愛的流動。第一次嗌「爸」、「媽」,讓父母感動萬分。只是在某些孩子身上,可能3、4歲仍未懂說話。

亞氏保加症是自閉症光譜中的一個類別。患者智力平均80以上,但語言和溝通能力注定較弱,說起話來直腸直肚,不太懂看常人的微表情、暗示。他們會做出重複性動作,比如轉手指。如果不轉動會感覺不自在,甚至產生焦慮感:

一般人可能喜歡行街、睇戲,但我們很喜歡機械性事物,比如愛留意火車班次、巴士路線等,興趣較狹隘。

說得坦白、真誠。訪問間,他們聊起航空公司機種,就像我們說哪裡好玩好食般,既興奮又投入。李笨笑言,他可以認到100間航空公司標誌,比如德國漢莎,標記是藍色雀鳥外有一個像太陽般的黃色圓圈。

他們以「病友」形容自己,因為他們有著「共同的符號活動」,只是這個世界,別人從來沒想過了解。

盼為有需要人士貢獻自己

「別人曾經說我是負累。」其中一名主持人CY語帶輕鬆說。除了「負累」二字,亦有人形容這位僅24歲的小伙子是「邪神上身」、「傻仔」、「搞事分子」。他不諱言,自己2歲起對答很差,幼稚園時經常坐立不安,也不懂控制情緒。但在充滿社交潛規矩的世界,不懂與人相處是死穴,注定不受歡迎。

中學時代,CY甫踏進圖書館,就有不認識的人對他說:「哈囉低能仔。」;讀專上學院時,他想主辦活動,換來身邊朋友一句:「你連配角都稱不上。」要分組做報告,卻無人願意同組。CY以「好尷尬」形容:「他們的小組明明有空位,卻說沒有位。我想自己真的那麼愚蠢?連分組也沒有人預我。」

他的手上,留有微黑咬痕。不是別人的所作作為,而是他從前聽到難受說話後,自咬洩憤:

有時會好迷失,返學時代一直都沒有被人尊重,難道出來社會工作還是要受盡欺凌、排擠嗎? 

然而,沒有優良的血統,沒有絕佳的交際技巧又如何?CY堅定地說,不想被這些缺點限制自己的夢想。

我知道追夢不會太順利,缺點未必可以全部消失,但很希望從事社會服務,為有需要人士貢獻自己。

畢業後,他的第一份工作是在醫院派餐,一開始「好論盡」,但隨時間,他慢慢改變,到離開那天,同事跟他說:「你那麼做得野,不要走啦!」簡單一句話,他一直記在心上,說時展現滿足的微笑。

說到底,不過是希望得到對方一點尊重。地球人和外星人的距離如此大,但不一定壁壘分明。站在破口中,要修補裂縫,始於理解。

社會缺乏認知

四位星球人在自閉症患者社交群組認識。BOX是最先構思的人。他留意到,很多香港人都以為自閉症是幼兒病,而且會隨年紀消失。0至6歲是治療的黃金時期,但以CY為例,他15歲才被確診。

10篇自閉症的文章,只有1篇是針對成人。新聞報道也有很多負面的形容和標籤。標題寫成「亞氏保加症患者上ISIS網站」、燒水貨倉、拎玩具槍恐嚇他人等。

原來裂縫,始於社會缺乏對自閉症的認知。從家長、學校老師到社會大眾,環環相扣,彷彿要為亞氏保加症患者與暴力劃上等號。Box有點無奈地說:

我們不是壞人,自閉症患者的犯罪率與正常人差不多,只是不太懂看微表情及動作。 

每天在擠擁的人群中穿梭、迫地鐵,他們不約而同地說,心裡很想融入正常世界。

讓世界聽見自己

我不想無了期遷徙,香港不好,加拿大、美國也未必好得去哪兒,難道真的要移民火星?無得救都要自救。

CY緩緩地吐出這一句。他們常自嘲說笑話無天分,又不懂講炒樓、投資,但言談間發現他們仍很想了解正常人的社交規則。畢竟沒有人生來就是完美,也沒人真的如韓劇《來自星星的你》男主角都敏俊般,英俊瀟灑滿有吸引力。

四位「病友」走進陌生的國度,讓自己的聲音在大氣電波中播放,是他們小小的心願。其實,看見不被看見的人,聆聽不被傾聽的呼聲,或許亦可以是大家共同的夢吧。

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撰文 : TOPick記者 劉芷盈