政府推恩恤用藥計劃助罕見病人藥物治療

一名患有脊髓肌肉萎縮症的病人親自撰寫170多頁計劃書，周日(8日)於特首辦外遞交予特首林鄭月娥，要求政府加強支援高昂藥費，林鄭月娥今日公布的首份施政報告，也著墨提及擴大罕見病藥物資助。

施政報告指，近年有不少聲音認為政府應為患有不常見疾病的人士提供更多援助。經考慮醫管局藥物名冊就納入藥物時對醫療實證的要求和準則後，政府和醫管局同意作出下列改善建議，包括擴大援助項目的資助範圍，按個別情況為有特殊臨床需要的病人就特定藥物治療提供資助，包括資助合適的病人參與個別藥廠的恩恤用藥計劃。

此外，醫管局轄下的藥事管理委員會及其他相關委員會會更密切地跟進新藥物的科研發展和醫學實證，讓需要使用極度昂貴藥物及有經濟需要的病人，包括不常見疾病患者，盡早獲得治療。

政府消息人士說，政府已與醫管局達成共識，推行專為個別罕見病人提供的「恩恤用藥計劃」，並會納入關愛基金的援助項目，即使未被列入本港藥物名冊的海外藥物，經主診醫生及醫管局專家小組審批，證實藥物有效後，亦可引入本港予該特定病人服用，計劃屬個案性質，病人可在藥廠減價及醫管局資助大部分開支下獲得藥物，藥費無上限，消息指，期望可於明年內將「恩恤計劃」的計劃書交由扶貧委員會審批通過，幫助更多有需要病者，又說關愛基金儲備充足，罕見病病人數目也有限，相信基金不會「爆煲」，可以應付。

消息又說，針對於周日傳媒廣泛報道有關患有脊髓肌肉萎縮症的病人周佩珊個案，政府消息人士指，她可以申請參與恩恤計劃，食物及衞生局局長陳肇始已親自寫信聯絡有關藥廠。

對於建制泛民議員一直批評政府未有就罕見病立下定義，政府消息人士回應指，政府資助病人應以用藥是否昂貴作考慮，不應以疾病是否罕見為考慮因素，即使並非罕見病的藥物，價錢亦可能很高昂。

施政報告中也提到，醫管局會加快檢討關愛基金項目中病人藥費分擔機制，以紓緩病人因為長期使用極度昂貴藥物而面對的財政壓力。醫管局會於2018年上半年完成檢討並提出改善方案。消息人士說，現有的關愛基金和撒瑪利亞基金資助金額以100萬元封頂，或資助為家庭可動用財務資源的20%，政府會加快檢討有關機制。