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天使綜合症小孩的爸媽:子女是上天給予的禮物 【有片】 

11:23 2017/11/07

BB呱呱落地,健康地成長,是為人父母的期盼,倘若子女從小患罕見病,有嚴重智障,可會為患者的父母帶來很大的衝擊。

Joson與太太Joe的首個愛情結晶品Chloe(7歲半)患有天使綜合症。此病屬罕見遺傳病,患者的第15條染色體出現問題,導致腦部缺失,屬於中度至嚴重智障。

病徵包括:發育遲緩、語言障礙、嚴重功能障礙、癲癇、 睡眠障礙、斜視、口部寬闊、牙齒疏離、餵養問題、吐舌;吸啜/吞嚥障礙等。較特別的是,患者會頻繁顯露開心的神態,如天使般的微笑,因而此病有「天使綜合症」之稱。

香港天使綜合症基金會創辦人Joson、Chloe的爸爸;香港天使綜合症基金會創辦人及主席Joe、Chloe的媽媽。(曾有為攝)

香港天使綜合症基金會創辦人Joson、Chloe的爸爸;香港天使綜合症基金會創辦人及主席Joe、Chloe的媽媽。(曾有為攝)

習慣別人奇異眼光

Joson表示,他與太太有做婚前檢查,太太懷孕後做足產檢,一切正常,生產過程亦順利。Chloe到半歲左右,被醫生發現有發展遲緩,獲轉介到不同專科作進一步檢查,結果顯示她有很多項目未能達標。Chloe於20月大時接受DNA測試,被醫生確定患有天使綜合症。

Chloe會突然出現癲癇,亦試過發高燒40度,加上有睡眠障礙,每晚只能斷斷續續入睡,照顧她並不容易,但Joson夫婦累積了不少經驗,到現在總算應付到。Joson說:

Chloe是BB時,問題不大,隨着她成長,她的發展遲緩程度「愈輸愈遠」,一家人外出時經常飽受到其他人的奇異眼光。

愛笑的Chloe(被訪者提供)

愛笑的Chloe(被訪者提供)

Chloe的智商停留在兩歲,外表和行為與別不同,容易引起別人注視。Joson表示,Chloe的性格有點硬頸,如明明懂得自己走路,但有時硬要他抱,如拒絕,她索性把鞋子踢開,之後像樹熊般從下往上爬,直至箝實爸爸的身體為止,別人見到難免會竊竊私語 。

曾有街外人對他們說:「你們不懂得教個小朋友!」他們初時感到難受,但漸漸地習以為常,時間許可的話,會心平氣和地跟對方解釋Chloe的病情。

Chloe雖不能用言語表達,但總是掛上一張笑臉。(相片由被訪者提供)

Chloe雖不能用言語表達,但總是掛上一張笑臉。(相片由被訪者提供)

回首最初,Joson得知女兒患天使綜合症,感到傷心難過,後來想通了,身為父母不能接受子女的身體缺陷,又怎能要求其他人包容女兒?Joe也從正面思考,Chloe的出現為他們帶來很大的改變,她說:

以前不明白,遇上不如意的,會問:點解會這樣?有挑剔和厭棄,但現在不會,因為我深信每個人都有重擔和壓力。

陪伴女兒體驗人生

Joson認為,雖然天使綜合症患者有中度至嚴重的智障,但他們的認知能力比表達能力強,能夠明白別人的意思,在照顧層面來說是一件好事。為使Chloe過正常生活,一家人會去旅行,參觀動物園、水族館,Chloe見到小動物表現興奮,試過追着小羊周圍跑。

Joson常常帶Chloe到不同地方旅遊,認識世界。(相片由被訪者提供)

Joson常常帶Chloe到不同地方旅遊,認識世界。(相片由被訪者提供)

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當然,他們外遊期間曾遇上尷尬事。上餐館用膳,Chloe打爛餐具,引來全場觸目;坐飛機時,她不肯佩戴安全帶,做父母的只好軟硬兼施,過程中難免會騷擾到其他乘客。Joson直言,帶Chloe去旅行不是容易的事,不過眼見她的認知能力不斷進步,所以一定會繼續帶她尋求人生中不同的體驗。

看看他們的分享,請睇片!

幼女出世  一家四口樂融融

後來,Joson和Joe誕下細女Cherry,她一切正常。Joe回想當日得悉身懷Cherry後,思想發生交戰:「我要全心全意照顧大女兒,但我不能放棄肚內小生命。」她擔心日後要同時照顧兩個小朋友,不知道能否做得到。最終,小女兒出世,日漸成長,為這個家庭帶來很大的正能量,如Joson所言,他們一家四口,缺一不可。

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Cherry受到姐姐的影響。兩姊妹自小一起成長,相處時間最多,妹妹認為家姐是模仿對象,愛跟她做比較。曾有段時間,妹妹有很多事不願做,她問:「點解家姐有得抱我無得抱?」、「點解家姐不用自己食飯?」直至她上學後,接觸多了其他人,才明白到姐姐與眾不同,漸漸懂得如何與姐姐相處。

Joson又說,子女是上天給予的禮物,不論他們健康與否,抑或這個家庭貧富與貴賤,都需要接納。他們教導Cherry接納爸爸、媽媽和姐姐,教導她包容別人。Joson深信,Cherry比起同齡的小孩更加有愛心。

Joson夫婦經常帶Chloe參與不同活動,接觸新事物,亦因而發現,Chloe經過不斷探索後,能夠做到一些別人意想不到的事。(相片由被訪者提供)

Joson夫婦經常帶Chloe參與不同活動,接觸新事物,亦因而發現,Chloe經過不斷探索後,能夠做到一些別人意想不到的事。(相片由被訪者提供)

香港天使綜合症基金會成立

Joson表示,Chloe的出現並不是一個遺憾,反而引發他們好多意想不到的潛能。他相信這是一份「使命」,促使他們今日去為天使家庭服務,繼而為傷健社福界效力!

他們感恩有家人、朋友支持和陪伴,當他們過了人生中最艱難的時期,也很想知道其他同路人情況,於是創辦香港天使綜合症基金會,開設「Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會」facebook專頁,為加強天使綜合症患者及家庭的聯繫,他相信除了自己的小天使外,其他家庭的小天使都得到幫助。

Joson夫婦經常帶兩個女兒探望其他「天使家庭」,從中觀察到Chloe平時怕陌生,來到其他人的家,像回到自己的家,會主動睡在其他小天使的腹上,情景有趣。現在Chloe已上學,個性穩定,得到老師的稱讚,她變得乖巧,懂得自己吃飯,會自己走路。

香港天使綜合症基金會是個大家庭,會員互相鼓勵和支持。(相片由被訪者提供)

香港天使綜合症基金會是個大家庭,會員互相鼓勵和支持。(相片由被訪者提供)

不怕自己先走一步

自從天使家庭集結後,各家庭都掌握更多關於天使綜合症患者的習性,這是很重要,因為可藉此加強對他們的訓練,令一眾小天使得到較大的進步。

聆聽大天使家長的分享,滿有得着。有些家長已去到很遠的路,想到許多教導小天使的方法,其他家長可作參考,走少些冤枉路。

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因着Chloe的緣故,Joson體會到人的能力有限,他期望與其他同路人(病患家庭)互相緊扣,成為一個大家庭,而不是獨立的個體,當其中一個天使家庭發生問題,能夠一呼百應,互相補給和照顧。做父母的毋須時刻憂慮小天使的將來,因為有其他天使家庭在,會繼續守護每一位小天使。

另外,香港天使綜合症基金會成立了全港第一個專為傷健家庭而設的服務平台《關愛一站通》,為不同病患建立資料庫。該會推出全城「關愛桌」運動,鼓勵食肆為殘疾或特殊需要人士提供較寬敞的空間,並延長「關愛桌」使用者的用膳時限。

訪問場地提供:Amaroni's

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撰文 : 何寶華 TOPick 記者

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