• 30°C
香港時間:2018年6月18日 星期一 14:00

不能倒下的媽媽 邊服抗抑鬱藥邊照顧罕見病孩子

11:32 2017/12/19

成立基金會後,認識很多罕見疾病患者及其父母。跟患者父母傾談間,發現我們都問過一個問題︰為何是我?為何二萬五千分之一機會都選中我?我也曾問過這個問題,因為我自覺不是完美的媽媽,懷疑自己是否有能力照顧有缺陷的孩子。

這幾年間,我開始體會到這些看似平凡的父母、祖父母「被選上」,就是簡單的因為我們都願意無條件地愛孩子。在我們這群媽媽中,每一位都有不平凡的經歷。

有媽媽因經常帶女兒到醫院覆診,需要辭去收入穩定的銀行工作,需要搬去跟奶奶同住;有媽媽為了找一份可以準時放工照顧兒子的工作,一年轉工七次;有媽媽為了兒子的病而患上抑鬱症,一邊服抗抑鬱藥,一邊照顧兒子。

我們都有倒下來的時候,但想起孩子需要我們,又會重新振作起來。我們有悲傷的時候,但哭過了又會跟孩子繼續上路。

曾經看過一個故事,講述上帝為何分配一個身體有缺陷的孩子給一位母親,其中的深意超越了宗教意識︰

她有一個在別人眼中不完美的孩子,但她將受到我的祝福。她永不會視孩子說的一句話為理所當然,永不會視孩子走的每一步為平凡事。

 

我會讓她看到我所看到的——無知、殘酷、偏見——並讓她超越這些困惑。我每天都會跟她一起,因為她正在我身邊,做我要做的事。

希望將這段文字送給所有養育罕病孩子的父母和祖父母。

文章刊於《晴報》、《晴報》facebook

想生活更精明,請讚好TOPick Facebook

撰文 : Serene Chu 小而同罕有骨骼疾病基金會會長

相關新聞