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2星期暴脹44磅 紅斑狼瘡患者剖白:我學會擁抱痛苦

14:09 2017/12/07

生命,原是與痛苦交織而成。Angel很年輕,只有23歲。她的個子不高,體型纖瘦,細看小腿,比同齡女生多了幾條凹凸不平的橙皮紋。

舊照片中的Angel,身體像充滿氣的公仔,胖了幾圈。她輕笑指,那些不是脂肪,而是整整20公斤的水分,服用高劑量類固醇後身體快速消腫,故現在多了點惱人的橙皮紋。

我呼吸時感受到痛苦,但你不一定自怨自艾,你可以與痛苦共存,擁抱痛苦。

她把紅斑狼瘡症稱為「朋友」。

紅斑狼瘡不是皮膚病

紅斑狼瘡不是皮膚病,而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂,故主動攻擊健康細胞和器官,包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒,無法根治,如影隨形般跟著患者。2017年數字顯示,全港約1萬人患上紅斑狼瘡症。

每個人都不一樣,比如出蝴蝶斑、關節腫痛、亦有人會患腎病、帶狀疱疹(生蛇)等,嚴重可致死亡。

紅斑狼瘡找上Angel,是4年前的6月。

出現水腫 暴脹至60公斤

免疫系統最初攻擊她的足踝關節,比如走路時感覺疼痛,後來手指不能順利屈曲或伸直,即俗稱的「彈弓指」。

一開始以為是跳舞引起,看了鐵打,改善了一點。

接下來是持續一星期腳水腫,每走一步,她的雙腳都像灌鉛般千斤重,異常疼痛。情況不妙,唯有看急症,沒等多久,已被送進病房。

「那是我最痛苦、最漫長的一個月。」Angel為這個月留下註腳,聽者卻是觸目驚心。住院1個月,她出現腎炎、肺積水、心積水、呼吸困難等各樣症狀。短短兩星期,她瘦弱的身體居然因水腫重了20公斤至60公斤。她自嘲般道:

醫生也不容許我下床,太重了,身體無法承受。

她被醫院確診患有紅斑狼瘡,需要1日打3針高劑量類固醇,患病首半年一日更要服食10粒類固醇。

由於水腫關係,Angel無法下床好好走路。(相片由受訪者提供)

由於水腫關係,Angel無法下床好好走路。(相片由受訪者提供)

Angel憶述,當時每天要服食10粒類固醇。(相片由受訪者提供)

Angel憶述,當時每天要服食10粒類固醇。(相片由受訪者提供)

【延伸閱讀】因病變「肥腫難分」 紅斑狼瘡症患者自白 :咬緊牙關走下去

那一個個針孔

原來很多患有紅斑狼瘡的人,出院都是帶著一堆傷痕、疼印。Angel說,自己因因水腫關係,找不到血管,故醫生要進行俗稱「種豆」的靜脈注射治療,難上加難。

如不能成功「種豆」,就不能順利注射類固醇、做腎顯影檢查。主診醫生很有耐心,努力用半小時找血管。

每次「種豆」,都是一場苦戰。從頸部到手指,無一例外,Angel只能躺在病床上,任由針頭在皮膚上留下一個個針孔。吹髮、梳頭又是另一個奇景:正常人每天甩50多條頭髮,她隨手一抓就是10多條頭髮,一條條疊起有掌心大小;吹髮更是一地頭髮絲。

一粒又一粒、一劑又一劑類固醇,讓她活過來,不過與大部分患者一樣,類固醇亦使她皮膚變薄,易出暗瘡、紅疹等。Angel憶述,紅斑狼瘡初次發病,使她失去了大學conditional offer(編按:有條件錄取): 

我讀專上學院時,GPA高達3.5,是最高的10%,但因疾病要住院1個月,結果沒能滿足入學條件。

但無論如何,她還是在限制中活過來了。

盼成別人生命同行者

「我身體有個這樣的朋友,但我仍然有努力地生活,有自己想做的事情,不想別人覺得我好慘。」Angel總是面帶笑容,說起話來卻是異常堅強。她天天服食1.5粒類固醇,又因免疫系統比別人弱,小小感冒,可能都需要休息幾天才能復原,卻直言:

我不想讓人覺得我因為這個病,影響能力、印象。我要接受自己的限制,但有病不一定等於「hea」。

她現時於社福機構做項目統籌,本身是基督徒的她有個簡單的夢想:成為被別人生命中的同行者。究其原因,還是與患病經歷分不開。她坦言,紅斑狼瘡使她更加明白及體諒別人的需要。最近,她更加入由3名紅斑狼瘡症患者成立的Facebook專頁「My lupus diary」,只願透過分享經歷,與更多人分享生命。

Angel加入由Sapphire及友人成立的Facebook專頁「My lupus diary」。

Angel加入由Sapphire及友人成立的Facebook專頁「My lupus diary」。

很多人以為紅斑狼瘡是一粒「瘡」,肉眼可以見到。她曾經試過放2日病假,被人冷嘲一句「我不知道你會放到幾時。」

訪問快要結束時,她特意提醒記者,不希望提出控訴,只是想大家在限制下仍然活出最精彩的人生,就像她從前以為自己再也不能好好跳舞,現在卻很想盡力跳、盡力做。

限制與夢想,看似矛盾,卻慢慢煉出更美麗動人的生命。

【延伸閱讀】與罕見病打一場狠仗 輸120包血的老師:想大家笑看痛苦

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撰文 : TOPick記者 劉芷盈

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