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患上紅斑狼瘡日掉200髮絲 化妝師的心願:活好每一天

16:17 2017/12/07

一個自小熱愛打扮、化妝的女孩,經過一年多的進出醫院後,她的生命變得不一樣。她叫做Sapphire,是一名紅斑狼瘡的患者。
紅斑狼瘡是免疫系統性疾病,是免疫系統出現問題,導致不停攻擊身體的細胞,甚至是器官,包括皮膚及骨骼。這個病是不能夠根治,但能透過藥物治療控制病情。而情緒沒有太大的波動亦都有助控制病情。

紅斑狼瘡有一個特別之處就是每一個人的病徵都可以不一樣。不會好像感冒般,流鼻水、發燒就是病徵。

紅斑狼瘡不是皮膚病

很多人聽到紅斑狼瘡這個名字,都以為只是皮膚病或只是臉上長出「蝴蝶斑」。但其實臉上長出「蝴蝶斑」只是其中一個病徵,Sapphire說,紅斑狼瘡的病徵多到數之不盡,更隨時有奪命的機會。Sapphire 指,有些紅斑狼瘡患者很難確診,因為病徵太多,而她自己亦都是其中一個難以確診的患者。她回憶道,有一段時間情緒不穩定,鼻樑上有一處紅紅的,一直以為是皮膚敏感。那時候還有一個徵狀是脫髮,

那時候一手抓下來有很多條頭髮,很像恐怖片情節,每日大概掉100-200條。

自小愛美的她,突然大量脫髮令她自信心受損,那段時間都情緒都很低落。有一天她發燒,全身骨痛、很累、發冷等,加上頸部的淋巴腫脹。初時沒為意,以為患上感冒,可是那次發燒一直不退,體溫一直高高低低。

有次有個親戚去看醫生,順便跟醫生說我發燒,拿探熱針一量,我體溫達華氏100度,在發燒,但我竟然不知道自己發燒。

反復進出醫院一年多才確診

那次醫生立即轉介她到血液及腫瘤科,那時候醫院醫生生處方抗敏藥給她,怎料服食之後她全身都腫痛:

那次服食之後藥物之後,全臉都都腫了,全身所有的關節都很痛,行都行不到,加上胸口很痛。醫生懷疑我是藥物敏感。

當時她出出入入血液及腫瘤科多次,醫生亦都曾懷疑過她是患上紅斑狼瘡,但因為她沒有蛋白尿,所以剔除了這個病。

有次她一星期暴瘦十多磅,加上又發燒,決定去醫院排隊看急症。但輪候時間太長,她回家休息,翌日去看家庭醫生,怎料醫生一口咬定她患上紅斑狼瘡,寫了封信給她轉介到醫院。但到醫院後,醫生亦難以確定她是患上紅斑狼瘡。

因為不能只做一個血液檢查就可以確診是患上紅斑狼瘡,這個病是要有四樣以上的病徵加起來,才可以確診。

紅斑狼瘡患者不比一般人差

反覆經過一年多的治療加上視覺變得模糊,終於有一次,Sapphire發燒時去驗血,終於確診是患上紅斑狼瘡。由於患病令到她要經常進出醫院,有時候或會影響到工作,特別是當時在大公司做化妝師的她:

有時候我們真的控制不到病情要請sick leave,但礙於外表與常人無異,所以很容易被誤會是「無病請病假」。

雖然被同事誤會,但她沒有因此氣餒,反而更積極樂觀,她說,不想令人覺得有紅斑狼瘡的人就是會比較差勁,她想讓人知道紅斑狼瘡的患者不是較弱,只是身體上與別人有點不一樣;他們都可以做到一般人做到的事,甚至比一般人做得更好。現時她已經全職做自由化妝師,理應更容易控制病情,但她有時病了也不肯休息:

「特別做新娘化妝,總不可能告訴客人我病了入了醫院,你可以改期嗎?所以身體再不適都要頂硬上。」

她現在每天都要吃類固醇藥以控制病情,反而令她對生命有不一樣的看法:

我們都不知道何時會復發,復發的時候又不知要在醫院住多久;或者會否因為出現併發症而離去。所以我希望在有能力的時候活好每一天。

Sapphire回憶起,自己在中學的時候已經出現得多紅斑狼瘡的病徵,例如長期關節痛以及胸膜炎。她指,如果當時對這個病有多點認識,可能可以更早確診。她指,在患病的時候她找到一個由紅斑狼瘡患者開的英文平台,她看畢後感到有人與自己同路。她有感中文社會很缺乏同時亦都很需要紅斑狼瘡資訊平台,所以她在今年八月與另外兩名患者,一同在Facebook開設My Lupus Diary 專頁,希望建立一個以中文為主的紅斑狼瘡資訊平台,除了讓更多人認識這個病,更希望讓其他患者知道有人與他同路。

她自言是一個性格火爆的人,作為自由化妝師難免會遇上「已讀不回」的合作對象,她笑言以前若果有人不回她訊息,她肯定會暴怒而罵對方一頓,但現在反而會多一份同理心:

現在會想,可能別人也有苦衷,可能他累或者不適,只是我們不知道。

Sapphire指,很多人都會很擔心她的身體健康,怕她有時工作太忙又要處理Facebook專頁會令身體狀況變差。但她指,其實紅斑狼瘡的患者較一般人更加注重健康,因為一旦病情復發的話,很有可能要再入醫院一段時間。所以他們時刻都保持心境愉快,飲食清淡以及作息定時,以控制病情。

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撰文 : TOPick編輯

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