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罕見病少女無懼腦腫瘤畫畫籌款 媽媽:生命是無價【有片】

13:55 2018/02/08

「結節性硬化症」患者瑤瑤即使身患絕症,也可發揮天份,透過畫畫為患者籌款。

即使身患絕症,也可發揮天賦,回饋社會,擁有自己的精彩人生。現年20歲的林卓瑤(瑤瑤)在嬰兒時期患上罕見病「結節性硬化症」,自此不斷抽筋,器官長滿腫瘤,智力受損。但透過培育,她也與常人一樣,發展自己的興趣,畫下一張張色彩繽紛的作品,開辦畫展,畫作更被印成郵票和利是封。

瑤瑤很享受畫畫,全靠老師及媽媽的忍耐與堅持,她能發展自己的興趣。(曾有為攝)

醫生也難以診斷的病症

能走到今天,一點也不容易。瑤瑤出生僅5個月,身體就有巨大變化,持續抽筋,有輕至中度智障。當年醫學界對「結節性硬化症」認識不多,經過9個月的檢查,才確診患的是此病。瑤瑤的媽媽Rebecca坦言,起初看到女兒發病很徬徨:

當我四出找醫生求答案,才發現主診醫生已是全港首屈一指的。連她也未能診斷,我就知這個病不簡單,頓感無助,不知道怎樣救女兒。有晚我忍不住,哭得十分厲害。

無法做手術如世界末日

確診後,醫生一句「沒有手術可做」彷如末日臨至,Rebecca比之前更傷心、徬徨,擔心女兒以後不能離開病床。偶然有人問她:「是不是你前世做錯事,現在報應來了?」、「是不是懷孕時吃錯甚麼?」,當說的人多,她開始懷疑,甚至認為是自己犯錯造成。

事實上,家族裡沒人患此病,是瑤瑤體內基因突變引發,無法根治,只能靠藥物控制。當年也只有舒緩抽筋的藥物。瑤瑤1歲時,抽搐得厲害,高峰期一個月達160次。眼見女兒服藥至昏睡狀態,坐立行走有困難,成長倒退,Rebecca不厭其煩地詢問去外國做手術的機會。最終在20個月大時,Rebecca孤注一擲帶她往美國切除腫瘤。她直言,要先保住女兒的性命,日後有藥才可醫。

手術切除了令瑤瑤不斷抽筋的腫瘤,有兩三年沒抽筋,但病情反覆,至八九歲才穩定,不過體內腫瘤仍是計時炸彈。

瑤瑤已習畫9年(曾有為攝)

畫畫只為求開心和享受

瑤瑤自2歲起就讀特殊學校,因讀書力有不逮,媽媽藉興趣班培育,唱歌、游泳、繪畫、彈琴、打乒乓球⋯⋯只要她享受、開心,媽媽就讓她去做。除了希望為她的人生增添生趣,也為訓練專注力、手腳協調的能力。Rebecca說,讀書不是每個人必定要走的路,尤其瑤瑤情況特殊,只盼她有更多人生經歷。

現在家裡已遍佈瑤瑤的畫作,盡是色彩奪目的動物、花草和人像畫,全在零壓力下完成。提起「畫畫」二字,瑤瑤會在一旁喃喃道:「好靚」,更懂得向記者講出畫中的物件。Rebecca說:

從沒刻意訓練瑤瑤的才能,也從不介意她畫得是否漂亮,重要是女兒開心。

同樣是畫貓,相對於初學的作品,現在成熟不少。(曾有為攝)

力量微小也可回饋社會

原來瑤瑤已習畫9年,這些年來全靠老師堅持。Rebecca透露,初時她的作品「鬼五馬六」,漸漸才像樣,後來愈來愈多人稱讚。2016年首次參賽獲獎、畫作製成產品為「香港結節性硬化症協會」義賣,Rebecca說一切在意料之外。

農曆新年將至,今年瑤瑤的畫作也被製成美麗的利是封,籌集款項研究此病;去年她曾為病友籌募資金,購買藥物。看著一幅幅作品,已感受到她活潑的生命力。

Rebecca由衷地說:

即使能力與常人不同,力量微小,也可回饋社會。只要肯包容、給耐性培育,罕病孩子也可發揮潛藏的天份。如果畫畫老師和我起初不堅持,看她畫得「鬼五馬六」就作罷,也沒今天的作品出現。

她表示,罕見病的孩子不懂自己鋪路,只能靠家長:

正常的孩子,只需供書教學,教他們做人道理,就可放手給他們行走,但我們的孩子永遠要依賴我們。希望她有個開心的成長環境,她有個開心的人生我就已心滿意足。

到公園散散步,瑤瑤已經很開心。(曾有為攝)

改寫人生的3cm腫瘤門檻

訪問當天,瑤瑤的確笑得很開心,就像個快樂無憂的孩子。同時,也揹著個無法忘記的計時炸彈:腫瘤會不斷增生,影響器官運作,如無藥服用,一般只活到三十多歲。

瑤瑤真正服用針對腫瘤的藥物,是在18歲參加的香港大學試藥計劃,腎腫瘤因而縮小。今天瑤瑤仍有份試藥,卻不是患者的救命藥「mTOR 抑制劑」。

在患者爭取下,此藥去年獲醫院管理局納入藥物名冊和撒瑪利亞基金的資助計劃。不過,患者需有星形腫瘤或腎腫瘤達3cm才符合申請資格,否則每個月需自費2萬元買藥。瑤瑤的腎腫瘤近日已縮至6mm,並不符合基金的申請資格。

Rebecca無奈表示:

2萬元對一般家庭來說是個極沉重的負擔。就算我在生時能支付,到我死後又如何?根本無人可照顧她。為瑤瑤及其他患者爭取藥物,是我下半生的目標。

因此,她與其他患者及家屬成立「香港結節性硬化症協會」,支援同路人。現時38名協會成員中,只有兩位符合申請資格。她表示,不少年幼患者根本不合資格,但他們最有急切需要。趁影響未深,馬上給他們服藥,將改寫他們的人生。mTOR 抑制劑除控制腫瘤,更可改善智力,讓他們做一個對社會有貢獻的人。

她慨嘆:

他們真的是社會的負累嗎?只要給予包容、耐性,也可培養他們的天份。即使他們力量多微小,也可回饋社會。生命是無價的,不能用成本效益去計算。

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有關「星夢童謠」利是封義賣籌款活動

利是封:全是「結節性硬化症」患者瑤瑤的畫作,每套80個。

籌款目的:協助香港大學李嘉誠醫學院青少年及兒童科學系進行結節性硬化症的臨床研究。

有興趣人士可按此了解詳情。

利是封上全是瑤瑤的畫作(曾有為攝)

認識「結節性硬化症」

「結節性硬化症」(Tuberous Sclerosis Complex)是罕見遺傳病,患者體內多個器官及面部也會長出肉瘤;年幼時會因腦部的腫瘤引發抽筋,其後出現智障、自閉問題。現時無法根治,患者只能靠藥物控制病情。如想進一步認識此病或支援患者,可按此了解詳情。

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撰文 : 黃泳欣、黃存新 TOPick記者

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