罕見病癌病關注組望有持續性撥款助應付龐大開支

新一份財政預算案提出，預留5億元配合病人藥費分擔檢討的改善方案，並會擴大資助範圍，資助個別有特殊臨牀需要的病人使用特定藥物。由數名建制派議員成立的罕見病癌病關注組對措施表示歡迎，認為有助罕見病及癌病患者減輕財政及心理壓力負擔，亦形容金額屬一個突破性的起步，但難以預料可料及多少病人。有病人組織期望撥款屬持續性，以應付罕見病及癌病龐大的醫療儀器開支，亦可支援照顧者及病人家庭生活上的需要，以及政府盡快制定全面的罕見病癌病政策。

脊髓肌肉萎縮症病童母親Carol表示，兒子身體狀況及體力每日都會容易惡化，例如日常可自行呼吸，若患上流感便需戴上呼吸儀器，不時亦需依靠輪椅代步，由於目前未有適當的治療方案，藥物成改善病況的關鍵。惟她稱，適合患病兒子的藥物暫未成功引入本港，且料引入後一年藥費達數百萬元，坦言最大的敵人是時間。CaroL又形容，與兒子病況相若的病人，每月醫療開支至少過萬元，她希望當局可盡快引入更多罕見疾病藥物，讓兒子受惠。

香港罕見病聯盟業務發展主任賴家衞估計，5億元應可足夠應付本港罕見病及癌病病人一年藥費的開支；癌症策略關注組麥召集人麥嘉欣，罕見病及癌病醫療儀器及醫護培訓開支龐大，冀撥款日後可恆常化或引入自動撥款機制。關注組稍後將約見食衛局及關愛基金相討撥款運用事宜。