從不離棄嚴重智障女兒 單親爸爸:想盡量不要讓她受苦

親子 19:11 2018/03/29

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嚴重智障這個病會加添器官衰竭的風險,爸爸李芝融說,從前只想延續女兒彥汶生命,現在盡量不想她受苦。

照顧嚴重智障孩子會承受多大壓力?李芝融陪著女兒彥汶走過20個年頭,從一開始對嚴重智障一無所知,到醫生問他關鍵時刻會否讓女兒自然離開;到壓力爆發情緒頻亮「紅燈」;到學會保重自己身體,學會愛女兒,也學會愛其他患病孩子,當中的血汗、眼淚,他都記在心上,並撰文與同路人分享。

用心陪著你走

我的女兒彥汶剛出產房的時候,身體是藍藍紫紫的,醫生說要做些化驗才可確定原因,結果是她得了一種罕有的疾病,需長期服藥控制血含氧量。

我的藍色小公主

在兩歲之前,她除了食和睡,就是不斷地哭叫,最長紀錄是連續七天不眠不休地哭,而且經常嘔奶,更因身體不適多次出入醫院。我不斷反問自己:「有甚麼可以做呢?」

每日在她身旁嘗試「不哭之法」,經過多次的觀察及摸索,開始了解到彥汶的不同哭聲有著不同意思,參透了往後的照顧就變了輕鬆很多。

有一個晚上,主診醫生跟我說彥汶未來的日子將會是一條艱辛的路,囑咐我要做好心理準備。那時我年紀尚輕,未能想像將來會是怎樣,也不知需要有甚麼準備,只知路還是要走下去。

彥汶初出生時最長紀錄是連續七天不眠不休地哭。(相片由受訪者提供)

原來我並不孤單

日子一天天的過,轉眼就入讀特殊幼兒中心。初到中心不久,主任曾問我:

你會放棄女兒嗎?

當時我對嚴重智障還是一無所知,只懂回答:「不知道!」

前路縱使惘然,但原來並不孤單。記得在幼兒中心畢業前的暑假,突然收到一封由中心某家長給我的信,信中夾著家長對我和彥汶的關懷和心意,收到時頓覺一股暖流湧上心頭。

我心存感激,但為免自己日後有依賴的心態,結果將她的心意捐贈中心,讓其他幼兒一同分享。從那刻開始,我知道自己並不孤獨,是有同行者相伴,我因此變得更願意與人溝通和交流。

從擔心到參與

之後彥汶入讀松嶺三校,初時我並不放心,擔心她不適應學校生活、擔心她不喜歡學校膳食、擔心她以為爸爸不理會她。所以,除了假期回家,我會盡量抽空到校,與她一起參與活動,也漸漸與其他家長和職員建立起一份友誼。

生命的抉擇

2008年5月13日晚上,收到校護的電話,指彥汶嘔出啡色物體,建議送院檢查。當晚她在醫院再多嘔兩次,而且量也不少,一雙淚眼彷彿讓我聽到有聲音在說:

為何還要讓我生存?

翌日早上,醫生開始處理她胃出血的問題,經過不斷用鹽水洗胃後,情況終於有所改善,病房也頓時充滿生氣。

之後醫生跟我說:

彥汶的病會隨著身體發展而增加器官衰竭的風險,作為家人最好早些考慮,如需要依靠儀器維持生命時,應否繼續讓她活下去?

淚水霎時湧出,也是第一次在別人面前流淚。

正當回家準備住院用品,手機突然收到一個訊息,看到第一個是「汶」字,以為是護直給我說彥汶的壞消息,定過神才知是「汶川大地震」,那刻覺得這玩笑開得實在太大,真把我嚇壞!

彥汶入讀松嶺三校時,李爸爸曾放心不下,擔心她不適應,也擔心她以為爸爸不理會她。(相片由受訪者提供)

經過一段日子的掙扎,為了彥汶的安全,我決定讓她接受胃造口手術,也努力學習手術後的護理知識。彥汶的病令我的精神長期處於緊張狀態,尤其是她在家的晚上。

直到2011年,累積的壓力終於爆發。那夜凌晨我突然覺得極度頭痛,但礎於彥汶在旁,又沒有支援渠道,只好支撐到早上向社工求助,並待她回校才求診。隨後我只好接納社工的建議,讓她長期在校留宿,避免發生不幸事件。

同年年底,彥汶再次送入深切治療部,在轉院時醫生說她會隨時停止心跳,著我要有心理準備。記得辦理入院手續時,登記職員著我先坐在一旁,等候護士出來帶我到病房,怎料睡醒了也沒有人通知我,遂向登記職員查問,他指護士曾出來找我,但我深睡了,然後他提醒我,照顧女兒也得好好照顧自己。

也許我當時真的累到極點,連外人也忍不住要叮囑我多加保重。彥汶的情況終於穩定下來,醫生再次催促我盡早就醫療指示作出決定。

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以心服務.以愛奉獻

彥汶康復後我更緊密參與宿舍活動,其中有兩次印象較深的經歷。一位宿生看見我親吻彥汶,隨即走到我身旁,問他是否想親一下,他將面頰移到我面前,此刻驚覺即使是嚴重智障的孩子,也渴望被人愛,自此除了女義工,就愛跟著我。

一次則發生在宿生的歡送會上,即將離校的宿生與我合照,起初表現抗拒,最後卻突然吻我的面頰,看到她眼泛淚光,流露出不捨之情,讓我更確信每個孩子都有情感的需要。在我眼中,無論是三校的孩子,其他院舍的孩子,都是我的孩子,每個都各具特色,各有本領,都有他們的價值。

現在李爸爸不僅學會愛彥汶,更學會愛其他患病孩子。(相片由受訪者提供)

把困難化成動力

2015年暑假,彥汶再次入院,這次兒科,外科及深切治療部的醫生都同時希望我決定,當彥汶的健康狀況不理想時,到底是繼續讓她生存下去,還是只做紓緩措施,讓她自然離開?

照顧了彥汶17個年頭,這樣的建議聽過無數次,第一次是大哭一場,然後不知所措;第二、三次也是哭,但較快平伏。到現在雖然仍會傷心,但我會學習坦然面對及接受。

從前的我只想延續她的生命,現在想盡量不要讓她受苦。從前我把所有的注意力投射在彥汶身上,現在學會分散到其他孩子。從前覺得滿足彥汶的需要便可,現在覺得滿足社群需要才是真正該做的。

這些年來,我從一個內斂爸爸,漸漸與孩子、家長、職員和義工同行,過往的經歷令我深深明白,人生的路一半由天,一半由人。擁有一個智障的女兒,讓我認識這個座群;經歷和種苦困,讓我吸收經驗,為日後推動社會進步打好根基。我相信縱使面對甚麼困難,只要互相扶持,壓力也會化為動力。

我期望所有智障孩子的家長們能夠拋棄「弱勢」、「嚴重智障」、「特殊」這些標籤去面對一切,因只有不團結的群體才會不被重視,嚴重智障只是能力差異較一般人大,不同人有不同的需要,並非特殊,如果家長不能改變自己,又如何能改變他人,甚至改變社會?

讓我們一起努力,為孩子建立一個真正無障礙的生活環境,無分老幼、傷健或貧富,貫通社會不同階層,能夠完完全全的互相尊重,彼此融洽生活。

文章刊於《堅守同行 燃亮希望——與智同行每一天》,獲「匡智會」授權轉載。標題經TOPick編輯修改,原題為「用心陪著你走」。

匡智會舉行「慈善曲奇義賣2018」活動,為智障人士籌款。(相片提供:匡智會)

匡智會慈善曲奇義賣活動

為提供更多訓練及就業機會予智障人士,匡智會舉行一年一度的「匡智慈善曲奇義賣2018」籌集善款。曲奇由匡智會屬下社企餅房hc:Bakery製作,學員在導師指導下製作多款烘焙產品。是次義賣的是櫻花曲奇,盒內附上由匡智學員親手繪畫的心意卡。

籌得的善款將用作支持匡扶智障的工作,曲奇由即日起至4月20日接受預訂,詳情請按此

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撰文 : 李芝融  匡智松嶺第三校學生李彥汶爸爸、嚴重弱智人士家長協會主席