換膝蓋切手指筋無阻追夢   類風濕性關節炎患者:想做就做得到【有片】

健康 13:24 2018/04/24

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類風濕性關節炎患者趙慧妍無懼全物關節疼痛,誓要追尋音樂夢。

關節疼痛,趙慧妍(Winnie)誤以為扭傷而掉以輕心,直至確診患上類風濕性關節炎,要做手術始知事情嚴重。28歲病發至今,她的膝蓋、手指和手腕做過3次大手術,曾經無法站立,連吃飯、穿衣也成問題。類風濕關節炎的困擾多多,Winnie20多年來卻堅持吹色士風,追尋音樂夢。

類風濕性關節炎是免疫系統失調引發,除了關節疼痛,更會影響身體器官,關節損壞數目愈多,生命愈受威脅。Winnie病發時是28歲,剛剛完成工商管理碩士課程,在跨國公司市場營銷部打拼,正值黄金歲月。

置換膝頭蓋

有天,肩膀疼痛得厲害,但她不以為然,持續一段時間後,確診患上「類風濕性關節炎」,醫生更稱她可能是此病的年輕患者。不久,疼痛擴至全身關節,服用止痛藥也無濟於事,令Winnie頓感疑惑。當年大眾對此病較陌生,她四出求醫,試過拔罐、針灸、看跌打。

那幾年是沮喪的。痛楚令人意志消沉,無論多堅強,也只想盡快減痛。止痛藥上限是每天8粒,我試過連續2個月,每天吞食8粒。

患病第4年,膝蓋的關節開始「磨蝕」,醫生建議置換人工關節,並勸她趁早換了它,未來數十年可以過自己想過的生活。

當時,我只渴望不再痛下去,可繼續上班。但無論多痛,我也想繼續玩音樂。

Winnie患上類風濕性關節炎初期,只渴望不再痛下去,可繼續上班,繼續玩音樂。(陳智良攝)

切換手指筋腱

走到第7年,無名指及尾指垂下,不能提起,原來手指筋腱斷了。醫生指「太霉」了,要切除發炎的滑膜,並用食指的筋腱用駁回。這時,她開始慌張起來:

腳不行,我還有手可玩樂器。當要做手部手術,我就開始害怕了。手術存在許多變數,而手對我很重要。

手術後,她需戴上手托2個月。拆除後,雙手無法如常轉動,無法握筆、握筷子,要向物理治療師求助。那段日子,姐姐每天去醫院也為她穿衣、洗澡。Winnie稱當年服用的生物制劑已是新藥,如今醫學進步,病情較易控制,患者很少有變形情況。 

現在Winnie有幾根手指也無法伸直。(陳智良攝)

切除手腕滑膜

過了4年,手腕滑膜發炎,需做切除手術。Winnie再次緊張起來擔心日後不能再玩樂器。

回到樂團,已拿不起鈸,打不到較快的節奏。眼見做不到的又添一件,是不開心的。

手術期間,她暫停練習5個月,幸好團友也很遷就和支持她,雖然有時要坐某個位置才做到某個動作,但她說:

可以參與已很開心,現在唯一可以玩的樂器就是色士風。無論狀況有多差,當奏起樂器,問題統統消失。試過音樂會完結時,即使無人攙扶,我也可以站起來,向觀眾鞠躬致意,是意志力驅使我站起來。

說畢,連她自己也感到難以置信,隨後卻說:「要做的時候,就做得到!」

Winnie現在唯一可以玩的就是色士風,並用意志勝過痛楚。(陳智良攝)

誓要實現的音樂夢

Winnie自小學習彈琴,升中後才真正愛上音樂,大學時接觸色士風,並擴闊其音樂眼界。患病以來,除了手術期間那幾個月,她從不間斷地練習,而且每年也參與3、4場音樂會。

沒甚麼能阻止我玩音樂,這是我的夢想。一天我還活著,一天我也會玩音樂。音樂給我活著的信念,也助我放鬆自己。不知道能吹色士風吹到甚麼時候,但只要做到,就盡量做。

患病後,每星期除了上班,就是參加樂團的練習。期間,她又做了多個小手術,包括把歪斜的手指校正。由於是對稱性的關節炎,有時左手出問題,右手同樣出問題,但她發現只要自己想做就能做到。

管接管送10多年的丈夫

患病20多年能跨過大大小小的難關,並有機會追尋夢想,Winnie由衷地說:

身邊有許多人造就了我的人生。

患病20多年,丈夫Simon給了莫大支持。Winnie形容丈夫犧牲很大,對她不離不棄,長期貼身照顧。二人結婚的時候,Winnie已患病3年,是病情最嚴重的時候,由於每天起床都會出現「晨僵」情況(關節僵硬超過30分鐘),每天也需由丈夫為她換衣服,照顧起居飲食。

結婚那段時間,Winnie病情日益嚴重,全賴丈夫支持才跨過那苦澀的日子。(相片由受訪者提供)

置換膝關節後,有段時間只能坐,不能站立。Simon更充當「柴可夫」,每天駕車接送上下班,抱她上下車。回到辦公室,她就盡量減少走動。Winnie憶述:

我們住新界,當年丈夫每天送我到尖沙咀上班後,自己再往葵涌工作。後來,他轉往粉嶺上班,也照樣如此。我經常超時工作,他就把車泊在附近,有時一等就數小時,最晚試過等到晚上11點。

患病後,Winnie堅持去樂團練習,每次丈夫管接管送,從無怨言,這樣的生活過了10多年。她說:

丈夫知道我喜歡音樂,從不阻止我去追尋,他更對我說:你想做就去做吧。

婚後未有私家車的日子,Winnie最感激的,還有已離世的媽媽,

那時媽媽60多歲,已退休,有一段時間由她駕車送我上班,是Simon教她路線。她不擅駕駛,速度較慢,偶然也會走錯路。而且她每天也煲湯給我在車上喝,一起聊天。

已習慣另一套生活方式

現在,Winnie手指及手腕的狀況也不太理想,開門、握筆、拿東西也有困難。有時天氣潮濕、突然轉冷,吃錯食物,關節也特別痛。因為關節不如從前靈活,Winnie已有自己一套穿衣方法:抖動身體,借力把雙手套進衣袖裡。她說:

多年來已習慣了另一套生活方式,也說不清甚麼動作不能做。走路時最明顯,尤其上下樓梯。一旦痛就不做那個動作。吃麵包是最易的,因為不必怎麼用力。

身邊關心她的朋友很多,但她說自己做得到也盡量做,不想別人覺得她軟弱,不想被貼身照顧。從Winnie眼神中,看到的是固執,也是堅毅。

為了答謝親朋及醫護人員,並鼓勵病友,Winnie特意舉辦一場音樂會。(相片由受訪者提供)

盼藉音樂會鼓勵同路人

人工關節只有20年壽命,一生人最多可換2次,現在她已用了15年,而且全身關節也時好時壞。她不諱言,不知道哪天起,自己再也無法拿起色士風。趁還有能力,今年她特意舉辦一場屬於自己的「全賴有您」音樂會,答謝照顧自己多年家人、朋友、醫護人員,鼓勵病友,並為「毅希會」籌款。

期望透過音樂會,讓「毅希會」成員(類風濕性關節炎病友)明白:只要有夢想,堅持下去就做得到。無論怎樣,總找到方法達成。

音樂會上,她還與姐姐、弟弟同奏樂器。在她心底裡,還有一個願望:希望已離世的媽媽知道她的努力和堅持,知道他們活得很好。

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撰文 : 黃泳欣 TOPick記者