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無法根治的紅斑狼瘡 抗病16年的少女患抑鬱症:要搣手才有存在感覺

16:14 2018/04/29

紅斑狼瘡不是皮膚病,而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂,故主動攻擊健康細胞和器官。

5月10日是世界紅斑狼瘡日,再生會公佈全港首個紅斑狼瘡患者與情緒病關係的調查,發現患病5至10年的患者較其他年齡組別患者,有多兩倍機會有情緒困擾,紅斑狼瘡患者黎美華於中一時確診紅斑狼瘡,更因為病情的反覆而患上抑鬱症。

今年29歲的黎美華,早在中一時病發,紅斑狼瘡伴著她長達16年。病發初期她以為自己患一般感冒,期後慢慢開始口腔潰爛、流牙血不止、關節痛、體重下降、發燒、手腳和臉出疹,最後確診紅斑狼瘡。

患病導致脫髮、變胖 患者感自卑

由於她病發的時期正值青春期,是少女最介意外表的年紀。但她卻要與類固醇藥物為伴,類固醇藥的其中一個副作用就是導致月亮臉,令美華看起來胖胖的,

以前出街會俾人指住笑,覺得好自卑。

美華指,幾年前病發時更出現頭皮毛囊發炎導致脫髮幾乎禿頭,身邊的人都以為她患上癌症。夢想成為老師的她,於中七畢業後擔任幼稚園助教,本來離夢想又近一步,無奈病發要經常入院導致缺課,最後因為要治病而要捨棄助教工作,令「老師夢」破滅。

她表示,這段時期的抑鬱症狀最嚴重,在不受任何威脅的情況下仍感到不安,更會不由自主地搣自己的手,獲得自己仍然存在的實在感覺,幸得疑曾出現產後抑鬱病徵的母親開解,才得以舒緩。

現時美華透過用藥、改善生活習慣及控制壓力來控制病情,慢慢她亦都學會愛自己、接受自己,

現在我不會介意別人問我患上甚麼病,我還開了個Facebook專頁,希望透過分享我的生活,讓更多人認識我及紅斑狼瘡。

她提到,患病時要學會在失望中發現希望。她希望其他患者知道,她與大家是一起同行面對。

美華指,雖然成長過程經歷不少病痛,但紅斑狼瘡令她學會凡事感恩、要知足常樂。

紅斑狼瘡不是皮膚病

紅斑狼瘡不是皮膚病,而是一個全身免疫系統疾病。患者免疫系統出現紊亂,故主動攻擊健康細胞和器官,包括心肺、腎、皮膚等。它不像感冒,無法根治,如影隨形般跟著患者。2017年數字顯示,全港約1萬人患上紅斑狼瘡症。

患有這種自體免疫疾病(Autoimmune disease)的病人,病情會反覆不定,但病發時如不能及時治理,病人甚至有可能死亡。暫時醫學界未有根治方法,但可有效控制病情,現為大家拆解系統性紅斑狼瘡:

每位病人的病況都不同,受影響的組織器官亦不同,但很多人會出現關節疼痛及腫脹,引致關節炎,包括手指、手腕、肩膊、膝及臗關節等,病人會感到關節非常疼痛、敏感或紅腫。

除此以外,鼻樑和兩頰出現紅斑,或會於手背、胸背、頭皮和臉頰上等不同部位出現紫藍色的圓盤狀紅疹。不過,少數病人可能會出現天疱瘡,皮膚會出現小水泡。

其它可能病徵例子:

  • 對紫外線特別敏感,曬太陽後皮膚會出現紅疹
  • 疲倦
  • 持續低燒,不明原因
  • 體重下降或上升
  • 口腔或咽喉潰瘍
  • 脫髮
  • 手指或腳趾遇冷或壓力時會變白色,之後再轉為紫藍色

如何根治?

雖然暫時醫學界未有根治方法,但可有效控制病情,甚至令其不再復發,藥物包括非類固醇消炎藥 (NSAIDs)、抗瘧疾藥物Hydroxychloroquine。

皮質類固醇則是治療系統性紅斑狼瘡最重要的藥物,能夠減退發炎,改善疲累,外用則可幫助治療皮膚紅疹。不過,市民宜先向醫生查詢並處方。

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