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單親爸辭職照顧嚴重智障女兒 一餐當三餐吃:要盡爸爸責任【有片】

11:15 2018/05/10

為貼身照顧嚴重智障的女兒,爸爸李芝融不惜辭職,為省開支更一餐當三餐吃。

父愛也很偉大。20年來,為了嚴重智障女兒彥汶,單親爸爸李芝融曾一餐當三餐吃以省開支;為24小時貼身照顧,曾辭職甚至領取綜援。女兒不能用口進食,他就學習用胃喉餵食。眼見她身體機能日漸衰退,他學懂讓女兒自然舒服離開;甚至加入專責小組商議政策,為智障群體的未來打算,改善同路人生活。

曾視女兒為包袱

爸爸李芝融形容,女兒彥汶出生時就像個「藍精靈」,血含氧量異常,患了「藍血症」。後來經過評估,證實為嚴重智障兒。2歲前彥汶整天在哭,進出醫院頻密。外出時,李爸爸常遭白眼,被批照顧不周。加上與前妻分居,更令他束手無策,身心靈疲憊。在入讀幼兒中心前,他覺得女兒像個包袱,她的存在只會令自己痛苦。

彥汶出生不久,已需多次進出醫院。(陳偉能攝)

當想到自己的身世,就扭轉想法:

我也在單親家庭長大,但我仍可選擇自己的生活。女兒身體情況這麼差,若我也不照顧她,情況就更壞。所以我堅持盡爸爸的責任。

彥汶6歲時入讀匡智松嶺三校,是匡智會專為嚴重智障孩子而設的寄宿學校。快將10歲那年,彥汶身體突然轉差,令李爸爸精神崩潰。她在學校嘔奶,情況嚴重,需送院治理,是胃出血。李爸爸憶述:

當時真的六神無主,以為女兒就此離開。由於胃出血,短短一星期內,彥汶從用口進食,改用鼻胃喉餵食,最後更要做胃造口手術。自此從胃部輸奶,一日五餐,以維持生命。

那段日子不停出入醫院,壓力極大,及至女兒轉為長期寄宿,才稍微放鬆。

李爸爸20年來也為女兒奔波,無論發生甚麼事,總耐心照顧。(陳偉能攝)

為女兒學換造口鈕

為照顧女兒,李芝融更觀察護士如何處理鼻喉、抽胃酸以及打藥。但在家餵奶時,彥汶曾扯掉喉管,令食物錯入肺部,引致肺炎。說到這裡,彥汶盯著爸爸,似乎知道說的正是自己。

因為不想綁著女兒,整個過程爸爸也寸步不離,更學洗傷口,學用餵奶工具。

初時,胃造口旁邊的細胞組織「肉芽」增生得較頻密,要替她清除。後來膽子大些,就為她換造口鈕,即喉管連接胃部的洞口,而且要掌握她吞嚥的動作換造口鈕。

辭職照顧一餐當三餐吃

當時李芝融在地盤任雜工,但極度欠缺休息,不論吃飯、坐車也很易睡著。彥汶也需要他24小時貼身照顧,每有突發事,李爸爸就停下工作去處理。為能彈性安排時間,他後來索性辭職。

儘管擔心經濟,也別無他法。那時一餐當三餐吃:早上只喝水,然後等下午茶時間買飯,晚上也只喝水,省下來的錢用在彥汶身上。女兒的醫療開支是不可省的。

停工期間,他甚至要領取綜援,靠補助捱過兩年。其後社署指父女分開居住,不當他是照顧者,甚至取消派發綜援金。為支付醫藥費,李爸爸替家人打工,並搬與年邁母親居住。經濟依然捉襟見肘,情況最差時月入約3000元,扣除交通、膳食費,餘下的都留給女兒。

至2016年,情況才漸趨理想。他去了智障人士宿舍當替假助理,去年考取保健員牌照後,正式轉為輔助宿舍保健員,照顧輕至中度智障的成年人。

這類工作較少人入行,尤其需要貼身照顧的。我本身是患者家屬,知道照顧他們的心態、技巧,期望為智障群體出一分力。

同時,他希望以第一身感出發了解前線人員的工作,以致倡議政策時,避免自己的提議為日後製造更多問題。

女兒的每個成長片段,爸爸李芝融仍歷歷在目。(陳偉能攝)

吞嚥及心肺功能轉差

現在彥汶確實如醫生早年所言,隨著身體發展器官衰竭風險增加:

她的吞嚥及心肺功能衰退,有時會無法呼吸。我經常擔心一覺醒來,她隨時走了我也不知道。

此時彥汶發出「衣衣丫丫」的聲音,像要回答爸爸。

除了呼吸及吞嚥問題,彥汶的肌肉常處於繃緊狀態,需要不時按摩。(陳偉能攝)

因此,彥汶要戴上睡眠呼吸機,校方也不時檢查她血氧含量及心跳情況。現在,因為心肺功能已跌出安全水平,日間也面使用。幸而最近有人送贈手提式製氧機,呼吸停止時會響警號,且方便攜帶外出。聽到「出街」兩字,彥汶就笑得特別燦爛。李爸爸笑言,女兒以聲音和表情表達自己,若理解得到,其實很易溝通。

自2008年起,我已對女兒說:「你能出院嗎?可以的話就笑一笑吧。」當彥汶對著我笑,我才安心些。不過無論多辛苦,她總笑著回應我。

那次入院,李爸爸已簽署預設醫療指示,表示「在不可逆轉的情況下不接受維持生命措施」,讓女兒自然離去。現在他唯一擔心的是,若女兒突然呼吸停頓,醫護會趕不及發現。同時女兒已過18歲,醫院不允許家長24小時陪伴在側。

抗拒以病人身份生活

今年彥汶已20歲,是中六生,很快就要轉往成人部,即青山醫院的小欖康復院,全港唯一一間專為智障人士而設的療養院,是給身體最弱的入住。

我最不喜歡的是,它是一間醫院。彥汶進去後,身份就是病人,穿的是病袍,過的是病人生活,這是我十分抗拒的事。

現時女兒仍在匡智會的學校寄宿,但很快將轉往醫院。(陳偉能攝)

李爸爸現已不擔心女兒的適應,因出事期間已對她說:「你現在長大了,爸爸不能長時期帶你回家照顧你了。」說了一兩個月,女兒懂了,且開始逗學校職員、同學玩。

20年來,是甚麼令李芝融支撐下去?他毫不猶豫說:

因為我是她爸爸。爸爸的基本責任是,即使壓力多大,也絕不能把她放下。

當問及心願,他說:

我的心願很普通,我想親手照顧她,直到她離開。所以曾掙扎是否辭職照顧她,不讓她去小欖醫院。

在有生之年,他很希望讓女兒感受到「人的存在可以被重視到甚麼程度」。

李爸爸說最喜歡新年時為女兒拍的相片,因她笑得最燦爛。(陳偉能攝)

為同路人謀福祉

彥汶的同學中有不少孤兒,李芝融也常到學校探望,尤其他們要剪頭髮時,他就伴在一旁令其情緒平靜下來。同時,他希望為同路人謀福祉。最近他被勞工局選入一個專責小組,商議特殊需要人士的政策。數個月來,除了上班,大部分時間也投放在專責小組上。

他指,當政府開始為殘障人士做長遠規劃,商議撥款、院舍條例修定等,想趁此機會給予貼身意見,因為影響可長達20年。

即使女兒未必有機會享用服務,但將來也有家長走我們走過的路,我不想他們走得那麼艱辛。

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撰文 : 黃泳欣 TOPick記者

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