獨力照顧嚴重智障女兒 單親爸婉拒捐助堅守女兒到盡頭

健康資訊 17:22 2018/06/04

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李芝融爸爸感謝讀者的好意,指自己仍想盡力堅持到最後。

人間有愛,單親爸爸李芝融獨力照顧的嚴重智障女兒的故事,喚起很多善心人的關注,很多讀者留言指希望可以略盡綿力捐款。不過李爸爸就感謝讀者的好意,指自己仍想盡力堅持到最後,鼓勵有心人轉為支持嚴重智障服務的機構。

李爸爸指自己非常感謝一眾讀者的好意,但他個人仍然想盡力堅持到最後。有心人可以轉為支持嚴重智障服務的機構,例如靈實恩光成長中心。

他表示靈實恩光成長中心為嚴重智障畢業離校生在等候成人服務的真空期,提供過渡支援服務,紓緩家長照顧壓力。不過此服務以自負盈虧模式營運,營運經費有賴基金資助及籌款,十分需要各界人士慷慨解囊才能維持中心運作。如欲幫助嚴重智障家庭,可與相關機構聯絡贊助及捐款。

單親爸爸李芝融20年來為了照顧嚴重智障女兒彥汶,24小時貼身照顧,曾辭職甚至領取綜援,甚至曾一餐當三餐吃以節省開支。

女兒彥汶出生時就被診斷為患上「藍血症」,後來經過評估,證實為嚴重智障兒。2歲前彥汶整天在哭,進出醫院頻密。李爸爸亦常遭白眼,被批照顧不周。加上與前妻分居,更令他束手無策,身心靈疲憊。在入讀幼兒中心前,他覺得女兒像個包袱,她的存在只會令自己痛苦。不過一想到自己也是出生於單親家庭,李爸爸就扭轉想法:

我也在單親家庭長大,但我仍可選擇自己的生活。女兒身體情況這麼差,若我也不照顧她,情況就更壞。所以我堅持盡爸爸的責任。

李爸爸20年來也為女兒奔波,無論發生甚麼事,總耐心照顧。(陳偉能攝)

約10歲那年,彥汶身體突然轉差,被發現為胃出血,李爸爸可謂精神崩潰,以為女兒會就此離開。因為胃出血,在短短一星期內,彥汶從用口進食,改用鼻胃喉餵食,最後更要做胃造口手術。自此從胃部輸奶,一日五餐,以維持生命。

除了呼吸及吞嚥問題,彥汶的肌肉常處於繃緊狀態,需要不時按摩。(陳偉能攝)

此時的李爸爸其實在地盤任雜工,極度欠缺休息。但當彥汶有突發事,李爸爸都會停下工作去處理,其後更索性辭職。停工期間,他甚至要領取綜援,靠補助捱過兩年。

不過,不久社署就指父女分開居住,不當他是照顧者,決定取消派發綜援金。為支付醫藥費,李爸爸替家人打工,並搬與年邁母親居住。經濟依然捉襟見肘,情況最差時月入約3000元,扣除交通、膳食費,餘下的都留給女兒。

李爸爸說最喜歡新年時為女兒拍的相片,因她笑得最燦爛。(陳偉能攝)

情況直至2016年才漸趨理想。李爸爸去了智障人士宿舍當替假助理,去年考取保健員牌照後,正式轉為輔助宿舍保健員,照顧輕至中度智障的成年人。

問到李爸爸現時的心願,他指:

我的心願很普通,我想親手照顧她,直到她離開。所以曾掙扎是否辭職照顧她,不讓她去小欖醫院。

20年來,是甚麼令李芝融支撐下去?他毫不猶豫說:

因為我是她爸爸。爸爸的基本責任是,即使壓力多大,也絕不能把她放下。

女兒的每個成長片段,爸爸李芝融仍歷歷在目。(陳偉能攝)

在有生之年,他很希望讓女兒感受到「人的存在可以被重視到甚麼程度」。彥汶的同學中有不少孤兒,李芝融也常到學校探望,尤其他們要剪頭髮時,他就伴在一旁令其情緒平靜下來,同時,他希望為同路人謀福祉。

最近他被勞工局選入一個專責小組,商議特殊需要人士的政策。除了上班,大部分時間也投放在專責小組上。他指,當政府開始為殘障人士做長遠規劃,商議撥款、院舍條例修定等,想趁此機會給予貼身意見,因為影響可長達20年。

即使女兒未必有機會享用服務,但將來也有家長走我們走過的路,我不想他們走得那麼艱辛。

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