男嬰天生長滿「魚鱗」 媽媽每天砂紙擦皮膚:兒子在戰鬥

親子 13:27 2018/06/25

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男嬰患罕見病斑色魚鱗癬,每周浸漂白水擦身脫皮防感染。

美國華盛頓州一歲男嬰Jamison,天生患有罕見皮膚病「斑色魚鱗癬」(Harlequin ichthyosis,俗稱小丑魚鱗癬),全身每寸皮膚長滿「堅硬的魚鱗」,每天要洗澡兩次,並以砂紙擦身;每周更要浸兩次漂白水,藉此擦走身上硬皮。藉此擦走身上硬皮及防止感染。

綜合外國媒體報道,27歲媽媽Alicia在懷孕7個月時產前檢查,證實胎兒患上斑色魚鱗癬,她原本懷有雙胞胎,其中一個胎兒在子宮中死亡,醫生建議Alicia中止懷孕,但她不想失去腹中胎兒,最後成功剖腹誕下孩子。

拒絕中止懷孕 剖腹誕下孩子

產後數天,Alicia終首次看到兒子,

我看到他時立即崩潰,我想抱他、告訴他會沒事。

男嬰天生全身長滿「魚鱗」。(相片來源:Alicia facebook)

醫生原本估計Jamison只有百分之二生存機會,幸他已剛安度首個生日。

斑色魚鱗癬每50萬個出生嬰兒就有一個患上這個病。患上斑色魚鱗癬的嬰兒,皮膚表面有一層蛋白質硬塊,令BB無法自由活動,肺部也不能完全擴張造成呼吸困難。另外,皮膚失去天然保護,鎖不住水分,造成嚴重龜裂,控制體溫也有問題,非常容易受到感染。

每周兩次浸漂白水 每次15分鐘

Jamison出生後要接受連串的治療,Alicia現時是全職媽媽,每天要幫兒子洗澡兩次,每次45分鐘,並要用砂紙擦身。另須一周兩次浸漂白水,每次15分鐘,藉此擦走身上堅硬的皮膚及防止感染。Alicia稱,曾經淋灑頭部時漂白水流入Jamison的眼睛和口,令他哭不停,所以每次洗澡要非常小心。

而皮膚嚴重龜裂引致非常疼痛,嚴重時要服用嗎啡來鎮痛,

他會很痛,故要服用嗎啡,但他的呼吸系統有問題,嗎啡令他昏睡,甚至呼吸出現問題。

Jamison有兩名分別7歲及6歲的哥哥,最初他們都害怕弟弟,但很快適應下來,更經常憂心地問,「我們還可與他相處多久?」

男嬰兩名哥哥最初害怕弟弟,但很快適應下來。(相片來源:Kolton Stam facebook)

途人誤解被批「差勁父母」

除了要面對兒子的病痛,該對夫婦還要承受途人的誤解,曾有途人見到兒子皮膚泛紅,批評他們是「差勁的父母」,竟讓孩子曬傷,亦有孩童嘲笑兒子「駭人」,她希望能透過分享,讓外界對「斑色魚鱗癬」多些認識,減少不必要的誤會。

一家五口樂也融融。(相片來源:Alicia facebook)

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