漸凍症媽媽用退化的手寫遺書 女兒心痛媽媽求安樂死:想聽媽媽罵我

健康 10:49 2018/07/06

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一名患漸凍症的媽媽為免拖累家人求安樂死,而且舌頭萎縮2年沒說話,女兒表示很想聽媽媽罵自己。

「漸凍症」令人全身肌肉萎縮、無力,漸而無法自理,長期需要他人照顧,感覺並不好受。台灣一名女網友發文表示,媽媽已患漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)2年,近日媽媽一位多年沒聯絡的朋友來電,對方的關心令女網友心很累,譬如常要回答「有沒有被(媽媽)罵」這類問題。相反,媽媽免累家人曾求安樂死,女兒則激動表示很想聽媽媽罵自己。

舌頭萎縮無法說話

一名女網友在facebook群組「爆怨公社」發文表示,2年來照顧患漸凍症的媽媽,日前媽媽一位朋友突然來電關心,都是這些年常被問的問題:「漸凍人初期前兆是什麼徵兆」、「會不會遺傳」、「漸凍人是不是一定會很不舒服,很難過?」、「脾氣會不會不好?會不會罵你?」、甚至問「你媽的個性從年輕到老就是自尊心很高,有辦法接受自己是漸凍人的事實?」等。

該名女網友回覆,因為沒有小孩,不用擔心遺傳問題。她直言,任何人也難以接受自己是漸凍人的事實,與自尊心毫無關係。然而當說到被罵,她感慨地說:

如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭。

原來,網友媽媽舌頭萎縮,已經2年不能說話。

免累家人求安樂死

在確診初期,媽媽想的不是自己,而是家人:

當我媽被確診是漸凍人,全身快速退化,而且還是退化的很細緻的時候,在媽媽的心裡想的還是老公、 小孩 、孫子過得好就好了。

同時,因知道身體機加速退化,她不想連累家人,想求安樂死。網友憶述,有晚看到媽媽預先準備的遺書,其後更向身邊人表達這個請求:

我們要面對我媽用已經開始從雙手,退化到雙手手指頭的手,很吃力地寫著鬼畫符,再拿著想安樂死的紙條,給所有他遇到的醫生看……

尊重意願不急救

對於有人說「你媽會生這個病就是因果病」,這話對家屬來說無疑是種傷害。面對這番話,女網友說:

我媽如果不是一個很善良很有福報的人,我想我跟我爸也不會這麼辛苦、這麼累的照顧我媽兩年了。

2年來,女網友一直伴在媽媽身邊照顧,更嘗試不同方法,竭力與媽媽溝通,一方面尊重向媽媽許下的承諾「不插管、不氣切、不急救」,另一方面也盡量想方法找資源延緩病情,不讓身體退化得那麼快。

最後,女網友由衷地說,自己已有2年沒聽過媽媽的聲音,

很多人很氣他的媽媽會罵他、唸他,當你還能聽到要珍惜!

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