12歲天生全身癱瘓不能說話 突破身體限制眨眼寫192頁自傳

健康 11:49 2018/07/13

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全身癱瘓及口啞的Jonathan推出自傳,希望打破大眾認為啞的兒童不能學習讀寫的誤解。

縱使因病動彈不得、不能說話,身體只剩下眼睛能做眨眼的動作,英國一名12歲男童突破自身限制,以眨眼寫作,花約半年時間成功寫完長達192頁的自傳,該書現已在英國出版。

英國《每日郵報》報道,英格蘭一名12歲男童Jonathan Bryan於媽媽懷孕36周出生,隨即確診患有閉鎖綜合症(Locked-in syndrome),因腦幹損傷全身癱瘓,只能眨眼及轉動眼球,並出現腎功能衰竭。他的媽媽、現年41歲的Chantal獲醫生告知兒子無法走路及說話。

Jonathan其後上過特殊學校,但沒有接受閱讀及寫作的教育,課程主要是遊戲活動為主。不過,Chantal沒有放棄讓兒子學習的機會,遍尋專家建議後,嘗試教導Jonathan利用眨眼學習及溝通。Jonathan於7歲開始在家接受教育,在媽媽輔助下利用含字母、數字及標點符號的字母版學習,認字母、串生字,而Jonathan就通過眨眼表達訊息。

Jonathan利用字母板學習及表達訊息。(Twitter圖片)

Jonathan於去年6月開始寫書,至年底聖誕節前後已經起好自傳的初稿,最後版本於今年5月完成,名為《Eye Can Write: A Memoir Of A Child's Silent Soul Emerging》。自傳本月開始在英國發行,長達192頁。

Jonathan透過其字母板表達說:

我的寫字方法很慢,先想好再動筆,同一個字不想重複兩次使用,我喜歡自己的同義詞。寫作最美好的地方就是見到它終於成書,但最困難是修改,可以花上很長的時間。

Jonathan花約半年時間寫起自傳,現已出版。(Twitter圖片)

寫書期間,Jonathan利用字母板,通過眨眼表達字句,再由家人及朋友將內容輸入到電腦。除了星期日及假期,他大多數的日子也在寫作。作為媽媽,Chantal看到兒子克服重重難關出書,她說:

身為他的家人,我為Jonathan的成就感到很驕傲。

媽媽Chantal為兒子感到驕傲。(網上圖片)

當Jonathan被問到想透過自傳帶出什麼訊息,他堅定地表示:

不要用大眾的標籤去判斷一個人的能力。我外表看上去很笨,但我在此要打破大眾認為啞的兒童不能學習讀寫的誤解。

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