天生沒有臉的日本女孩 全校師生前演說走出被歧視陰霾

健康 16:19 2018/07/19

分享:

下頷骨顱面發育不全症患者山川記代香鼓起勇氣,向同學說出心聲,令她日後變得更自信。。

下頷骨顱面發育不全症,又叫「無臉症」,是一種罕見病,在嬰兒的病發率約為五萬分之一。患者因先天性顱面骨發育不全,導致面容嚴重扭曲,下眼瞼呈V字型下垂、眼睛下垂、嘴巴大、下巴等。日本一個電視節目,就為大家介紹了一名「無臉症」患者的堅強故事。這名女孩叫山川記代香,來自日本愛知縣,自小就飽受無臉症之苦。雖然童年時不時被旁人指指點點,但她沒有退縮,11年時更鼓起勇氣向同學公開演說,剖白自己的痛苦。

山川記代香2歲時就因為這個病,接受了第一次手術,至20歲時她就已進行超過16次的整形手術,把身體上的皮膚及軟骨移植到臉上。例如記代香天生沒有耳朵,要由醫生在其胸口取出軟骨組織,做成耳殼的形狀,再用上骨傳導助聽器來聽到聲音。另外這個病亦令她無法像常人一樣說話,咬字較為模糊不清。為免被途人指指點點,記代香總會在外出時帶上口罩。

但除了外貌之外,記代香其實和一般女孩沒有分別,記代香學生時代的好友亦有在節目中受訪,說記代香甚至比其他女孩更有一顆少女心,喜愛粉紅色的物品,也喜愛Hello Kitty,甚至是朋友之間最女孩子的一人。

然而,特別的樣貌亦令她飽受歧視,山川記代香說,小時候上學途中,曾有高年級的同學指著她邊笑邊說「好可怕」,現在回想起來還是很生氣。雖然身邊的朋友都為她抱打不平,但她還是決定站出來發聲,因為她相信只有勇敢的說出來,他人才有機會明瞭她的感受。

她到禮堂公開向全校師生說,自少已經歷過無數手術,也一直忍受著旁人異樣的目光,一直被人指指點點,

為甚麼我甚麼都沒有做,卻被人覺得可怕,卻要被人說話呢?我只想跟大家說,請大家不要因好玩和好奇,滿不在乎地隨口說出會傷害他人的說話。今天在這裏把自己的事情告訴大家,是因為站在這裏,真的會變得更堅強。我想要變得更堅強。

老師回憶當時的片段說,聽到記代香的分享,當時班上不少學生都哭了。這次演說令她變得更自信,後來記代香亦成功升讀大學,並進入了東海市政府工作,日常工作與一般上班族無異。

【更多罕見病報道】

罕見病女兒被指發展遲緩 堅強爸爸堅持5年不斷求醫找出病因【有片】

男嬰天生長滿「魚鱗」 媽媽每天砂紙擦皮膚:兒子在戰鬥