90後少女紅斑狼瘡症上腦服百粒類固醇 出書揭抗病7年經歷  

休閒 16:31 2018/07/23

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90後紅斑狼瘡患者,出書分享與紅斑狼瘡共存的經歷。

花樣年華之時,確診系統性紅斑狼瘡症(SLE)7年的患者好鈞,出新書《我的戰友是狼先生》,透過插畫讓病友及其他人,樂觀面對不能根治系統性紅斑狼瘡症。

因為好鈞的樂觀與包容,令系統性紅斑狼瘡症得了「狼先生」這個綽號。狼先生對年輕的好鈞一點也不客氣,從好鈞面對DSE那年開始,多次給她挑戰,氣管功能失調、狼瘡上腦(Neuropsychiatric SLE)伴發的精神障礙、類固醇治療的煎熬……可是,好鈞依然要與它好好相處,新書中還賦予惡病趣緻的豺狼形象。

書中圖文並茂記錄患病娙過,以及當中的樂觀態度。(被訪者提供)

紅斑狼瘡症反覆上腦

紅斑狼瘡症是人的自體免疫系統出現問題,令體內出現許多不正常抗體,對各器官和組織都有影響,成因至今依然未明,估計跟基因、情緒壓力、女性荷爾蒙等有關。紅斑狼瘡症患者約有10%會出現「上腦」情況,好鈞是其中一人。

我的病況是會反覆上腦的。

重新學走路。(被訪者提供)

狼瘡上腦(Neuropsychiatric SLE)會令中央神經受損,類似伴發的精神障礙,患者會神智不清。好鈞第一次SLE上腦是18歲,當時她只認得父母,亂說話,雙腳繃緊不能走路,大小二便也需要別人幫忙。

打針、抽血的瘀痕。(被訪者提供)

SLE上腦後畫畫

她上腦時的狀態並非每次一樣,2014年第二次再次上腦,情況完全不一樣,當時她很亢奮,腦不停地轉,不能入睡。

當時腦海湧現很多想畫的題材,我一一記下,後來成為了《我的戰友是狼先生》的內容。

畫中好鈞所吊的藥,是環磷酰胺(cyc),是一種抗癌藥,用此藥原因是她SLE上腦及腎炎。(被訪者提供)

醫治SLE上腦,須接受很多藥物,如第一次上腦,她需接受化療藥、類固醇等,

其中類固醇衝擊治療就是要將100粒類固醇快速地打入體內。那段不停打藥的日子,過了3個月。

書中不少「金句」,都是她突然有所領悟而記下。(被訪者提供)

為SLE做一點事

如何能夠為這樣重的病創作可愛的角色?

人人都說要打倒這個病,可是SLE是不能根治的,只能改善,接受了這一點,我便需要學習跟它相處;我有朋友、病友,但跟我共同奮鬥最多的卻是它,狼先生才是我真正的戰友。

把患病中所遇到的人和事,以輕鬆的心態。( 被訪者提供)

《我的戰友是狼先生》,紅出版,2018年5月。

她的樂觀的確令人難以置信,擁有這種泰然,只有好鈞能深深明白箇中的好處,以及力量。

病後,她有一種動力把患病的情況、接受治療的心情、面對逆境的體會以插畫記錄下來。

我有一種感覺是,上天要我為這個病做一點事。

她下一目標,是希望以四格漫畫繪出SLE患者需要面對的問題。

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撰文 : Mui TOPick記者