8歲罕見病兒子不懂說話走路不穩 堅強媽媽:餘生教孩子自理能力

親子 12:43 2018/07/24

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罕見病患兒樂樂因基因缺失不會說話,但父母永不放棄。

每個孩子都是特別的,今年已經8歲的樂樂也不例外。樂樂是罕見病22Q13.33缺失症候群患者,他的整體智能發展相當於僅兩、三歲孩子,他至今不會說話,走路也跌跌碰碰需要攙扶,學習上有障礙比普通孩子辛苦千萬倍,樂樂的出現卻令媽媽學會永不放棄,孜孜不倦地教他自理能力,「無論我的孩子如何,他都是我的心頭肉!」

樂樂的外表與正常同齡的小孩無異,樂樂媽媽憶述,樂樂滿月後不久,丈夫及朋友發現兒子軟弱無力,提出找物理治療師或兒科醫生檢查時,她沒放在心上。

我是很想自己的小朋友沒事,所以會和自己說,可能是別人過於敏感,我覺得自己孩子很可愛,從沒想過自己小朋友有病。

嬰兒時的樂樂非常可愛。(相片來源:受訪者提供)

醫生初步檢查或是腦癱 腦袋一片空白

直到兒子半歲到健康院檢查,醫生在多項測試中均顯示無法達標,需轉介見專科。而在兒子七個月大時,她聽從建議帶兒子見兒科醫生,醫生經初步檢查後稱是腦癱,擔心失去兒子的心情令她幾乎崩潰。直至樂樂3歲,遺傳科終找到孩子是因基因缺失,確定是罕見病22Q13缺失症候群,以樂樂媽媽所知,目前香港有4名患者。

樂樂媽媽冷靜下來,知道基因病不能透過藥物得到實切的治療,不能再怨天尤人,只能想如何給到孩子適切的治療。由於該病的資料過少,當時醫生亦只是憑200字醫學文獻,稱最長壽活不過5歲。她上網找資料,了解到兒子這種病將來要面對的問題,包括超過九成患者發展遲緩、智能也會受到影響,言語發展是最大困難。

樂樂一家三口樂也融融。(黃建輝攝)

需教千次萬次才掌握技能概念

現實情況一如樂樂媽媽媽所料,樂樂現時8歲半,但整體智能發展僅兩、三歲,至今仍不懂得叫一聲「媽媽」,走路時需攙扶,在學習上面臨巨大挑戰。

樂樂媽媽舉例,上落樓梯普通孩子一歲多開始學,但樂樂從3歲起開始學,至今仍無法自己上落樓梯,因他有體能協調及視覺障礙等,

一件好簡單的事情,其他小朋友眯起眼睛都能做到,對我的兒子卻是好大挑戰。

不僅如此,在陪伴兒子學習過程中,樂樂媽媽坦言,自己的心情猶如過山車,

有時教他一些詞匯,教了半年至一年,好開心他終於掌握到,但很快他又恍如無物,我以為自己終於到岸,原來一切都是假象,心情又跌到谷底。

罕見病兒外表正常 外界產生誤解

樂樂走路不穩,她每次帶兒子外出都處於精神綳緊狀態,因無法預知兒子何時會跌倒,加上樂樂的外貌與正常小朋友無異,故帶孩子外出時,有時會遇到誤解,

兒子因肢體弱,走路無法敏捷,有時在街上會突然停下,揮手,途人覺得他異樣,更有途人因趕時間而誤解兒子,認為他沒家教。

樂樂媽媽冀用餘生,助兒子學到自理能力。(黃建輝攝)

她曾經嘗試帶兒子外出時遇上傷健洗手間無法使用,無奈下只能帶兒子到女廁,結果被女童童言無忌指出「這是女廁!」即使她已經立即解釋「哥哥有特別需要!」,女童的媽媽卻默不作聲,非常尷尬。而兒子自此每次外出都不肯去廁所。她坦言,

在事件上,沒人做錯事,希望外界能多些包容,別未審先判。

樂樂是她的心頭肉,為了專心照顧兒子,她在工作及兒子中毫不猶豫選擇了後者,希望用餘生教識兒子自理能力,

兒子有自理能力困難,不是賺多些錢,就能給孩子安穩生活,我當然想他叫我一聲媽媽,但我更想用餘生幫孩子建立一個安穩的生活,就算我走後,他不需要別人餵才有飯吃,不需要輪候,他冷,不需要照顧者有空餘時拿衣給他穿,冷時懂得自己拉被子,幫他建立自理能力,是當前最急需要做的事。自理能力不是錢可以買回來的。

樂樂一家三口樂也融融。(黃建輝攝)

她亦感恩在照顧孩子的心路歷程中,身邊親人一直支持自己,從沒有放棄、歧視樂樂,

從來沒有叫我不要孩子、再生一個等說話,也沒有因為小朋友有學習困難,覺得這個小朋友是丟架,這些對於我來說是一個無形的支持,也好重要,令我的人生前路更容易走。

經過夫婦兩人共同努力,雖然現時樂樂仍不能言語,但已可以自己食飯,懂得理解短片中内容,懂得看卡通,害怕時會懂得退縮,懂得規律,明白自己做的行為對錯,媽媽不喜歡的事會克制自己,這些進步是她從未想過。

在媽媽細心照顧下,現時樂樂已能自己吃飯。(相片來源:受訪者提供)

無論孩子如何 都是心頭肉

對於孩子期望,樂樂媽坦言,每位媽媽對孩子都有期望,事實與預期有落差時,就要調節自己的心情,

無論我的孩子如何,他都是我的心頭肉,是我人生最珍貴的孩子,健康固然是開心,不幸患罕見病,不會因做不到預期而減退,生得他出來就要照顧他,我調節期望,接受孩子狀況,接受我改變不了的事,把握我可以改變的事。

樂樂媽媽稱,不管兒子如何,都是她的心頭肉。(黃建輝攝)

珍惜與孩子相處的每分每秒

樂樂的病暫時沒有藥物可以根治,幸暫時沒有生命危險,外國有病例患者在16歲一睡不起,樂樂媽媽明白生命無常,

我很害怕這個病會帶走我的孩子,我不知道這個病甚麽時候帶走他,但我控制不了,我能把握的是他和我的相處時間,活在當下,有意思的一日已刻骨銘心,否則就算給100年,生命還是白過。

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撰文 : 黃存新 TOPick記者