無悔育有唐氏綜合症女兒 堅強父母:唐氏寶寶不是社會負擔

親子 18:13 2018/08/23

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Janet夫婦無悔有一名患有唐氏綜合症的女兒,直言女兒是上天賜給他們的禮物。

唐氏寶寶也是爸媽的心頭肉,Janet和丈夫Kenny結婚後經歷流產之痛,再次懷孕卻被告知胎兒患有唐氏綜合症,Janet夫婦勇敢面對并達成共識欣然接受,如今女兒Tasha已20個月大,Janet無悔誕下女兒,直言女兒是上賜賜予的禮物。

Tasha活潑可愛。(曾有為攝)

胎兒大機會患唐氏晴天霹靂

從事醫療公關的Janet和丈夫屬於遲婚族,首胎兩個月大時被檢查出沒有心跳而終止懷孕,1年後再度懷孕,胎兒8周時被驗出很大機會患有唐氏綜合症,

當時失控痛哭,心情猶如過山車,腦海一片空白,不停盤問為何會發生在我們身上?

報告顯示,胎兒很大機會患有唐氏綜合症。(曾有為攝)

Janet的母親出於關心勸她流產,「一輩子帶著患有智障的孩子,你又要上班,你兼顧到嗎?」老爺奶奶獲悉後亦很傷心,老爺甚至擔憂,孩子有智障,將來無法保護自己。

Kenny坦言,之前對唐氏認識只限會智力受損,樣貌不同,經網上搜尋,始知部分唐氏寶寶還有先天性心臟等問題,一出世就要接受大手術,在同路人鼓勵及家人支持下,終達成共識,

當獲悉女兒患有唐氏綜合症,Janet夫婦互相扶持。(曾有為攝)

待孩子4個月大時去做抽羊水,若孩子出世後不用受苦,僅智力受損,我們就陪和女兒一起走下去。

出世不用受苦 僅智力受損欣然接受

胎兒抽羊水時,確診女兒很大機會患唐氏,慶幸僅心臟、腸有小問題,故決定誕下孩子。而在整個懷孕期間,Janet直言每日戰戰兢兢。

女兒終順利出世,插滿喉管被送ICU,幸第三日能如常出院回家,但第五日檢查時,卻發現女兒黃膽過高,再次被送進ICU,差點要換血,Kenny深深自責,

我從事醫療界這麼多年,我應該一眼就能看出女兒臉黃,但我竟然沒留意到,是我太疏忽。

Tasha出世後第五日,曾一度因黃膽過高而再次入院。(相片來源:受訪者提供)

黃膽過高再入ICU深深自責

自此之後,兩人在照顧女兒更為警惕,如今Tasha已20個月大,雖然照顧上較辛苦,但一切都值得!Janet稱,

女兒每個月至少要上5至6堂物理治療、言語治療,我們還要上班,但見到女兒有進步,她帶給我們的開心,遠遠超出預期。

Janet夫婦稱,雖然照顧女兒上較辛苦,但一切都值得。雖然照顧上較辛苦,(曾有為攝)

他們更想教女兒有自理能力,認為唐氏孩子在小朋友階段問題不大,但隨著父母年紀大時,擔憂孩子未能照顧到自己,期望政府能提供多些支援及多元化工種。

Janet更稱,唐寶寶不是社會負擔,

每個生命有其獨特的意義 ,父母應發掘孩子不同才能,女兒是上天賜給我們的禮物!

Janet無悔誕下女兒。(曾有為攝)

女兒是父母的開心果

Tasha是父母的開心果,有了女兒後,生活大轉變,Kenny直言,以前和妻子醉心工作,自從女兒出世後,自己猶如慈父,「不用說下班,只要在電話中見到女兒對著自己笑,已好開心!」

Tasha是父母的開心果。(相片來源:受訪者提供)

Janet夫婦直言,無悔誕下女兒,

在懷孕期間,已認定女兒是我們家庭成員,我們是她的父母,是她的最後防線,她能走多久,我們就陪她繼續走下去。

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