不足1米無法長高的罕見病爸爸:要幫女兒走自己的路

親子 16:06 2018/08/29

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鄭啟文患罕見病「骨膠原二型突變」,依然勇敢爭取組織幸福家庭。

爸爸,在傳統家庭形象中是強大的保護者,患有罕見病的鄭啟文(Kevin)家中有點不同,因患病而無法正常長高的Kevin,身高不足1米,與4歲大女兒Leticia關係像是拍檔,Kevin會像尋常父親般照顧女兒日常起居,女兒小小年紀亦十分懂事,在生活上許多地方都會幫忙爸爸,Kevin笑言:

我跟女兒說過,爸爸身體與其他人不同,有些東西要幫助爸爸,互相合作。女兒很懂事,許多事情會自己做,很乖,不會『扭計』。父女相處時是拍檔,不是你幫我,就是我幫你。

Kevin笑言與大女兒Leticia關係像是拍檔,在生活上互相扶持。(陳智良攝)

Kevin患有「骨膠原二型突變」,全球現存病例僅得12宗,病徵是身體缺乏骨膠原,影響視覺和聽覺,而且較易出現關節炎。他是在Leticia出生前體檢才確診:

我是現存已知最長壽患者,故此無例可循。問我確診後影響大不大?其實我一直都是這樣生活,已經好好活了20幾年。

Kevin一家和樂融融。(照片來源:受訪者提供)

Kevin身形細小,帶Leticia上學時會引來小朋友注目:「小朋友有好奇心,喜歡圍著我玩。」對於旁人有時投來異樣目光,Kevin處之泰然,但原來亦曾經歷一番心路轉折:

我小時候很自卑,父母不是很想帶我出街,慢慢人長大,10幾年甚麼都睇化。我問過自己,要不要生存?要不要生活?要生活就要適應社會。

Kevin今年7月在家中迎來了新成員。(照片來源:受訪者提供)

雖然患病令身體有所缺陷,Kevin沒有自怨自艾,依然追求理想,建立幸福家庭。他的妻子Macy今年7月剛誕下小女兒Lucia,由於Kevin的疾病有5成遺傳機會,夫妻倆坦言產檢時心情忐忑,今年3月醫院出了兩份產檢結果,時間相隔不到一週,卻令Kevin和Macy短短數天內度日如年:

第一次檢查,醫生稱寶寶有爸爸的遺傳病。第二次檢查,另一個醫生再講『無事喎』,超聲波檢驗都是無事。初時以為有遺傳,我們非常難過,相擁而哭。

Kevin的大女兒Leticia十分疼愛妹妹Lucia。(照片來源:受訪者提供)

儘管如此,Kevin對子女的愛卻是不假,他憶述當以為Lucia有遺傳疾病時感到很自責,知道搞錯時亦覺得無謂追究。對於女兒們未來發展,Kevin認為:

不是我想她如何,而是她想成為甚麼人,我們再看怎麼幫她。有些事情迫不到她,而是要幫她走自己的路。

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撰文 : 陳昊淋 TOPick記者