患早衰症貌似老人被譏外星人 11歲女童笑對死亡:我有自己使命 

親子 18:19 2018/09/12

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Adalia Rose笑對人生。

生命意義不在乎長短,美國一名女童出生後不久確診罕見病「早年衰老症候群」(簡稱早衰症),醫生曾斷言該名女童活不過13歲,女童現已活至11歲,她的外表與一般小童有異,由於皮膚緊皺而貌似老人,成長至今飽受冷眼歧視,甚至曾有陌生人譏笑她像外星人。女童依然保持樂觀心性,更表示:

我沒有頭髮、長得不好看也沒有關係,我可以帶各種漂亮的假髮,我和其他孩子不一樣,是因為我有自己的使命。

根據「news.com.au」報道,女童Adalia Rose出生後3個月,被發現肚皮緊繃、腹腔凹陷,到醫院檢查後發現患上「早衰症」。

全球不到500名兒童罹患此病,患者由於基因異常,會出現毛髮脫落、體重驟減,關節僵硬,以及靜動脈浮現在皮膚表層上等症狀,同時Adalia亦併發了侏儒症,意味她永遠長不高和長不胖。

樂觀面對疾病

Adalia的媽媽Natalia Pallante憶述,當時知道女兒患上此病,感到十分徬徨:

當時我是單親媽媽,一個人帶著Adalia,內心真的很害怕,這樣的疾病讓我不知所措。

隨後Natalia結識了現任丈夫Ryan Pallante,Ryan不僅對Adalia視如己出,而Natalia和Ryan更生下3名兒子,3個弟弟與Adalia感情良好,一家融洽。由於外表與一般人有異,Adalia成長路程中受過不少白眼,但她卻鮮少自卑。

她從2012年起更在Youtube上建立頻道,上傳日常生活短片,獲不少網民關注及留言支持鼓勵,目前她的頻道追蹤者已超過150萬。對於醫生曾斷言她的生命有限,她們一家表示:

我們把每天都當作最後一天在過,開心度過每一天就夠了。

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