19歲罕見病少女遇水過敏全身紅疹:落雨外出會難以呼吸

健康 18:34 2018/09/21

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英國一名19歲少女患罕見病遇水過敏,全身長滿紅疹,每遇汗水雨水就會十分痕癢。

英國一名19歲少女患有罕見的水源性蕁麻疹,遇水過敏,輕輕碰水也會令她難以呼吸,全身痕癢,甚至不由自主地打噴嚏。全球已知患者有50名,她是其中之一,此症不僅令她難以洗澡,不能再游泳,下雨下雪不能外出,晴天也怕流汗。

不能游泳 下雨下雪不能外出

《每日郵報》報道,19歲少女Lindsey Coubray患有水源性蕁麻疹(aquagenic urticaria)後,水是她的大敵,一碰水就會病發,令她極為痛苦。自兩年前開始,每次洗澡,她就開始打噴嚏。

由於全身都是令人發癢的紅疹,她會從頭到腳地包裹自己。她形容,鼻子像是燒傷了,眼睛也滿佈血絲並變得腫脹。

我不能再游泳,下雨或下雪時也不能外出。剛停雨的時候外出,會感到自己無法呼吸。只能短時間淋浴,不能浸浴。

除了要避開雨水,晴天她也要格外小心。因為一旦覺得熱,身上的紅疹會令她極度痕癢,從背部一直到手臂、頭和胸口。

每天工作我也很掙扎,因為在這個年齡看來理所當然的事,對我來說是個挑戰。

而且她只能喝牛奶,因為水會令口腔極度疼痛。旁人得知她的病情,通常也感到難以置信,然後問怎麼可能,她坦言「其他人不會理解我應對這些症狀時有多挫敗」。

患直立不耐症 站立時心跳異常快

除了水源性蕁麻疹,她更患有姿勢性直立心搏過速症候群(postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS ),又名「直立不耐症」 。當她從躺臥到站立,心跳異常地快,每分鐘175下,並會感到眩暈、胸口痛、噁心。

緩解PoTS症狀的建議是,增加身體每天的水份,因為脫水會令PoTS症狀加劇。保持足夠水份是對付PoTS的最佳方法,但同時令她水敏感的情況加劇。

為了提高大眾對水源性蕁麻疹的意識,她特意開設Instagram帳號「aquagenic.urticaria」去幫助其他患者,互相支持。她也希望喚起大眾對患者的關注,也想將來有更多治療水源性蕁麻疹方法。

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