父與4兄姊同患小腦萎縮症 妹妹無怨守護30載:照顧親人不覺苦

親子 12:13 2018/11/22

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曹綺雯多年來照顧患病兄姊,更設立小腦萎縮症協會為病人爭取權益。

罕見病人要承受病痛折磨,作為照顧者的家屬亦承受不少壓力。來自罕見病家族的曹綺雯,父親和4名兄姊均患有小腦萎縮症,一個接一個陸續發病,雖然是不治之症,但她沒有氣餒絕望,多年來悉心照顧家人,咬緊牙根為他們尋找出路。

63歲的曹綺雯,幼時成長於小康之家,家有6兄弟姊妹,她排行第5。父親在40多歲時突然發病,初時走路跌跌撞撞,要扶著桌椅走路,好像蜘蛛一樣。

那時我只有6歲,見到父親慢慢退化,無法控制聲線,書寫困難,其後說話不清、吞嚥亦有困難,60歲就離開了。

由於缺乏醫療知識,直至父親離世也未知何因。母親早年亦因肺癆離世,剩下兄弟姊妹相依為命。不料,大哥、二姐、三哥和四哥都陸續在40多歲時發病,曹綺雯終意識到是遺傳問題。

曹綺雯現與兄姊住同一社區,方便照應。(曾有為攝 )

承擔照顧兄姊責任

曹綺雯與妹妹兼負起照顧兄姊的責任,外出時要扶著他們,有時家中壞電器和水喉,甚至買衣物,兄姊一通電話,曹綺雯就趕過去替他們處理。

從讀大學到成為大學教授,她都一邊兼顧事業,一邊努力照顧家人,同時又憂慮自己會否病發。即使30歲結婚後,她亦不敢生育,擔心遺傳病症予子女。

後來大哥一名友人於台灣當醫生,了解其病徵著他到台檢查,其後確診為小腦萎縮症。曹綺雯得悉台灣有小腦萎縮症組織,立即聯絡對方,並獲邀請帶三哥前往當地檢查,惟最後無法檢定屬於甚麼型,直至2014年,香港中文大學陳浩然教授才替他們找出他們屬脊髓小腦萎縮症40型,並確認曹綺雯並無患病。

二姐開朗的性格感染曹綺雯,令她也變得積極。(曾有為攝 )

曾埋怨遭遇苦難

曹綺雯坦言,曾埋怨為何人生會遭遇這麼多苦難,但患病的二姐反給予她力量。二姐積極樂觀,盡力照顧好自己,例如手指不靈活,就在櫃門裝上繩子,方便自己開櫃,減輕照顧者的負擔。

這個病增加我們互相傾訴、相處的機會。因為是親人,所以不會感到辛苦。

目前4兄姊仍健在,75歲的大哥主要由妻兒照顧,獨身的二姐和三哥共同生活,互相照應,四哥則移民英國。曹綺雯多年來照顧兄姊,明白患者和家屬的壓力,成立「香港小腦萎縮症協會」,致力為患者提供協助,其貢獻更讓她成為香港人道年獎2018得主。

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撰文 : 林愛娜 TOPick記者