衝破弱視障礙追尋配音員夢 罕見病少女跨過21歲壽命大限:絕不輕言放棄

健康 11:21 2018/12/05

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鄧珮淇患有罕見病「粒線體基因突變」,但依然無損她追逐成為配音員的夢想。

無人能預知壽命長短,但在有限生命中尋獲人生意義已無憾。鄧珮淇多年前確診患上全球僅3宗的罕見病「粒線體基因突變」,被告知只能活到21歲,對當時年幼的她來說,無疑是一大打擊。在病魔折磨下,珮淇亦有記憶力衰退、弱視等症狀。儘管如此,擁有一把悅耳聲線的珮淇毅然追夢,衝破身體障礙,期望能成為一名專業配音員,至今珮淇已度過第22年生日,令人鼓舞。

珮淇10歲時確診「粒線體基因突變」,曾被醫生判斷只能活到21歲。(圖片來源:受訪者提供)

珮淇是本港唯一一名罕見病「粒線體基因突變」患者,病發時會抽搐、眼花、手腳無力,嚴重時更需送院治理。10歲那一年,是她的人生轉捩點。當日她與父母燒烤回家後,出現頭痛、嘔吐,繼而眼前一黑,突然失明,家人隨即將她送院求醫,惜一直未能找出病因。因雙目失明,珮淇出院後轉讀心光視障學校,其後再轉至目前就讀的特殊學校讀中六。

一夕間無故發病,珮淇和家人難以接受事實。當時醫生更推斷她僅得21年壽命,令活潑開朗的她變得沉默,甚至一度出現輕生念頭。幸珮淇身邊有家人鼓勵,經過多年治療,她現已回復近7成視力,更已活到22歲,並奮力追尋成為一名配音員。

珮淇渴望成為一名配音員,模仿角色聲音時表現鬼馬。(張永康攝)

珮淇天生擁有一把響亮聲線,喜歡唱歌,小時候經常看配音日劇、卡通片,6、7歲起已醞釀做配音員的夢想:

看電視時很喜歡模仿角色聲音,很想成為一名配音員。雖然不是真正配音,但模仿也很開心,我最喜歡扮多啦A夢。

在追夢路上,珮淇得到現就讀的特殊學校老師譚蘊華大力支持。但由於身體障礙,珮淇無法輕易找到配音老師教導配音技巧,接連挫敗未有令珮淇放棄,最終輾轉認識了龍天生老師,並為電影《反斗車王3》配音,成功踏出了夢想的第一步。

珮淇輾轉認識了龍天生老師,從為電影《反斗車王3》配音,成功踏出夢想第一步。(圖片來源:Facebook專頁「淇淇試音室」)

對珮淇來說,配音最困難是看角色口型,因此目前仍僅限於為卡通角色配音,至於真人角色口型較繁複,暫仍未能勝任。配音令珮淇和家人感到快樂,目前她正在為發聲書創作正能量故事,當中有3個是個人故事,包括食藥、與家人相處的經歷,預計明年1月發行正能量CD。

實現理想也許不易,但珮淇慶幸身邊有支持她的家人和老師,絕不輕言放棄:

最支持我的是家人和老師,家人雖然不會說出口,但我是感覺到他們的心。老師也會經常鼓勵我,讓我不會輕易放棄。做不到配音員也不會不開心,因為知道自己視力無一般人好,父母經常跟我說盡力就好,不用太過執著。

撰文 : 陳昊淋 TOPick記者