愛女患全球僅3宗罕見病日服百粒藥 媽媽:寧願躺在病床是我

親子 12:44 2018/12/08

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女兒無故患上罕見病,鄧太多年來依然悉心照顧愛女。

父母無私的愛令人動容,22歲少女鄧珮淇在10歲時罹患罕見病「粒線體基因突變」,一夜間失去視力,全球迄今僅得3宗病例。由於患病緣故,行動不便的珮淇出入需依靠輪椅,且有弱視症狀,過去10數年間,媽媽鄧太不辭勞苦地照顧女兒,並且四出尋求醫治方法,只為幫助愛女戰勝病魔。女兒日漸長大,正在追逐理想,鄧太坦言一家人都很支持珮淇追夢,同時為珮淇跟夢想拉近距離而感到高興。

年幼時的珮淇開朗活潑,患病後卻一反性情,變得沉默。(圖片來源:受訪者提供)

珮淇10歲那年發病,一夕之間失去視力,留醫近1個月仍找不到病因,卻讓父母疲於奔命,輾轉尋求女兒病因。鄧太表示,當時以為女兒「撞邪」,為了醫治女兒,身為基督徒的她竟然試過入廟拜神。當醫生推斷女兒壽命只有21歲時,她跟丈夫感到難以置信,激動表示:

她才10歲,這麼快就跟我說她過不了21歲,你沒有想過醫好她嗎?那未來還有11年怎麼辦?

儘管如此,鄧太和丈夫沒有選擇向女兒隱瞞病情。深知自己身患重病的珮淇,從以往的開朗健談變得一聲不響,甚至萌生輕生念頭:

她平時吱吱喳喳,剛出院後突然「無晒聲氣」,整天坐在家中梳化。試過有次跟丈夫提到想從家中一躍而下,嚇得丈夫鎖起所有家中窗戶,收起鎖匙。

鄧太多年來一直悉心照顧女兒。(張永康攝)

經輾轉尋求病因後,珮淇終於確診患上罕見病「粒線體基因突變」,目前全球僅得3宗確診個案,每日要服食上百粒藥丸,每周也要看一次中醫。珮淇病發時會有抽搐、眼花、手腳無力等症狀,抽搐不止時更要送院治理。

鄧太因此習慣晚上跟女兒一起睡,睡覺時慣性用手輕拍在珮淇腰部,如女兒感不適也會拍媽媽,倘若抽搐嚴重,鄧太就會向外求救。最令鄧太和丈夫心痛是,女兒因嚴重抽搐而需送院治理,看到女兒插著輸送液喉管時,恨不得能替女兒受苦:

我寧願躺在病床的是我,丈夫不忍直視女兒受苦,當她插喉時,從不入病房看她。

經過治療後,珮淇現回復約7成視力,但日常出入都需以輪椅代步,家中因此進行過大裝修,由睡房到廁所、大門都有加扶手。鄧太憶述,有一次跟女兒出外時試過遭受歧視,當時女兒被人撞倒,那人竟然跟她說「盲就鑿在額頭」,當時鄧太真的很不開心,那份無力感至今仍殘留心坎中。

珮淇正朝成為配音員的夢想前進。(圖片來源:Facebook專頁「淇淇試音室」)

值得欣慰的是,珮淇2年前獲學校老師幫助,得以認識了配音老師龍天生,更有份聲演卡通電影,踏出夢想成為配音員的第一步。鄧太和丈夫,以及珮淇的哥哥也感到相當高興,未來會繼續支持女兒追夢:

一家人都不會放棄,會很支持她。

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撰文 : 陳昊淋 TOPick記者