罕見病兒子全身腫瘤不停抽筋 單親媽曾患抑鬱傷害兒子:要勇敢抗病

親子 19:24 2018/12/14

分享:

當另一半患上罕見病,更遺傳了孩子,作為女人會怎麼樣?Zoe與前夫相識不久,便認定對方拉埋天窗,誰知是Zoe惡夢的開始。

Zoe新婚不久,便得悉前夫患有罕見病「結節性硬化症」,更遺傳了新生的兒子,忽然間要背負照顧兩個病人的重任,Zoe大受打擊,

初初我經常問,為何我會生下有問題的兒子?

Zoe起初難以接受兒子患上結節性硬化症,對該病亦認識不多。(受訪者提供相片)

「結節性硬化症」是由於基因突變而成,患者的皮膚、各個器官及神經系統佈滿腫瘤,並出現抽搐和智力受損的情況。當腫瘤愈大愈有爆破危機,影響器官隨時無命,現時全港只有200多名患者。

軒軒於4歲時開始在皮膚及內臟長出纖維瘤,抽筋問題亦嚴重,每日最少抽一至兩次,又會流口水、發呆等。Zoe帶兒子出街亦須拖實,擔心他不知何時抽筋發作。同患該病的前夫偶爾亦有抽筋,但他認為抽筋很普通,叫Zoe不必擔心︰「兒子抽完就會紮紮跳,無事的。」

軒軒入住兒童之家後學習群體相處,訓練自理能力。(受訪者提供相片)

上到幼稚園,軒軒又被診斷患上自閉症,而且「結節性硬化症」患者普遍智商較低,軒軒經檢驗後發現智商只有76分,就讀主流小學的他,小三起除英文外,其他科目全部不合格,加上不擅社交,令他被同學群起杯葛。

Zoe和軒軒無論上街、上學皆遭受白眼,回家又要照顧同樣患病兼失業的前夫,令她心力交瘁,

我識得開解前夫及兒子,但我不懂開解自己,試過偷吃前夫的止抽筋藥自殺一了百了,他見到後立即幫我扣喉,執返條命。

軒軒每逢周六日會返家與媽媽團聚,最喜歡一齊玩爆旋陀螺和看漫畫。(曾有為攝)

Zoe的負面情緒一直揮之不去,6年前她更傷害了兒子,自此兩母子被迫分開生活……

我叫他做事他完全不聽從,我就突然發病不斷打他,弄到上法庭。

法庭認為她不適宜照顧兒子,判守行為兩年,Zoe痛定思痛為自己的病況求醫,證實患上抑鬱症,並同意讓軒軒進入兒童之家,自己專心養病,

照顧患病小朋友是辛苦,家長一旦出現情緒問題,一定要勇敢抗病,尋求專業人士協助。

軒軒現每逢周六日回家與媽媽團聚,坦言最掛念媽媽和家中的玩具。Zoe亦接受老師建議,為軒軒轉讀特殊學校,減輕了母子的壓力,加上她開始接觸布藝手作後得到心靈寄託,現時情緒非常穩定,希望明年申請接軒軒回家試住。

軒軒現有藥物資助後,病情已穩定下來,抽搐次數減至一星期一次。(曾有為攝)

現時Zoe致力協助「香港結節性硬化症協會」宣傳結節性硬化症的訊息,希望讓更多人認識此病。

「結節性硬化症」患者的救命藥「mTOR抑制劑」,去年獲醫院管理局納入藥物名冊和撒瑪利亞基金的資助計劃,但患者需有星形腫瘤或腎腫瘤達3cm才符合申請資格,否則每月自費2萬元。軒軒未合符資格,現只能參與協會和藥廠合作的試藥計劃,獲兩年資助食藥。

要腫瘤3cm才合資格,我應該希望兒子的腫瘤變大嗎?希望醫管局能盡快開放藥物予所有病患者,愈細個食才愈有機會做個正常人。

撰文 : 林綺玲 TOPick記者