辭去公職照顧危病兒童15年　護士伴病童走最後一程：希望他們過有質素的生活

當病情無法逆轉，就只有等死？註冊護士衛詠慈認為，若無有效治療，病人也可過有質素的生活。15年前她加入兒童癌病基金，為不便往來醫院的危病病童，包括患癌、智障、肌肉萎縮症等孩子，提供家居紓緩護理服務；並助他們達成心願：舉辦告別會、去旅行、參加運動會，在人生最後一程減少痛苦和遺憾，留下快樂回憶。

希望令他們患病這條路不太難走，少一分鐘不開心也好。

聽到「想康復」的心願　曾感到不知所措

為貼身照顧有需要的病童，15年前衛姑娘辭去醫院公職，加入兒童癌病基金，為重病兒及青少年提供紓緩治療。多年來接觸過無法吞嚥、無法用言語溝通的，也有視力聽力受損或需坐輪椅的孩子。在她眼中，每位患病孩子也很堅強，發脾氣、大叫不過是正常反應。

▲ 衛姑娘（左）定期探望患癌的彥兒，跟進健康狀況。（黃建輝攝）

眼見孩子身心受煎熬，她坦言曾感失落，覺得他們沒出路；有段時間，聽到病人或家屬表達「想康復」的心願時，更會不知所措，甚至想過放棄，後來改變想法：

曾打算離開這個環境，但死亡並不能逃避，即使看不見，每天也在發生。若執著於康復才開心，就很難開心。

助癌症孩子辦告別會　享受與親友共處時光

接受紓緩治療，或簽署「預設醫療指示」（註：當心肺功能停頓時放棄搶救）不代表等死、放棄自己，相反仍可活得快樂，衛姑娘說，先後患骨癌血癌、現年28歲的邢彥兒就是活生生的例子。

約7年前，衛姑娘開始上門為她護理身體：插喉輸送藥物、抽血，洗傷口。後來她為了做肺移植手術，要持續喝營養奶增磅，辛苦之餘，體重也不達標。當醫生表示無法醫治，她決定簽署「預設醫療指示」，不再作積極治療。衛姑娘說，當不必再顧體重，她可吃喜歡的食物，更說「想去看看這個世界」，改變目標，活在當下。

不用為覆診奔波，生活反而過得容易些。接受紓緩服務後，生活質素也可自行控制。生命不在乎長短，而在乎質素。

去年衛姑娘助她舉辦告別會，讓她與親友、中小學師生好好道別，合照留念；現在她不必為病煩惱，與家人開心地過每一天。

彥兒的故事，請閱【患上骨癌與血癌的28歲女生　舉辦告別會快樂度餘生：家人不必內疚】

▲ 除了彥兒，衛姑娘與其母親（右一）也很熟絡。（黃建輝攝）

伴病人備戰運動會　追求生命的深度

另有位女生因患癌而截肢，23歲時再度確診，只餘兩年壽命。當時她想與家人去旅行，兒童癌病基金就支援她達成心願。除了陪她看醫生、取藥，衛姑娘也陪她備戰划艇比賽，於2014年出戰亞洲殘疾人運動會。

當病情不能逆轉，希望早些與病人接觸，盡用時間，做想做的事或能力以內的事，過有質素的生活，追求生命的深度。

曾有家長在孩子離世後表示，答應了買蛋撻卻沒買，令一件小事也成遺憾。衛姑娘坦言：

希望將來家屬回想時，能想起開心的事，而不只是孩子痛苦的片段。