玻璃骨童擺脫不能走路反覆手術的命運 港大醫生內地救童:救一人等於救全家

社會 11:57 2018/12/27

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香港大學深圳醫院,每年進行數百個手術救全國的玻璃骨小童,香港大學骨科醫生杜啟峻體會到,做手術救一人,等於救他們全家。

中國內地患上玻璃骨有上十數萬人。香港大學深圳醫院啟用6年, 發展至今聚集全國玻璃骨小童,每年動刀做數百個手術。香港紅十字會人道年獎得主、香港大學骨科醫生杜啟峻體會到做手術救一人,卻等於救全家。作為醫者,他不僅把患者醫好,還關心患者的求醫時的住行,發動義工為患者住宿幫補交通,開群組教育及聯繫病者。

俗稱「玻璃骨」的成骨不全症,是基因突變導致的罕見病,每1萬至1.5萬個初生嬰兒中,就有一個患上玻璃骨。

內地人口多,病人數量相對會多,一些發展中地區,患者及家屬教育程度不高,產前檢查未完善,可能他們都不知自己患玻璃骨,亦沒有像大型城市般專門治療玻璃骨診所,屢屢出現誤診漏診,甚至用錯方法醫、病情嚴重惡化才醫等情況。

杜醫生說,在內地以鋼板來治理玻璃骨很常見,但對脆弱的玻璃骨患者卻是大敵,因鋼板末端容易斷骨,斷了又再加長鋼板,

一個小朋友反反覆覆不停做手術,每次對骨都有傷害。

港大以微創手術矯形著稱,杜醫生希望打破這惡性循環,香港及內地最大的分別是,香港有醫管局全面覆蓋;內地雖然有醫保,但都分很多種,以深圳為例,有戶籍可報銷9成費用,但外省來只得6成,「病人愈住得遠、收入就愈低,醫療費用對相佔生計更大比例。」故內地好常出現生活本不錯,但子女病發後不斷付錢、甚至賣田賣地也未醫好的個案。

數年前,一位小朋友患5型玻璃骨,自兩歲起沒有再行路,父母甚至被罵虐兒,「因為唔識,唔敢帶小朋友看醫生,也不知邊度有得醫」,小孩5歲時來到深圳醫院,一雙大腿骨已嚴重扭曲變型,「不要說行路,連坐都有問題。」

香港大學深圳醫院2012年成立第一年只有寥寥十數宗玻璃骨手術,後來每年攀升,至今年已為超過400個病者做手術,成為南中國有名氣的兒童骨科醫院。(受訪相提供)

小孩的雙親本來有很不錯的工作,但辭工照顧小孩、又賣田賣地籌錢醫病。來到醫院,杜醫生幫為小孩完成手術,年半後小朋友已可行路,而令醫生最鼓舞的,是因小孩重新行路,他可以再次上學;雙親亦不需長期在家照顧他,亦可找工作:

可以這樣幫助到一個家庭,起碼可以改善生活。賣田賣地我改變唔到,我能夠改變得到的,避免他以後再重蹈覆轍。

香港大學在兒童骨科的領域表現不錯,2012年落成的深圳醫院杜醫生有份協助籌備,希望採用港式管理、以知識教育內地的病人或醫生,但起初沒有想過原來內地有如此大的需求,使醫院集中了一群玻璃骨患者。

2014年起,有患者術後在病友群組中分享訊息,更多病人認識深圳醫院,亦透過病友認識了北京支援患者、籌募經費的「瓷娃娃關愛中心」病友會,轉介病人給醫院。但後來不同省份的病人來到求診,問題就緊接浮現,例如患者醫療經費、交通、住宿問題等,百幾元一晚的住院費對足襟見肘病人家屬來說亦是昂貴,「打住石膏又怎樣又可以回到老遠的家?」

病人手術後長路漫漫,仍要有完善的復康過程。(受訪相提供)

杜醫生認識了幾個有心的患者,在晚上在通迅軟件中「傾密偈」,花時間幫病人籌錢資助患者的經費,群組愈變愈大,義工找到醫院附近的平價居所讓病人待覆診時入住;同時搭線聯絡內地志願者,安排接送傷者從醫院到火車站,回到家鄉又安排由車站送他們返家:

我都沒想過發展得如此全面,原來我少少的付出,可以團結到咁多人,成件事其實係好amazing,香港難以遇到,他們真的付出好多愛心,並非港人常常所講沒人情味。

在新年後,杜醫生到由善心人士捐款成立的「愛心小家」,探訪完成手術病人。(受訪相提供)

2012年成立之時,第一年只有寥寥十數宗玻璃骨手術,後來每年攀升,「暑假是高峰,幾乎日日都開刀」,至今年已為超過400個病者做手術,成為南中國有名氣的兒童骨科醫院。

玻璃骨只是眾多罕見病中的其中一例,杜醫生希望未來可找到更多罕見病的治療方法。他指,首要盼促成罕見病病人登記名冊:「無名冊就無統計,無統計連如何投放資源都不知。」

面對病人開始多,杜醫生看到患者們有很多共同問題,病友會未來組織可以更好,做更多教育工作及溝通,更想做到社會對罕見患者的關注、認識及凝聚,政府有更多的資源支持,減輕家庭照顧壓力,「很多患者這一分鐘未必能有方法治療,你的關心已經是很大的幫助。」

他們的故事一直提醒我,現時醫療有局限,如果我們可以突破、克服局限,便可幫更多的病人,這就是一個醫者應該有的態度,這就是人道精神。

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