糖尿視障尿崩打擊不氣餒　19歲罕見病少女新年願望「健康快樂渡每天」

健康就是財富，4名患上重症的香港傑出勇士，元旦日分享對抗逆境過程。自小患上罕見遺傳病19歲女生黃嘉慧年紀輕輕，已同時受視障、糖尿病及尿崩症等影響，或只能活到30歲，病未有令她氣餒反令她更珍惜時間，希望「每一日都過得開心及有意義」；而同樣在年輕時確診遺傳病「肌肉營養不良症」的陳凱茵，希望與家人度過每一個難關。

現年19歲的嘉慧，自小患上罕見遺傳病「Wolfram Syndrome」，全港只有數宗病例，所引發的連串病症，在她兒時陸續出現，首先在5歲患上一型糖尿病，從此每天要注射胰島素，以及不能吃太甜的食物；6歲時視神經線開始萎縮，直至現時只剩下約1成視力；9歲再確診尿崩症，10歲時膀胱功能衰退。

多項病症之中，視障對嘉慧造成的影響最大，閱讀書寫都有困難，早前就讀主流學校，雖然坐在課室最前排，但看黑板亦有困難，需用放大儀器協助，筆記尺寸亦要放大成A3紙，字型大少要放大到20至30多。

▲ 19歲女生黃嘉慧自小患罕見遺傳病，現時只剩下約1成視力。（程志遠攝）

嘉慧指，她患上的遺傳病目前無藥可治，只能靠每日服用10多種藥物舒緩。除了上述主要病症，患者亦有機會出現聽障，其他神經性疾病，例如平衡力變差，以及器官會隨時間衰退，而平均壽命更只得30多歲，意味年紀輕輕的嘉慧可能已走完人生的一半道路。

嘉慧直言患病令她感到不開心，起初感到難以接受，約5年前更因患病和學業壓力而受抑鬱症所困，需要接受心理輔導，目前抑鬱病情已受控，但仍要服用精神科藥物。

幸好得到母親的貼心陪伴和照料，嘉慧學會接受自己患病，她坦言：

每次發覺自己生病發作時，會不開心，每次都有過渡期，要用個多星期接受自己生病，接受咗就會開心返！

展望新年，嘉慧指每年的新年願望，是希望健康快樂渡過每一天：

知道患病是改變不到的事實，慢慢去接受，慢慢當返好像很平常的事。

她希望將來做有意義的事，找兼職或做義工等，

有機會得30幾年命甚至更短，反而令我知道要更加珍惜現在擁有的時間，希望每一日都過得開心及有意義，做到自己想做的事。

▲ 本身喜愛跑步的陳凱茵13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症，需用輪椅代步，心情一度跌落谷底。（程志遠攝）

今年26歲的陳凱茵在3歲時確診聽障，13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症，後者屬遺傳病，父母沒有相關病歷，醫學上無法解釋病因，亦無藥可醫。

此症影響到本身是長短跑運動員的她日後要用輪椅代步，確診一刻她的心情跌落谷底，幸好獲人支持，包括家人鼓勵她積極面對，以及悉心照顧和陪伴，加上信仰令她堅持要繼續活下去。

凱茵現時有到支援患上相同疾患者的組織擔任義工，問到新年願望，她希望每一個人都有健康快樂人生，並說，

我現在最大願望，是繼續與家人度過每一個難關！