糖尿視障尿崩打擊不氣餒 19歲罕見病少女新年願望「健康快樂渡每天」

社會 19:09 2019/01/01

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4位有遺傳病或癌症的香港傑出勇士今(1日)分享對抗逆境歷程及展望2019年的願望。(程志遠攝)

健康就是財富,4名患上重症的香港傑出勇士,元旦日分享對抗逆境過程。自小患上罕見遺傳病19歲女生黃嘉慧年紀輕輕,已同時受視障、糖尿病及尿崩症等影響,或只能活到30歲,病未有令她氣餒反令她更珍惜時間,希望「每一日都過得開心及有意義」;而同樣在年輕時確診遺傳病「肌肉營養不良症」的陳凱茵,希望與家人度過每一個難關。

現年19歲的嘉慧,自小患上罕見遺傳病「Wolfram Syndrome」,全港只有數宗病例,所引發的連串病症,在她兒時陸續出現,首先在5歲患上一型糖尿病,從此每天要注射胰島素,以及不能吃太甜的食物;6歲時視神經線開始萎縮,直至現時只剩下約1成視力;9歲再確診尿崩症,10歲時膀胱功能衰退。

多項病症之中,視障對嘉慧造成的影響最大,閱讀書寫都有困難,早前就讀主流學校,雖然坐在課室最前排,但看黑板亦有困難,需用放大儀器協助,筆記尺寸亦要放大成A3紙,字型大少要放大到20至30多。

19歲女生黃嘉慧自小患罕見遺傳病,現時只剩下約1成視力。(程志遠攝)

嘉慧指,她患上的遺傳病目前無藥可治,只能靠每日服用10多種藥物舒緩。除了上述主要病症,患者亦有機會出現聽障,其他神經性疾病,例如平衡力變差,以及器官會隨時間衰退,而平均壽命更只得30多歲,意味年紀輕輕的嘉慧可能已走完人生的一半道路。

嘉慧直言患病令她感到不開心,起初感到難以接受,約5年前更因患病和學業壓力而受抑鬱症所困,需要接受心理輔導,目前抑鬱病情已受控,但仍要服用精神科藥物。

幸好得到母親的貼心陪伴和照料,嘉慧學會接受自己患病,她坦言:

每次發覺自己生病發作時,會不開心,每次都有過渡期,要用個多星期接受自己生病,接受咗就會開心返!

展望新年,嘉慧指每年的新年願望,是希望健康快樂渡過每一天:

知道患病是改變不到的事實,慢慢去接受,慢慢當返好像很平常的事。

她希望將來做有意義的事,找兼職或做義工等,

有機會得30幾年命甚至更短,反而令我知道要更加珍惜現在擁有的時間,希望每一日都過得開心及有意義,做到自己想做的事。

本身喜愛跑步的陳凱茵13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症,需用輪椅代步,心情一度跌落谷底。(程志遠攝)

今年26歲的陳凱茵在3歲時確診聽障,13歲患上脊柱側彎以及肌肉營養不良症,後者屬遺傳病,父母沒有相關病歷,醫學上無法解釋病因,亦無藥可醫。

此症影響到本身是長短跑運動員的她日後要用輪椅代步,確診一刻她的心情跌落谷底,幸好獲人支持,包括家人鼓勵她積極面對,以及悉心照顧和陪伴,加上信仰令她堅持要繼續活下去。

凱茵現時有到支援患上相同疾患者的組織擔任義工,問到新年願望,她希望每一個人都有健康快樂人生,並說,

我現在最大願望,是繼續與家人度過每一個難關!