13個月大智愷患罕見心臟病 心臟衰竭急求O型血屍心換心續命

社會 18:03 2019/01/02

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年僅13個月大的智愷,不幸患上非常罕見的「限制性心肌病」致心臟衰竭,需使用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,情況危急,急求O血型的屍心換心續命。

救救13個月大的小智愷!子女身體健康是不少父母們的新年願望,但對於智愷父母而言,新一年更希望奇蹟出現。年僅13個月大的智愷,因患有非常罕見的「限制性心肌病」(Restrictive Cardiomyopathy)致心臟衰竭,更出現多重器官衰竭,影響肝、腎功能,需使用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能,在瑪麗醫院留醫,情況十分危急,急求O血型的屍心,亦屬瑪麗醫院公開呼籲中,年紀最細的求心者。

智愷的父母冀「有心人」捐出合適屍心,令兒子重獲新生,讓他有機會到海洋公園、迪士尼遊玩,認識可愛的卡通人物,以及多看看這個世界。

智愷的主診醫生、瑪麗醫院兒童心臟顧問醫生倫建成解釋,限制性心肌病因心臟未能紓張,以致未能正常供血,令血液積聚身體其他器官,構成血液循環問題,只可用藥控制減慢病情惡化,惟普遍一至兩年會出現急性心衰竭,只有換心才能續命。他說,限制性心肌病屬非常罕有的心臟問題,僅佔心肌病2%至5%:

個人經驗一年都未必會有一宗新症,我行醫了20、30年都只接觸過5至6名患此症的病人,僅一人仍然在世。

他表示,心臟移植是智愷最後的治療方案,O血型的捐贈者體重宜介乎8公斤至15公斤,但相信找尋適合者有一定難度。他解釋:

由於需要合適屍心進行移植,年幼小朋友的死亡率較低,外國個案顯示,捐贈者多因意外死亡或腦部受創,但這個機會率在社會上亦較低。

但他認為,是否找到合適心臟亦講求緣份,不會因為機會較微而放棄任何機會,因此作出呼籲,希望有心人出現。

13個月大的智愷,不幸患上罕見的有限制性心肌病,智愷在病發前健康良好。(瑪麗醫院提供圖片)

智愷出生後不久被診斷患有限制性心肌病(Restrictive Cardiomyopathy),由於此心臟病與PRKAG2基因突變的致病機制有關,因此病發前並無徵狀,智愷的健康狀況亦良好,一直由瑪麗醫院兒童心臟科定期跟進觀察。

去年7月,智愷接受定期心臟超聲波檢查時,發現心臟開始衰竭,獲處方藥物治療,並作換心評估。可惜好景不常,智愷上月4日因感染過濾性病毒而出現發燒、咳及氣促,肺部更有雜音、呼吸急速,含氧量偏低的情況等,送院後獲處方類固醇、氣管擴張吸入藥物及抗生素等藥物,但情況未有好轉,同日下午因呼吸困難及情況進一步轉差而使用呼吸機協助呼吸,期間心臟曾一度停頓,急救後血壓持續偏低,排尿差,發高燒,心臟衰竭情況嚴重,要用強心藥支援。

智愷的另一名主診醫生、瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷表示,智愷在上月5日至20日情況急轉直下,曾安裝人工心肺機,但在兩周內出現逾10次併發症,後期亦有多重器官嚴重衰竭,需移除人工心肺機,轉用外置人工雙心室輔助裝置,代替心臟功能,並要定時洗腎,現時情況危急,並面對細菌感染、腦中風出血風險,急需換心續命。

13個月大的小智愷,目前正在瑪麗醫院深切治療部留醫,急需換心續命。(瑪麗醫院提供圖片)

區永谷說,本港過去年紀最小的心臟移植手術是2009年為一名6歲小童換心,若智愷進行換心手術,須先移除外置人工雙心室輔助裝置,預計換心手術風險約2成。瑪麗醫院表示,去年醫院已完成17宗心臟移植及7宗肺移植很安排,前年則分別完成13宗換心及13宗換肺手術。

原是英文老師的許太形容,兒子是一個活潑、乖巧且求知慾強的小朋友,最愛聽她講故事:

他第一句聽得明的說話是「look at me」,我當時只是隨意說一句測試兒子反應,沒想到他真的望住我,我真的好感動,他那麼小都聽到我的指令。我指住字詞講故事時,他的手指也會跟住我的手指一起讀。

許太說,每日早上5時會為智愷煮早餐,7時差不多準備好時,兒子會站起來等她,並會邊走邊用說「媽媽,mum mum(意指食物),媽媽mum mum」。她對兒子懂得欣賞食物感開心,形容他是一個好的聆聽者、好學生,希望有機會帶他多看看這個美好世界。

她憶述,智愷哥哥2016年亦因患有限制性心肌病,在7個月大時心臟衰竭去世,未能帶著他一起去澳洲旅行成為夫婦二人的一大遺憾:

我不是一下子想帶智愷去到澳洲那麼遠,我都希望可帶他去海洋公園、迪士尼,認識一下好靚的卡通人物,這是我的心願。

智愷與哥哥患上同一疾病,但許生、許太本來全不知情,由長子病發至離世,歷時僅2周,哥哥在過世後,抽取組織化驗始掲患限制性心肌病,證實其病與基因變異有關時,許太已育有智愷。

許太哽咽稱,雖然與長子相處時間短,但想念之情從未間斷,而智愷合上眼睛時,樣子與哥哥相似,亦令她憶起長子入院時的境況,不禁害怕起來,但自己需要忍住情緒,不讓自己失控。

許先生則稱,家人向來都沒有心臟疾病,當得悉2名兒子都有基因缺陷,坦言屬意料之外,亦遺憾智愷因心臟問題而影響生活,他亦呼籲港人認識器官捐贈:

他(智愷)走的路,會比一般人一生走的路會更加崎嶇,但作為父母,只要兒子還有希望,就可以有機會給他欣賞這個世界。