8A狀元患罕見病無法走路說話 戰勝病魔讀完博士:患病不是世界末日【有片】

健康 12:17 2019/01/28

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見病患者關子祺,患病期間不放棄學業,堅持讀完博士及跑馬拉松。

會考8A狀元、游泳健將、港大生物化學系,傳統名校出身的尖子關子祺,看似一帆風順之際,情緒、身體卻出現異常。讀不了書,說話、活動能力都受影響,患上三萬分之一機率的罕見病——威爾遜氏症。

被誤診情緒病

子祺文武雙全,但嚴肅繃緊、不擅交際、看重成績。大學成績卓越,首兩年獲獎學金,惟二年級大考時,開始不能集中精神讀書,經常頭痛,出現抑鬱、焦慮。

大學診所轉介他到精神科,醫生斷定為情緒病,服藥初期有改善,其後病情愈來愈差。他以為情緒不穩、手震和平衡力差是藥物副作用,隨後兩年學士生涯,也在苦讀下捱過。

接受不了讀不到書,好驚,不知發生甚麼事,好迷惘。

當時病徵愈來愈嚴重,子祺亦求助無門,想逃避現實。(黃建輝攝)

延誤治療達3年 面臨低谷

病徵慢慢累積,到讀碩士時已手震得寫不了字,也做不了實驗,壓力大得近乎崩潰,子祺試過在實驗室鎅手自殺。

自殺後被停學,其後經一次驗血發現白血球異常,血液科醫生轉介子祺到醫院做詳細檢查,才確診患上非常罕見的威爾遜氏症,當時病徵已出現長達3年。

回家後上網查資料,反而愈來愈驚;孤單感好強烈,覺得沒人明白自己,也不知未來會如何。

子祺曾讀過有關此症的資料,均指難以康復。他更感不知所措,常常崩潰大哭。威爾遜氏症變化甚多,藥物反應人人不同,承受不了會加速惡化;子祺愈吃藥,情況愈差。

不能走路和說話,也會嘔吐、頭痛、流口水。長期卧床,蓋被、綁鞋帶、扭瓶蓋也做不到。

服新藥後見曙光 堅持復康

其後子祺發現,外國有另一種藥物可治威爾遜氏症,他尋求醫生協助,經過重重步驟終於能服物新藥。病情開始轉好,子祺亦在信仰的幫助下走出情緒低谷。

以前會迫自己盡快康復,但學會放下執着,給自己時間,放下自我是一種釋放;服新藥後,手腳開始沒那麼僵硬,也能簡單活動。

靠藥物與復康運動雙管齊下,子祺花2至3年時間練回說話能力,更憑毅力揮康復奇蹟,2006年重返校園,完成碩士和博士學位。

子祺先讀港大醫療科學碩士,再完成中大病理解剖及細胞學哲學博士。(被訪者提供)

積極生活 享受人生

復康初期每天到公園練跑,由10個圈跑至30個圈,隨後更參加10公里賽、半馬及全馬拉松。04年病後初期他還走路不穩,行斜路會跌倒,需拐杖輔助。但數年後,他變成跑步健將。

限制一定存在,但如何在有限的框架下突破,視乎你願不願意去做;不能改變環境,就改變心境。

患病是辛苦,但也要積極,負自己的責任,這不是世界末日。

10公里賽成為子祺每年的傳統,享受過程,跟自己比賽。(被訪者提供)

患病改變性格 心靈更富足

現時子祺身體機能恢復良好,只需每日按時服藥。縱使經歷過最痛苦的時期,子祺指若不是威爾遜氏症,他的人生不會如此幸福和美滿。

經歷生死邊緣後,學會放鬆和寬容。笑多了,更外向,亦願意接觸更多人。

生命豐富了許多,以往只在乎高度,現在在乎寬度,接受自己的不完美。

威爾遜氏症(Wilson's Disease) 

  • 隱性基因遺傳肝病
  • 身體對銅的代謝異常,造成過多銅質積聚在不同器官,產生對組織的毒性和破壞
  • 肝硬化,腦、運動神經異常,發音困難、僵直、步伐和情緒不穩等
  • 嚴重者有機會出現肝衰竭、精神分裂。

若延遲治療,因銅沉積而產生的病變損傷將無法補救,留下終生徵狀。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者