患罕見濕疹滿身爛肉 濕疹患者:每次脫褲扯破傷口像剝皮【有片】

健康 12:43 2019/01/30

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罕見濕疹女患者,曾因濕疹上臉,擔心男友離開她。_

濕疹問題愈來愈普及,痕癢刺痛感嚴重影響濕疹患者生活,濕疹病情反覆更長期折磨身心。類固醇藥膏無法根治,亦會上癮。嚴重濕疹患者的陳穎彤(Winky)2年前患上罕見錢幣式濕疹。病後她選擇踏前一步,成立「濕疹同盟」,交流患者意見,一同尋找康復出路。

去片聽她的心路歷程:

兩年多前Winky剛畢業,嘴巴出現紅腫、流血流膿的情況。「到急症室求醫後被誤判為手足口病,隔離了一星期。再看皮膚科醫生,診斷為唇周炎,塗了些類固醇藥膏、服用抗生素、類固醇藥丸後就消腫。」

後天確診錢幣式濕疹

嘴唇康復後,身體就出現一點點圓形的紅色皮疹。「全身都有,特別是背部。起初不知道是濕疹,常見的異位性濕疹範圍較大,但我的(濕疹)一點點像被煙頭燙傷,結焦後會變深啡色。」

再看醫生後發現,原來自己患上錢幣式濕疹。「通常在20多歲或中年後,免疫力突變後就出現。像5元硬幣的大小,周遭長滿水脂,非常痕癢。

Winky指濕疹密度甚高,背部隔5厘米就有一道皮疹,四肢也有出現。(被訪者提供)

Winky原本喜歡穿背心、緊身衣服和牛仔褲,奈何濕疹嚴重,全要換成闊身衫褲。

穿牛仔褲會磨破傷口,傷口破裂後會出水黏住褲管。一脫褲,整塊皮就會被扯下來。腳板也一樣,脫襪時就像剝皮。

皮疹痕癢難止影響身心

爆發初期,她曾哭着叫另一半不要離開她。「當時我很抗拒這個病,身體爛到我不能接受,很怕別人嫌棄我。」睡覺會因痕癢而扎醒數次,或是失眠,感覺像被一堆螞蟻爬遍全身。

最嚴重時有二十多個傷口,洗澡時會有強烈的刺痛感。你明知道抓它會好不了,意識上會很想停,但就是停不了,人也會變得厭煩易怒。

睡醒後發現衣服、被單都有血;或是工作時壓力太大,抓破手臂傷口,流下黃色膿水,嚴重影響日常生活。

Winky曾辭職到台南找神醫治療,雖然能馬上消退、傷口結焦,但醫生只是處方更高濃度的類固醇藥膏,按時塗用以抑遏病情。(被訪者提供)

她試過用死海鹽塗傷口,能稍微消炎止痕,但換來的是灼痛感。「走投無路像發狂般,每個方法都去試。別人推介的,我都會試。」

嚴重濕疹反覆影響Winky,因病轉工一次,去年年中再大爆發,這次更加嚴重。「不只背部,手腳都有,半邊臉和頸都開於出疹。」濕疹再襲,範圍更廣,令Winky再次面臨情緒低谷。

輾轉找到病因 

Winky憶述當時看中醫,收到一張幾乎要戒掉所有食物的餐單。

只可吃蔬果、喝水。早餐吃番薯和粟米,午餐和晚餐只吃米粉、烏冬,或另加豆腐。不加任何調味料。肉類不吃,開始吃素。

灰心之時,同事建議Winky去看免疫力及過敏科,做測試找出致敏源。終於發現,原來Winky對接觸性的防腐劑和香料敏感。一直用的潤膚膏、沐浴露,連清理傷口的消毒液,也有香料和防腐劑。

現時Winky將生活用品換成全天然,也開始留意產品成分,盡量避開致敏源。

去年濕疹再爆發,範圍更廣,生至臉上。

成立組織互助 盼政府提供支援

嘗試過坊間流傳的不同方法,轅轉下才發現解決方案,Winky坦言現時關於濕疹的資訊太多太亂。濕疹患者缺乏支援和資助。故她自發成立《濕疹同盟》,幫助其他同路人。

方法最少有二十多個,如果無人整理,可能一直都找不到適合自己的方法。整理後會有概念,知道可找哪些人幫忙。

我們濕疹患者並不是一個人面對,也不是怪物。

去年,一名嚴重濕疹患者弒雙親後自殺,Winky認為這正是警號,濕疹已成社會議題。她曾排了政府皮膚科一年多,醫生只處方一瓶瓶愈來愈重濃度的類固醇藥膏。Winky直言不是治療,只是抑制病情。

他叫我下次回來覆診,更指在西醫角度,濕疹是不能根治的病,令我覺得這是一場厄運。

我覺得有康復希望,亦抗拒濕疹共生。其實透過同路人間的分享,會否有其他方法?類固醇並不是唯一出路。

撰文 : 吳霆俊 TOPick 記者