12日由四肢健全變成癱瘓 兩孩爸爸為家人撐下去: 我更珍惜現在

健康 11:57 2019/02/07

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黃先生患上罕見病視神經脊髓炎,病情反覆,甚至曾全身癱瘓。

現年38歲的黃先生於5年前患上罕見病──視神經脊髓炎,病情反覆下更忽然全癱,僅靠呼吸機維持生命,頓時失去人生希望、生不如死。幸好,在太太不辭勞苦照顧他的情況下出現奇跡,黃先生逐漸有自主呼吸,才對人生重燃希望。

黃先生本來健健康康,卻在2014年3月起日夜不斷打隔和嘔吐,完全無法停止,右眼視力更漸漸模糊,他心感不妙到醫院照磁力共振,半年後才確診因免疫系統出問題,而患上視神經脊髓炎。不過視神經脊髓炎是個神奇的疾病,第一次病發的復原率可達90%以上,故黃先生事隔1個月後便「康復」。

直至2016年大年初二,黃生忽然覺得自己左腳麻痹,擔心自己復發而馬上到急症室求診,但醫院說不是復發。結果住院期間,他逐漸感到呼吸困難和心悶、四肢輪流麻痺,情況一日比一日惡化。結果,12日後全面爆發,四肢癱瘓、無法自主呼吸,需插呼吸機維持生命。

這個病一爆發,第一次復原率很高,但再爆發的致殘率就非常嚴重。

短短12日就由四肢健全變成癱瘓,黃先生表示衝撃實在太大,連醫生都說「分分鐘這一世都要插呼吸機」。這段時間猶如置身地獄,受四肢癱瘓折磨的同時,大腦卻十分清醒。

明明以前是正常的,但一覺醒來手腳就無知覺、插著呼吸機,無法動彈。那一刻我只好被迫接受,非常痛苦,想死也死不了,甚至想拔走呼吸機也無法做到。次次有家人來探望我時,我都用口型叫他們幫我拔走呼吸機,我不想再生存下去了。

病發時,黃生曾四肢癱瘓。(受訪者提供)

更心酸的是,他當時有名3歲和1歲半的女兒,作為兩孩之父的他,只能每日睡在病床上,由太太照顧,望著天花板渡日。數個月來,醫生用了各種方法望治療黃先生,可惜3個多月來仍然無效,連醫生也坦白地向黃生太太說:

太太,你要有心理準備,你先生可能永遠就是這樣了。

不過,奇跡出現了。黃先生在4個月後被呼吸機檢測到有微弱的自主呼吸,手指可微微郁動,情況逐漸好轉,更可轉至普通病房。他仍清楚記得當時醫生尷尬地說:

對不起,你不要怪我們當初放棄你。因為用了最後的藥你都沒有反應,正常來說如藥物有效,應在1、2個月就有反應,但你3、4個月都沒有反應,所以不要怪我們放棄你。家庭的支持真的十分重要。

黃生表示,人是有慾望的。所以當自己可自主呼吸時便再無輕生念頭,反而重燃了生存希望。他希望康復後可做2件事:重回社會投入工作、照顧家庭。為了達成願望,他拼命做物理治療,但情況並非如想像般順利。有物理治療師更曾說:「醫生有沒有對你說,這個病最後會怎樣?」雖然黃生深明病情嚴重,但他已不想再思考惡化問題,因為:

再想下去我會無法過日子的。不去想,自然過得更開心。所以我會更珍惜現在。

經過物理治療,黃生暫可使用步行器行走。(陳智良攝)

如今雖然四肢可活動,毋須再癱坐在床上,但他身體每分每刻都會像被電擊般疼痛,亦無法做仔細、用力的動作,走路一般要使用輪椅或步行器,呼吸氣喘。每星期覆診數次,每日進食幾十粒藥丸。

黃生每日進食數十粒藥丸。(陳智良攝)

現今我已經放棄,沒再想重投職場,始終要面對現實。只希望以後生活可自理,跌倒了可以爬起來,別為家人帶來太多負擔。

同時他也希望盡爸爸的責任,為2個女兒煮一餐飯、教她們寫字。為了家人,再痛他都會堅持下去。

撰文 : 楊宛茜 TOPick記者