罕見病「泡泡男孩」與世隔絕12年 死前才允許媽媽首次觸摸兒子的手臂

健康 16:22 2019/02/02

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罕見病男童住在「泡泡」12年與世隔絕, 造福世界免疫醫學。

患罕見病的美國男孩David Vetter只有12年生命,於1984年離世。他生命雖短,卻為醫學界帶來巨大貢獻,令很多兒童不用受病患之苦。

根據《紐約時報》報道,於1971年9月21日,一名叫David Phillip Vetter男嬰出世,他患有嚴重聯合免疫缺陷症(Severe Combined Immunodeficiency,SCID)罕見遺傳病,患者的免疫系統不能正常運作。一旦受病毒、細菌感染,像傷風可演變成肺炎,後果嚴重。如果父母有此病,其兒子有50%的患病率,大多數患者只能活到2歲。

在David出世之前,其父母有一位兒子同樣有SCID症,只活到7個月大,基於宗教因素不能墮胎,David父母明知胎兒有SCID的機會大,也決定生下David。不幸地,David確診患有SCID罕見病,一出世就放進一個無菌的塑膠泡泡裡,隔離病毒和細菌來保命。

巨大的泡泡成為防污染隔離中心,David成了「泡泡男孩」,多間傳媒報道David的情況,而美國太空總署知悉後,工程師為當時6歲的他設計了小型太空衣,讓他可以穿出門和姊姊一起玩。不過,太空衣太不方便,David只穿了7次就沒再穿,繼續過著在泡泡內生活的日子。

至1983年,醫生發現即使骨髓不匹配也能進行移植手術,當時12歲的David接受姊姊的骨髓移植,希望可以過正常人的生活。

David幾天後開始出現發燒和吐血等排斥反應,因為其姊姊的基因有種病毒沒有被檢測出來,移植到他身上,David無力抵抗病毒,4個月後患上淋巴癌。於1984年2月22日,醫生才允許媽媽觸摸兒子的手臂,這是David第一次觸摸媽媽,但也是最後1次,數小時之後,他離世了。

David的經歷引來社會的回響,尤其醫學界,他的病例成為醫學研究的重要參考,對免疫醫學有大貢獻,現時SCID的治癒率高達9成。David墓碑碑文總結了他的一生。

他從未曾接觸世界,卻觸動了整個世界。