罕見病男孩日食40粒藥隨時肺炎死亡 樂觀面對設電台以笑聲鼓勵同路人

健康 14:19 2019/02/07

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Jeremie Saunders即使患上囊性纖維化,仍樂觀面對每一日。

假如患上罕見病,你會如何面對人生?30歲的Jeremie Saunders是名囊性纖維化患者,他自10歲時就知道自己命不久矣,經常為自己的病而感到羞恥。但長大後他認為不應被疾病定義自己,所以與2名朋友建立電台,讓更多同樣患上嚴重疾病的人訴說自己的經歷,讓普通人知道疾病並非如此可怕。

Jeremie Saunders 10歲時便確診患上囊性纖維化。(圖片來源:@jeremiesaunders)

Jeremie Saunders 10歲時便確診患上囊性纖維化。囊性纖維化屬隱性遺傳病,當中白人最為常見。由於患者的腺體上皮細胞無法正常工作,導致黏液積聚於器官如鼻、喉、肺部內不易排出,終反覆感染死亡。

Jeremie Saunders需定期到醫院治療。(圖片來源:@sickboypodcast)

他接受外媒訪問時提到自己小時候就知道自己只能活到20、30歲,所以覺得自己什麼都不能做,很沒用,一直將所有負面情緒、憤怒抑壓在心裏。又對自己要食用無數藥丸、無法控制咳嗽而覺得羞恥。

但長大後因為熱愛喜劇,他嘗試慢慢從生活中找出自己的樂趣,才意識到他不想外界定義自己的病,而是自己定義自己。

對我來說,笑是治療我的囊性纖維化的最好方法。

於是,他轉向外界談及自己的病,告訴大家每日要進食約40粒藥丸,每兩日就要去醫院治療,以免肺部出現感染甚至惡化。

我知道自己會在40歲時身亡,所以我更加要活在當下,不錯過生命中的任何事。我知道每日要食40粒藥是非常多的,但我已經習慣了,食藥就像呼吸一樣。

Jeremie Saunders 與另外2位朋友創立「Sickboy」。(圖片來源:@jeremiesaunders)

後來他更與2位健康的朋友合力創立電台節目「Sickboy」,向輕鬆、幽默方式向大眾分享自己的患病經歷,又邀請更多患嚴重病患者上節目分享故事。他認為節目可讓更多人討論嚴重疾病,並解答他們的疑問,同時希望大眾無須經常用憐憫之心看待他們。

我們希望呈現患者生活中歡樂的一面,讓聽眾意識到病患的生活不是只有恐懼和艱難。