罕見病男孩日食40粒藥隨時肺炎死亡　樂觀面對設電台以笑聲鼓勵同路人

假如患上罕見病，你會如何面對人生？30歲的Jeremie Saunders是名囊性纖維化患者，他自10歲時就知道自己命不久矣，經常為自己的病而感到羞恥。但長大後他認為不應被疾病定義自己，所以與2名朋友建立電台，讓更多同樣患上嚴重疾病的人訴說自己的經歷，讓普通人知道疾病並非如此可怕。

▲ Jeremie Saunders 10歲時便確診患上囊性纖維化。(圖片來源：@jeremiesaunders)

Jeremie Saunders 10歲時便確診患上囊性纖維化。囊性纖維化屬隱性遺傳病，當中白人最為常見。由於患者的腺體上皮細胞無法正常工作，導致黏液積聚於器官如鼻、喉、肺部內不易排出，終反覆感染死亡。

▲ Jeremie Saunders需定期到醫院治療。(圖片來源：@sickboypodcast)

他接受外媒訪問時提到自己小時候就知道自己只能活到20、30歲，所以覺得自己什麼都不能做，很沒用，一直將所有負面情緒、憤怒抑壓在心裏。又對自己要食用無數藥丸、無法控制咳嗽而覺得羞恥。

但長大後因為熱愛喜劇，他嘗試慢慢從生活中找出自己的樂趣，才意識到他不想外界定義自己的病，而是自己定義自己。

對我來說，笑是治療我的囊性纖維化的最好方法。

於是，他轉向外界談及自己的病，告訴大家每日要進食約40粒藥丸，每兩日就要去醫院治療，以免肺部出現感染甚至惡化。

我知道自己會在40歲時身亡，所以我更加要活在當下，不錯過生命中的任何事。我知道每日要食40粒藥是非常多的，但我已經習慣了，食藥就像呼吸一樣。

▲ Jeremie Saunders 與另外2位朋友創立「Sickboy」。(圖片來源：@jeremiesaunders)

後來他更與2位健康的朋友合力創立電台節目「Sickboy」，向輕鬆、幽默方式向大眾分享自己的患病經歷，又邀請更多患嚴重病患者上節目分享故事。他認為節目可讓更多人討論嚴重疾病，並解答他們的疑問，同時希望大眾無須經常用憐憫之心看待他們。

我們希望呈現患者生活中歡樂的一面，讓聽眾意識到病患的生活不是只有恐懼和艱難。